Nederlandse ouder-
3 Maart 2012 | Jubileumcongres Vascular Birthmarks
In samenwerking met de Nederlandse gespecialiseerde artsen (Werkgroep Hemangiomen), organiseert patiëntenvereniging Hevas op zaterdag 3 maart 2012 een congres voor artsen. Op dit congres wordt u bijgepraat over alle relevante aspecten van geboortevlekken door erkende specialisten op dit gebied. De Nederlandse gespecialiseerde academische teams verzorgen lezingen. Daarnaast treden als sprekers op de Amerikaanse topspecialisten van het Vascular Birthmark Institute uit New York, dr Milton Waner en dr Robert J. Rosen (deze laatste onder voorbehoud).
Het ochtenddeel van het congres is speciaal bedoeld voor consultatiebureau-
Het middagdeel van het congres is voor artsen die (nog) meer willen weten over de
huidige behandelmethoden en is voor degenen die betrokken zijn bij de behandeling
van aangeboren vaatafwijkingen zoals hemangiomen en vasculaire malformaties. Zij
worden bijgepraat over alle recente behandelmethoden.
Klik hier voor meer informatie over het congres en het programma
Klik hier voor de vooraankondiging en een overzicht van de sprekers
Klik hier voor het online inschrijfformulier
___________________________________________________________
22 Oktober 2011 | Ontmoetingsdag 2011
Op zaterdag 22 oktober is de jaarlijkse Hevas-
Hevas heeft in de Apenheul een speciale locatie ter beschikking, namelijk de sfeervolle
Kambizuri tenten, met zicht op het gorilla-
De bedoeling van de Hevas-
g is om lotgenoten te ontmoeten en te spreken. De ontmoetingsdag is gratis voor betalende leden en hun gezin. U kunt zich aanmelden via info@hevas.eu onder vermelding van uw naam en het aantal volwassenen en het aantal kinderen. We zien er naar uit velen van jullie te zien!
Dagprogramma zaterdag 22 oktober 2011
U kunt op het parkeerterrein van de Apenheul parkeren (zie www.apenheul.nl).
Bij
de ingang van het park wordt u ontvangen in Theehuis Berg en Bos (J.C. Wilslaan 21,
Apeldoorn, de tweede serre is voor Hevas). Let op: dit theehuis hoort nog niet bij
de Apenheul.
10.00 Ontvangst in Theehuis Berg en Bos (zie hierboven).
- U krijgt hier van ons uw toegangskaarten en parkeerkaart voor de Apenheul.
- We verwelkomen u met koffie, limonade en taart.
- Voor de kinderen is er speciale animatie en de mogelijkheid om kennis met elkaar te maken.
- Voor de volwassenen is er tevens gelegenheid om kennis met elkaar te maken.
11.00 Verzamelen bij entree Apenheul.
- Rondleiding door de Apenheul onder leiding van een gids.
12.30 Lunch in Kamp Kambizuri in de Apenheul.
- Een heerlijke en gezellige lunch voor iedereen.
- Kinderanimatie bij de lunch.
- Fotograaf voor portretten van Hevas-
leden en hun gezinsleden tijdens en na de lunch. - In Kambizuri is het Hevas-
bestuur aanwezig en bestaat de mogelijkheid om vragen te stellen.
14.30 Afronding dag.
- Hevas-
leden mogen op eigen gelegenheid de Apenheul in (tot sluitingstijd 17.00 uur).
14.45 Algemene ledenvergadering.
- Geïnteresseerde leden kunnen hierbij aanwezig blijven.
___________________________________________________________
26 Mei 2011 | Dorpgolftournooi
Hevas bedankt Ronde Tafel Bodegraven 158 voor het
aanwijzen van Hevas
als goed doel bij het dorpgolftoernooi in Bodegraven op 26 mei!!!
We zijn zeer blij en danken de organisatie, de sponsors en alle
deelnemers! www.dorpgolf.nl
___________________________________________________________
Februari 2011 | Website
vernieuwd
De website van HEVAS is in februari 2011 totaal vernieuwd
en alle informatie
is weer helemaal up to date.
___________________________________________________________
Oktober 2010 | Digitale Hemangioom-
Het Centrum voor Aangeboren Vaatafwijkingen
Utrecht heeft in samenwerking met Hevas een nieuwe website ontwikkeld. Deze website
is bedoeld voor oudersvan kinderen met een huidafwijking die mogelijk een hemangioom
zou kunnen zijn. Via deze website http://www.aardbeivlek.nl kunt u met behulp van
'een hemangioom-
Hierbij moet u in het bezit zijn van een digitale foto van uw kind waarop
de huidafwijking duidelijk zichtbaar is.
