w

December-editie Hevas Magazine

Vandaag kregen al onze leden het Hevas Magazine in de bus.

In deze dikke december-editie speciale aandacht voor sirolimus. Deze medicatie werd al ingezet bij o.a. KHE (Romy’s moeder schrijft elke uitgave een blog in ons Magazine) en ook zien we inmiddels de eerste veelbelovende resultaten bij veneuze en lymfatische malformaties, zoals o.a. blijkt uit het interview met de ouders van de 11-jarige Dylan in dit magazine. Dat geeft dus hoop voor de toekomst.

In Nederland wordt – nu nog met kleine aantallen patiĆ«nten – onderzoek gedaan naar de effectiviteit van sirolimus bij deze aandoeningen. Het wordt momenteel pas ingezet als andere behandelingen niet meer effectief zijn.

In dit magazine treft u verder weer verhalen en blogs aan van onze leden met aangeboren vaatafwijkingen. Naast de vaste blogs o.a. een verslag over de keuze tussen een kaakoperatie in Nederland of Griekenland van een van onze leden, en het plaatsten van tissue expanders bij een van onze andere jonge Hevas-leden.

Hevas dec15 cover

Eerste magazine van 2018

2018-05-12 22:48:42
Vandaag viel weer bij al onze leden het Hevas Magazine op de mat; de eerste van 2018. Ons blad bevat weer zoals altijd mooie, indrukwekkende blogs, interviews en verhalen. Lees meer

Aanmelden Signaalbank Hemangiomen/aardbeienvlekken

2017-12-23 14:45:37
Bent u de ouder van een kind met een hemangioom/aardbeienvlek? Of heeft u zelf als kind een hemangioom gehad? En bent u bereid om vragenlijsten in te vullen over de aandoening? Meld u

Lees meer