Hemangiomen
Infantiele hemangiomen – ook wel aardbeienvlekken genoemd – zijn de meest voorkomende, goedaardige bloedvattumoren bij kinderen. Naar schatting heeft wel 5 tot 10 procent van de baby’s een hemangioom/aardbeienvlek. Vaak zijn hemangiomen onschuldig van aard en nemen zij in de loop van de kindertijd, ook zonder behandeling, af. In 5 tot 10 procent van de gevallen zijn hemangiomen niet onschuldig – bijvoorbeeld omdat ze vlakbij een oog of neus zitten – en is mogelijk behandeling nodig.
De oorzaak van hemangiomen/aardbeienvlekken is nog niet bekend. Hemangiomen komen vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Vroeggeboorte en een laag geboortegewicht zijn de belangrijkste omstandigheden die een grotere kans geven op het ontstaan van hemangiomen. Andere risicofactoren zijn onder andere: meerlingzwangerschap, hogere leeftijd van de moeder, stuitligging, preeclampsie.
Ongeveer de helft van de hemangiomen verschijnt in het hoofd-hals-gebied. Hemangiomen kunnen ook inwendig in het lichaam voorkomen, met name in de lever.
Beloop van de aandoening
Een hemangioom is bij de geboorte vaak niet zichtbaar; soms is er al wel een ´voorloper´ te zien: een bleke of roze vlek, al dan niet met zichtbare bloedvaatjes.
De kleur van het hemangioom hangt af van de diepte: als de snelgroeiende bloedvatcellen nét onder de huid liggen, is het hemangioom felrood van kleur. Dieper gelegen, onderhuidse hemangiomen presenteren zich als een blauwe of soms zelfs huidkleurige zwelling. Een combinatie komt ook voor.
Het hemangioom/de aardbeienvlek groeit tijdens de babytijd, vooral in de eerste 2-4 maanden. De groei stopt meestal na 4-9 maanden; dieper gelegen hemangiomen kunnen nog langer doorgroeien. Het hemangioom neemt na de groeifase weer af, vooral tussen het tweede en zesde levensjaar. Het hemangioom wordt dus uit zichzelf minder. Dieper gelegen hemangiomen nemen langzamer af. De kleinere, meer vlakke hemangiomen, kunnen heel mooi verdwijnen, maar een deel van de hemangiomen laat huidveranderingen achter. Er kunnen dan restverschijnselen overblijven, zoals littekens, extra vetweefsel, blijvend verwijde kleine bloedvaatjes vlak onder de huid en andere huidafwijkingen.
Klachten
De meeste hemangiomen veroorzaken geen klachten. Wel kan de zichtbaarheid van het hemangioom op korte en lange termijn psychische en sociale problemen veroorzaken bij de ouders en het kind. Voor ouders kan met name de groeifase van het hemangioom veel onzekerheid met zich meebrengen.
Sommige hemangiomen zijn echter riskant. Zoals hemangiomen in de luchtwegen, rond het oog, de neus of het oor. Ook grotere hemangiomen en hemangiomen waar wonden (zweren/ulceratie) in ontstaan, kunnen riskant zijn. Bloedingen vanuit een hemangioom komen in de praktijk maar zelden voor. Vroege herkenning en/of behandeling van riskante hemangiomen is nodig om ernstige bijkomende problemen en/of permanente schade te voorkomen.
Mogelijk levens- of functiebedreigende hemangiomen
- Hemangiomen in de luchtweg (risico bij hemangiomen in baardgebied op de huid)
- Hemangiomen rond het oog of oor
- Inwendige hemangiomen (onderzoek bij 10 of meer hemangiomen op de huid)
- Grote (groter dan 4 cm) snelgroeiende, al dan niet dikke hemangiomen
Hemangiomen met andere complicaties zoals een wond/zweer (ulceratie), littekenvorming of kans op afwijkend uiterlijk
- (Grote) hemangiomen in het gezicht
- Hemangiomen rond mond, neus of oor
- Hemangiomen met (dreigende) ulceratie
- Grotere hemangiomen in het luiergebied (kans op ulceratie)
- Hemangiomen rond de borst bij meisjes
Diagnose
Bij 95% van de kinderen kan de diagnose hemangioom worden gesteld aan de hand van hoe het hemangioom eruitziet en hoe het beloop is. Het gaat dan om de aanwezigheid van één of meer kenmerkende plekken die:
- nog nauwelijks of niet aanwezig waren bij de geboorte en/of zich in de eerste weken ontwikkelen;
- de eerste weken tot maanden blijven groeien.
