© 2007-2011 | Prima Concepts Webdesign

Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties

 

 

Om de behandeling van hemangiomen te begrijpen, is het belangrijk te weten dat alle hemangiomen na verloop van jaren uiteindelijk heel langzaam minder zullen worden. Zeker de kleinere hemangiomen die niet op riskante plaatsen zitten, verdwijnen vaak mooi. (zie foto’s hieronder)

 

 

 

 

 

 

Maar in het bijzonder de grotere of ontstoken hemangiomen kunnen de huid flink beschadigen. Ook kunnen ze schade aanrichten aan lichaamsfuncties (zoals bijvoorbeeld het zicht) als ze niet worden behandeld en in hele zeldzame gevallen kunnen ze zelfs levensbedreigend zijn.

Hoe en of hemangiomen moeten worden behandeld, is heel verschillend. De plaats van het hemangioom, de kans op complicaties, de grootte van het hemangioom,  de leeftijd van het kind en de mate van groei moeten worden meegenomen en worden afgewogen tegen de risico’s en mogelijke positieve gevolgen van behandeling.

1. Medicijnen

Een medicijn dat al langer werd toegepast bij andere aandoeningen, maar pas sinds 2008 bij (alleen ernstige) hemangiomen, is propranolol (bètablokker). De eerste onderzoeksresultaten van dit medicijn bij hemangiomen waren dermate goed, wat betreft het remmen van de groei en het involueren van het hemangioom, dat het sinds kort in Nederland door veel van de gespecialiseerde teams wordt toegepast als eerste behandelmethode bij ernstige hemangiomen in de groeifase. Er lijkt dan ook sprake van een ware doorbraak in de behandeling van ernstige hemangiomen.

Tot voor kort waren corticosteroïden (oraal dan wel met locale injectie) de eerste behandelmethode voor ernstige hemangiomen, maar ten opzichte van propranolol lijkt het minder effectief en meer bijwerkingen te geven. Corticosteroïden werken alleen in de groeifase van het hemangioom en kunnen de groei remmen, stoppen of zelfs een forse teruggang van het hemangioom tot stand brengen. Niet elk hemangioom reageert goed op corticosteroïden maar veruit de meeste hemangiomen wel.

2. Laser

Vroege laserbehandeling om te trachten de groei te stoppen is een te overwegen mogelijkheid bij hemangiomen op riskante plaatsen, zeker als de hemangiomen nog vlak zijn. Het laseren van hemangiomen dient te gebeuren door ter zake gespecialiseerde artsen. Afhankelijk van de locatie en grootte van het hemangioom kan het laseren ook vaak zonder narcose geschieden in een korte behandeling van enkele seconden. Laserbehandeling wordt ook wel toegepast bij (ernstig) ontstoken hemangiomen (maar bij ontstekingen worden ook wel bepaalde zalven dan wel antibiotica ingezet). Indien het hemangioom klaar is met terugtreden, maar er nog vaatjes zijn achtergebleven, kan laserbehandeling deze restschade in veel gevallen laten afnemen/verdwijnen.

3. Chirurgie

Chirurgie bij hemangiomen in de vroege groeifase is omstreden als het niet om vitale functies gaat en er ook geen andere complicaties zijn opgetreden. Omdat hemangiomen bloedvattumoren zijn, is er kans op bloedingen tijdens de operatie en moet chirurgie geschieden door in de aandoening gespecialiseerde artsen. Hemangiomen die tijdens de groeifase open gaan (wondjes ontwikkelen), kunnen soms in een vroege fase met chirurgie verwijderd worden.

Chirurgie in de middenfase (het hemangioom is verminderd maar nog niet weg) wordt toegepast als het hemangioom complicaties geeft dan wel om kinderen het opgroeien met (forse) gezichtsafwijkingen te besparen. Dit wordt veelal bekeken vlak voor de schoolgaande leeftijd. Als een hemangioom vroeger een wondje gehad heeft, en er dus bijna altijd een litteken zal ontstaan, kan eerder de beslissing genomen worden om tot chirurgie over te gaan.