___________________________________________________________
September 2010 | Ontmoetingsdag 30 oktober 
De HEVAS-
Voor iedereen die wil wordt een rondleiding door de dierentuin georganiseerd
afhankelijk van het aantal aanmeldingen.
Kortom: een leuk dagje uit voor het gezin
met de mogelijkheid om lotgenoten te ontmoeten. Voor degenen die het lidmaatschapsgeld
over 2010 hebben betaald (voor 30 oktober), is deze ontmoetingsdag inclusief lunch
en toegang tot de dierentuin geheel gratis met het hele gezin/partner. Het exacte
programma volgt nog per e-
___________________________________________________________
September 2010 | Gezinsdag Huidfederatie voor kinderen met een huidaandoening of
gelaatsafwijking
Voor wie: kinderen met een huidaandoening of gelaatsafwijking in
de leeftijd 6-
Inhoud: Een bruisende
dag met inspirerende workshops met aansluitend de mogelijkheid tot een bezoek aan
het museum.
Meer informatie over het programma vind je op www.g
Datum:
zaterdag 9 oktober 2010
Plaats: Openluchtmuseum Arnhem
__________________________________________________________________________________
Maart 2010 | Folder Hemangiomen is herzien Onze hevas folder 'Hemangiomen' is
herzien.
Deze folder is in maart 2010 samen met de richtlijnen Hemangiomen aan huisartsen
gezonden.
Op de Brochure pagina kunt u al onze folders downloaden
__________________________________________________________________________________
Januari 2010 | Nieuwe folder “Hemangiomen en vasculaire malformaties”HEVAS heeft de folder 'Hemangiomen en vasculaire malformaties' in de eerste helft van 2009 verzonden aan huisartsen. In het voorjaar van 2010 zal deze folder worden verstuurd aan dermatologen, kinderartsen en consultatiebureauartsen. Op de Brochure pagina kunt u al onze folders downloaden
______________________________________________________________________________________
Mei
2009 | Hemangiomen Onderzoek Catharina ziekenhuis Eindhoven
Afwachtend beleid versus
vaatlaserbehandeling voor oppervlakkige hemangiomen
Introductie
Omdat de meeste hemangiomen spontaan verdwijnen, worden zij meestal niet
behandeld en wordt het spontane beloop afgewacht. Redenen om wel te behandelen zijn
bijv. hemangiomen die zweren, de ademhaling, gezichtsvermogen, voeding of gehoor
beïnvloeden. Behandeling kan overwogen worden om cosmetische redenen en om psychische
belasting van het kind te voorkomen.
Vaatlaser
De vaatlaser is de beste behandeling voor wijnvlekken. Ook voor kleine,
oppervlakkige hemangiomen zou behandeling met een vaatlaser een optie kunnen zijn.
Onderzoeken in het verleden lieten een gelijkwaardig of
beter resultaat dan een afwachtende
houding zien, met weinig bijwerkingen.
Doel van het onderzoek
Wij willen onderzoeken of behandeling van oppervlakkige hemangiomen
met de vaatlaser invloed heeft op:
-
-
-
-
We vergelijken een groep kinderen waarbij een afwachtende houding aangenomen wordt, met een groep kinderen die wordt behandeld met de vaatlaser.
Doelgroep
Kinderen jonger dan 6 maanden met een oppervlakkig hemangioom kleiner dan
5 cm.
De behandeling met de laser duurt maar kort, meestal zijn we niet langer dan 30 seconden
bezig. Wat ervaring ons geleerd heeft is dat de kinderen even schrikken van de laserstraal,
maar dat het geen langdurige
klachten geeft. Ouders die al een paar keer de laserbehandeling
bij hun kind hebben gehad, geven aan dat ze even huilen, maar dat ze daarna weer
rustig zijn. Wij hopen op korte termijn een filmpje online te kunnen plaatsen waarin
te zien is wat de behandeling precies inhoudt.
Informatie/ Aanmelden
Meer informatie kunt u vinden op: www.cze.nl/dermatologie
Aanmelden
kunt u via: infohemangiomen@cze.nl Of telefonisch via telefoonnummer: 040-
Onderzoekers
drs. P.K. Dikrama aios dermatologie, drs. M. Siemerink anios dermatologie,
dr. J.U. Ostertag dermatoloog, dr. G.A.M. Krekels dermatoloog. Het onderzoek zal
tevens ondersteund worden door semi-
Nieuwe laser
Sinds kort is er in het Catharina ziekenhuis een nieuwe laser aanwezig,
de Fraxel laser. Hiermee kunnen we de losse huid dat na een hemangioom overblijft
behandelen. Voor meer informatie kunt u mailen naar het
bovenstaande email adres.