Bij twijfel over de diagnose hemangioom of bij riskante hemangiomen, is het raadplegen van één van de vier officieel erkende expertisecentra op het gebied van hemangiomen gewenst. Hier kan zo nodig aanvullend onderzoek gedaan worden (echografie, MRI, MRA, bloedonderzoek, biopsie). Hiermee kan de diagnose hemangioom worden bevestigd en kan mogelijk ook de kans op complicaties worden ingeschat. Uw arts zal uw kind met een hemangioom in de groeifase met mogelijk dreigende risico’s/ complicaties regelmatig controleren.
Vuistregel hiervoor is: leeftijd in maanden = volgende controle in weken. Dus is uw kind 2 maanden, dan komt u om de 2 weken op controle bij de arts.
Soms zijn hemangiomen een aanwijzing voor meer aandoeningen (PHACES syndroom of LUMBAR syndroom) die ook andere symptomen/ problemen kennen die niet altijd meteen zichtbaar zijn. Dit is heel erg zeldzaam.
Behandeling
De meeste hemangiomen hebben geen behandeling nodig. Ze zullen vanzelf verminderen of verdwijnen. Bij sommige hemangiomen kunnen wel restverschijnselen overblijven, zoals littekens, extra vetweefsel, blijvend verwijde kleine bloedvaatjes vlak onder de huid en andere huidafwijkingen.
Bij riskante hemangiomen is vroege behandeling – aanvang bij voorkeur vóór de leeftijd van 4 maanden – aanbevolen. Óf en hoe een hemangioom behandeld moet worden, verschilt van geval tot geval. Het hangt af van de grootte van het hemangioom, de locatie, eventuele complicaties, de leeftijd van de patiënt en van hoe snel de afwijking groeit of afneemt.
Bij de keuze voor een behandeling gaat het altijd om een afweging tussen de voordelen en de mogelijke risico’s van behandelen. De indicatie voor het wel of niet starten van behandeling wordt bij voorkeur bepaald door artsen met ervaring met hemangiomen van een erkend expertisecentrum.
Behandelingsmogelijkheden
Sinds 2008 zijn bètablokkers (in de vorm van een drankje) eerste keus voor de behandeling van hemangiomen. De meest gebruikte bètablokker voor deze toepassing is propranolol. Bètablokkers zijn voor artsen bekende medicijnen (bloeddrukverlagers) die al heel lang worden gegeven aan patiënten met hartaandoeningen, waaronder ook baby’s/kinderen.
Bètablokkers remmen de groei van het hemangioom tijdens de groeifase en zorgen dat het hemangioom sneller kleiner wordt. Hierdoor is er minder kans op complicaties en zijn er mogelijk minder restafwijkingen.
Bij kleine, oppervlakkige hemangiomen kan om cosmetische redenen gekozen worden voor plaatselijke (=topicale ofwel lokale) behandeling met bètablokkers óp het hemangioom. Hiervoor worden timolol- oogdruppels gebruikt. De ouders/verzorgers wordt geadviseerd tweemaal per dag één a twee druppels op het hemangioom aan te brengen.
Zie over de mogelijke behandelingen van hemangiomen uitgebreider de website van het Expertisenetwerk aangeboren vaatafwijkingen
Facebookgroepen:
Nederlandstalige Facebookgroep hemangiomen/aardbeienvlekken
Hemangioma Parents Group (Engelstalig, zeer grote groep, altijd baby/kind met vergelijkbaar hemangioom te vinden)
Meer informatie voor ouders van patiënten:
Voor artsen:
Recent (2021) is ook een internationaal score-systeem ontwikkeld voor professionals om te ondersteunen bij het al of niet verwijzen van een kindje met een infantiel hemangioom naar een specialist, de Infantiel Hemangioom Verwijs Score (Infantile Hemangioma Referral Score; IHReS). Een video met meer uitleg kunt u vinden op we website van HECOVAN.
Het Europese referentie netwerk voor onze aandoeningen VASCERN ontwikkelde in 2019 een Pathway voor ernstige Infantiele hemangiomen: