w

Rare disease day 28 februari

25 februari 2021

Op zondag 28 februari is het Rare Disease Day. In de aanloop naar deze dag vragen we deze week op Facebook ook aandacht voor onze zeldzame aandoeningen. Veel aangeboren vaatafwijkingen en overgroeisyndromen hebben een grote impact op het leven van onze leden. Je Zal Het Maar Hebben dus! Kijk mee naar interviews uit #JZHMH met onze leden Esmee (AVM), Erwin (LM), Janneke (FIL), Kylian (CLOVES) en Conchita (LM).

Geboortevlekken bij baby’s

21 januari 2021

Een op de drie baby’s heeft een vasculaire geboortevlek rood, blauw of paars van kleur. Ook onder de huid kunnen ze zich als een zwelling presenteren. Gelukkig zijn de meeste geboortevlekken onschuldig van aard en verdwijnen ze vaak op jonge leeftijd. Het is belangrijk dat de juiste diagnose tijdig gesteld wordt. Een klein deel van de geboortevlekken moet namelijk door specialisten op het gebied van geboortevlekken worden beoordeeld omdat ze riskant of opvallend kunnen zijn.

Lees meer

Aanbevelingen voor vaccinatie (COVID-19)

15 januari 2021

VASCA-verklaring betreffende SARS-CoV-2 (COVID19/ Corona) voor patiënten met vaatmalformaties

Algemene verklaring:

Volg de nationale veiligheidsadviezen voor sociale afstand, het dragen van een masker etc.

Vaccinatie is belangrijk voor de hele bevolking, maar het blijft uw eigen keuze.

Aanbeveling voor vaccinatie

  1. De landelijke richtlijnen rondom vaccinatie zijn leidend
  2. In het geval van ernstige vormen van vaatmalformaties raden we echter vaccinatie aan omdat de combinatie van Covid de tromboflebitis (aderontsteking) kan vergroten. Raadpleeg uw behandelende arts of huisarts als u hierover vragen heeft.

Contra-indicaties voor vaccinatie van patiënten met vaatmalformaties

Geen contra-indicaties voor vaccinaties tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met vaatmalformaties. Sirolimus wordt ook niet als een contra-indicatie beschouwd (ongeacht of het de op mRNA gebaseerde vaccins zijn (Modern/ Pfizer) of het Oxford-vaccin)

Zie de officiële verklaring van VASCA in het Engels

Zoom-bijeenkomst Vasculaire Geboortevlekken met Dr van der Vleuten op vrijdag 5 februari 2021

13 januari 2021

Naar aanleiding van ons artikel in Ouders van Nu organiseert HEVAS een speciale Zoom-bijeenkomst voor ouders van baby’s en peuters met vasculaire geboortevlekken. Op vrijdagavond 5 februari van 20.00 – 21.00 uur met Dr van der Vleuten van het gespecialiseerde centrum Hecovan in Nijmegen (Radboudumc).

Dr. Carine van der Vleuten, voorzitter van de hecovan werkgroep
Dr. Carine van der Vleuten, voorzitter van de hecovan werkgroep
Lees meer

HEVAS magazine december 2020

29 december 2020

We kijken terug op een bijzonder jaar waarin we vooral online verbinding moesten zoeken. Het was wel even experimenteren, maar we kijken terug op hele geslaagde ‘online ontmoetingsavonden’ en een congres over Vasculaire geboortevlekken; met deelname van bijna 600 artsen een belangrijke stap voor voorlichting over onze aandoeningen en het belang van expertisecentra.

In dit magazine treft u verder een mooi interview aan met Conchita met lymfatische malformaties en interventieradioloog dr. Schultze Kool van Hecovan/Radboudumc die per 1 december met pensioen is gegaan – maar zich gelukkig nog actief blijft inzetten voor onze aandoeningen.

Verder treft u natuurlijk weer vaste mooie blogs aan over het leven van Nele, Merle (Renate), Esmee (Miranda) en Romy (Samantha). 

Wij wensen jullie allemaal een gezond 2021 toe! 

Meer nieuws

Word lid

Patiënten met een hemangioom of vasculaire malformatie en hun familieleden kunnen lid worden van onze vereniging.
Meer info

Doneer

Er is geld nodig voor onderzoek voor betere behandelingen voor onze aandoeningen. U kunt helpen door te doneren of een actie te organiseren.
Meer info

Online Congres

VASCULAIRE GEBOORTEVLEKKEN
Donderdag 12 november 2020
Meer info

Coronavirus


Lees hier belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus, specifiek voor patiënten met vasculaire malformaties.
Meer info

Werkgroep Klippel Trenaunay


HEVAS en de (voormalige) Stichting Klippel Trenaunay Nederland (SKTN) hebben sinds 1 januari 2019 een vergaande samenwerking.
Meer info

Bekijk onze video’s

© HEVAS 2007-2020

Gerealiseerd door Tribble Media