__________________________________________________________________
April 2009 | Gedrukte versies richtlijnen verstuurd
HEVAS heeft deze week gedrukte
versies van 'Richtlijnen voor de behandeling van hemangiomen' en de folder 'hemangiomen'
verzonden aan kinderartsen, dermatologen, consultatiebureau-
__________________________________________________________________
Januari 2009 | Richtlijnen behandeling van hemangiomen
Op 1 december 2008 stelde 'de
werkgroep hemangiomen' met daarin specialisten op het gebied van hemangiomen uit
de diverse academische centra de 'Richtlijnen hemangiomen' vast. Het is een bewerking
(update) van Amerikaanse richtlijnen voor de behandeling van hemangiomen van de vereniging
van dermatologen in de Verenigde staten uit 1997. Het is de bedoeling dat daardoor
de (complexe) hemangiomen die behandeling nodig hebben eerder worden onderkend en
worden doorverwezen naar de gespecialiseerde centra. HEVAS zal alle dermatologen,
kinderartsen, consultatiebureauartsen en verloskundigen in februari 2009 een exemplaar
van deze richtlijnen toezenden.
Op de Brochure pagina kunt u onze folders downloaden
__________________________________________________________________
Januari 2009 | Afscheidssymposium dr Rieu
Op maandag 26 januari 2009 vindt een afscheidssymposium
plaats voor dr P.N.M.A. Rieu (UMC St Radboud)
Vasculaire Malformaties: cure and care
(voor artsen en verpleegkundigen) 9.30-
Dr Rieu gaat vanaf
1 februari 2009 met pensioen.
___________________________________________________________________
November 2008 | Noortje in Hart van Nederland
Noortje is door dr Waner en dr Breugem geopereerd
en Hart van Nederland (SBS6) maakte een reportage.
De reportage is te bekijken via:
http://www.hartvannederland.nl/item/15201/Eindelijk_hulp_voor_Noortje
___________________________________________________________________
November 2008 | Artikel in Algemeen Dagblad | Dokter Milton Waner in Nederland
Op
donderdag 30 oktober is de Amerikaanse arts Dr. Milton Waner in Nederland geweest.
Op uitnodiging van Dr. Breugem en onze stichting kwam hij naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis
in Utrecht om kinderen te behandelen en consulten te doen. In het AD Utrechts Nieuwsblad
is op zaterdag 1 november een artikel verschenen over Dokter Waner en zijn bezoek
aan Nederland. Ook op de website van het AD is een artikel geplaatst over Dokter
Waner.
Via deze link kunt u het artikel downloaden dat in het AD Utrechts Nieuwsblad
is verschenen
_______________________________________________________________________
November 2008 | Speciale verwenweek voor vier gezinnen
Dankzij de Stichting Gastvrij
http://www.stichtinggastvrij.nl en bungalowpark de Eemhof van Center Parcs mogen
vier HEVAS-
Veel plezier allemaal! Het HEVAS-
________________________________________________________________________________
Oktober 2008 | Dokter Milton Waner komt naar Nederland
De bekende Amerikaanse chirurg
en onderzoeker op het gebied van hemangiomen en vasculaire malformaties dr Milton
Waner komt binnenkort naar Nederland. Op donderdag 30 oktober 2008 zal hij in het
Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een aantal Nederlandse kinderen met zeer complexe
hemangiomen in het aangezicht opereren. Hij zal dit doen in samenwerking met Dr Corstiaan
Breugem (plastisch chirurg, verbonden aan het WKZ) .