Het hemangioom is volledig teruggetreden maar heeft schade achtergelaten. Herstel van de schade met chirurgie komt - zeker bij de grote hemangiomen - vaak voor en is niet omstreden.

Omdat hemangiomen zo verschillend zijn, is niet in algemene zin te zeggen wat de beste behandelmethode is. Behandeling kan het beste plaatsvinden in een groter behandelteam dat wil zeggen dat verschillende specialisten (plastisch) kinderchirurg, dermatoloog, kinderarts e.d.) zich vanuit hun verschillende disciplines bezig houden met de behandeling van het kind. In Nederland zijn er enkele van deze centra in de academische ziekenhuizen (zie tabblad artsen).

Over de behandeling van hemangiomen - en ook over de behandelmethoden - wordt door specialisten van de aandoening (ook binnen Nederland) verschillend gedacht. Er zijn artsen die sneller behandelen en artsen die ‘afwachten’ (in het Engels als 'wait and see'-benadering aangeduid), ook bij grote hemangiomen in het gezicht. In bepaalde gevallen zijn alle artsen het er echter over eens dat behandeling moet plaatsvinden. Dat is het geval indien het hemangioom levensdreigend is, functies kan aantasten (zoals zicht, gehoor, ademhaling) of er anderzins risico’s zijn, zoals hemangiomen in de lever of eventueel zelfs hartproblemen.

De psychologische aspecten van een gezichtsafwijking zijn belangrijk bij de keus om al dan niet vroeg te behandelen. Indien hemangiomen op de babyleeftijd niet worden behandeld (na een zorgvuldige afweging) dan wel toch schade hebben achtergelaten of onvoldoende zijn verminderd, streven veel artsen gespecialiseerd op het gebied van de aandoening ernaar kinderen zoveel mogelijk met een normaal uiterlijk naar school te laten gaan. Dat kan chirurgie op jonge leeftijd betekenen. Maar deze keus is vanzelfsprekend afhankelijk van de mate van teruggang van het hemangioom en de kans op permanente schade en de visie van ouders/kind.

Enige bijzondere complicaties bij hemangiomen

Een aantal extra complicaties die in bijzondere gevallen bij hemangiomen kunnen optreden, sommen we hier op.

Inwendige hemangiomen: Hemangiomen komen het meest voor op het hoofd en de nek (tot wel 80 procent) maar ze kunnen overal op de huid voorkomen en ook in organen. Een kind met meer dan (3/4) hemangiomen moet worden onderzocht (door middel van echo of MRI) om uit te sluiten dat er ook hemangiomen in de organen zitten (lever, luchtwegen e.d.).

Ontstekingen/wonden: Als een hemangioom hard groeit, kan de huid in een aantal gevallen de groei niet aan zodat er wonden ontstaan die voor baby’s pijnlijk kunnen zijn. In een beperkt aantal gevallen (ongeveer 15 procent) kan het hemangioom gaan ontsteken. Ontstekingen beginnen vaak als kleine zwarte plekjes. Die ontstekingen laten littekens na en kunnen zeer pijnlijk zijn zodat behandeling nodig kan zijn.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hartfalen: Bij hele grote hemangiomen heeft het hart soms moeite om al het bloed rond te pompen.
Bij grotere hemangiomen is cardiologisch onderzoek dan ook raadzaam.

PHACES: Bij grote vrij vlakke hemangiomen in het gezicht moeten artsen ook wel alert zijn op andere afwijkingen. Dit wordt PHACES associatie genoemd..Pas eind jaren negentig is deze aandoening voor het eerstin de literatuur gemeld.

Elke letter van het woord PHACES staat voor een afwijking die mogelijk kan optreden te weten:

P: posterior fossa abnormaloties and other structural brain abnormalities (hersenafwijkingen)
H: Hemangioma(s) of the cervical facial region (hemangiomen in het bijzonder in het gezicht in bepaalde gebieden)
A:Arterial cerebrovascular anomalies (afwijkingen aan de grote bloedvaten
C: Cardiovascular anomalies (hartafwijkingen)
E: Eye anomalies (oogafwijkingen)
S: Sternal defects (afwijkingen aan het borstbeen)