w

Editie juli 2016 van Hevas Magazine

Over een paar dagen valt weer bij alle Hevas-leden een gloednieuwe editie van Hevas magazine op de mat. In dit magazine treft u deze keer verslagen aan van de ISSVA – het grootste wereldwijde wetenschappelijke congres over onze aandoeningen – in Buenos Aires van afgelopen april. Uit die bijeenkomst is duidelijk geworden dat sirolimus bij vasculaire malformaties ook werkzaam kan zijn, maar dat daarvoor nog verder onderzoek nodig is. Het Hecovan-team in Nijmegen gaat waarschijnlijk binnenkort starten met een onderzoek naar sirolimus bij vasculaire malformaties en heeft onlangs een eerste bijeenkomst voor patiënten georganiseerd (volgen er meer). Verslag hiervan treft u ook in het magazine aan.

In de vorige editie van Hevas Magazine trof u een interview met het Hecovan-team aan. In de huidige editie belichten we weer een van de vier Nederlandse expertiseteams door middel van een interview, en dat is het Rotterdamse Wevar-team. We vervolgen deze reeks nog met de teams uit Amsterdam en Utrecht.

Veel van onze leden hebben te maken met gezichtsafwijkingen. De Stichting Eigen Gezicht is speciaal in het leven geroepen om aandacht te vragen voor ‘een ander uiterlijk’ en daarover ook ervaringen uit te wisselen. We interviewen daarom Wilma van Dartel, de nieuwe voorzitter van deze stichting. Zij vertelt ook over haar eigen ervaringen met een ander uiterlijk.

Uiteraard staan ook de vaste blogs (Esmee, Julian en Romy) weer in het magazine.
Cover Hevas Magazine 2016-2

Eerste magazine van 2018

2018-05-12 22:48:42
Vandaag viel weer bij al onze leden het Hevas Magazine op de mat; de eerste van 2018. Ons blad bevat weer zoals altijd mooie, indrukwekkende blogs, interviews en verhalen. Lees meer

Aanmelden Signaalbank Hemangiomen/aardbeienvlekken

2017-12-23 14:45:37
Bent u de ouder van een kind met een hemangioom/aardbeienvlek? Of heeft u zelf als kind een hemangioom gehad? En bent u bereid om vragenlijsten in te vullen over de aandoening? Meld u

Lees meer