Dr Waner is directeur van het
'Vascular Birthmarks Institute of New York' en is verbonden aan het Beth Israel Medical
Center en het St. Luke's-
Het WKZ in Utrecht heeft -
________________________________________________________________________________________
4 oktober 2008 | Ontmoetingsdag: een vrolijke beestenboel
Om kinderen al op jonge
leeftijd te laten merken dat ze niet de enige kinderen zijn met een opvallende gezichtsafwijking
wordt op 4 oktober 2008 voor de derde keer een ontmoetingsdag georganiseerd bij de
Eemlandhoeve in de regio Utrecht. Aanmelden is gratis voor leden van HEVAS. Ook volwassenen
met vasculaire malformaties zijn van harte welkom. Voor de kinderen is er van alles
te doen. Het thema is dit jaar 'Dierendag'. Er is een rondleiding op de boerderij,
een springkussen, kindertheater, schmink en noem maar op! Voor een lunch wordt gezorgd. Adres
Eemlandhoeve, Bisschopsweg 5b, 3752 LK Bunschoten
Dagprogramma:
10.00-
11.00-
12.45-
13.45-
Aanmelden kan via
______________________________________________________________________________________
24 mei 2008 | Cursusdag: Omgaan met Gestaar 
Op zaterdag 24 mei 2008 organiseert patiëntenvereniging
HEVAS (patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties www.hevas.eu)
een bijeenkomst 'Omgaan met gestaar' voor ouders dan wel volwassen patiënten. HEVAS
organiseert dit samen met de Stichting Eigen Gezicht (www.eigengezicht.nl). Als ouders
van een baby/kind met een gezichtsafwijking door een hemangioom of vasculaire malformatie
dan wel als volwassene met een vasculaire gezichtsafwijking krijg je regelmatig te
maken met gestaar, rare blikken en (grove) commentaren. Sommige mensen voelen zich
duidelijk ongemakkelijk als ze jouw kind of jou zien. Hoe kan je daar mee omgaan?
Deze dag is bedoeld om ervaringen te delen en ook om ouders en volwassenen met vasculaire
gezichtsafwijkingen zelfvertrouwen te geven in hun reacties op gestaar of commentaar.
Dagprogramma:
9.45-
10.00-
12.00 -
12.30 -
Locatie: Amersfoort (Stadscafé de Observant (http://www.stadscafe.nu/),
bereikbaar per trein en per auto.
Gesponsord door Stadscafé de Observant via de Stichting
Gastvrij (
____________________________________________________________________________________
Maart 2008 | Subsidie van het Fonds PGO
HEVAS heeft voor 2008 subsidie gekregen van
het Fonds PGO.
____________________________________________________________________________________
November 2007 | Toegelaten als aspirantlid van huidfederatie
HEVAS is op 17 november
tijdens de algemene ledenvergadering van de huidfederatie toegelaten als (aspirant)lid
(www.huidfederatie.nl). Hiermee is HEVAS in staat om een betere bekendheid aan hemangiomen
en vasculaire malformaties te geven en kan er worden geprofiteerd van de kennis van
de aangesloten patiëntenverenigingen
Op 24 november 2007 vond in het WKZ in Utrecht
een zogenoemde “consensusdag” plaats. Deze consensusdag was voor gespecialiseerde
artsen en ging volledig over de behandeling van hemangiomen. Initiatiefnemers waren
dr Breugem en mw. dr Pasmans (WKZ). Namens HEVAS waren enkele bestuursleden bij deze
dag aanwezig.
____________________________________________________________________________________
Oktober 2007 | De tweede ontmoetingsdag was een enorm succes
Op 6 oktober 2007 heeft
HEVAS de tweede ontmoetingsdag voor ouders en kinderen georganiseerd. Deze dag was
wederom een groot succes. Stichting Eigen Gezicht was aanwezig en bood een workshop
aan voor ouders met het thema, "omgaan met gestaar."
____________________________________________________________________________________
Juni 2007 | Planning tweede ontmoetingsdag
HEVAS organiseert een ontmoetingsdag op
zaterdag 6 oktober 2007 samen met de Hemangioom Support Groep (www.hemangioomsupportgroep.eu).
Om kinderen al op jonge leeftijd te laten merken dat ze niet de enige kinderen zijn
met een opvallende gezichtsafwijking wordt wederom een ontmoetingsdag voor onze georganiseerd
bij de Eemlandhoeve in de regio Utrecht. Ook broertjes en zusjes zijn van harte welkom.
Aanmelden staat open voor leden van HEVAS en alle leden de Hemangioom Support Groep.
Meer info via e-
___________________________________________________________________________________
Juni 2007 | Website Hecovan
Het hecovan-
over Hemangiomen en vasculaire malformaties.
___________________________________________________________________________________
Mei 2007 | Stichting Operatie Isabel
Stichting operatie Isabel (www.stichtingoperatieisabel.nl).
Het doel van de stichting is om geld in te zamelen voor de operatie van Isabel aan
het grote hemangioom bij haar oor/wang door dr Waner in New York. De verzekering
vergoedt maar een klein deel van de kosten.
Het programma Hart van Nederland (SBS6)
heeft op zaterdag 5 mei en op vrijdag 18 mei 2007 aandacht besteed aan het verhaal
van Isabel. Kijk hier voor de filmfragmenten http://nl.youtube.com/watch?v=P4bksZ7cKg8