Nederlandse ouder-
>> Maart 2010 | Folder Hemangiomen is herzien
Onze hevas folder 'Hemangiomen'
is herzien. Deze folder is in maart 2010 samen met de richtlijnen Hemangiomen aan
huisartsen gezonden.
Op de Brochure pagina kunt u al onze folders downloaden
Klik hier om de brochure pagina te openen
__________________________________________________________________________________
>> Januari 2010 | Nieuwe folder “Hemangiomen en vasculaire malformaties”
HEVAS heeft
de folder 'Hemangiomen en vasculaire malformaties' in de eerste helft van 2009 verzonden
aan huisartsen. In het voorjaar van 2010 zal deze folder worden verstuurd aan dermatologen,
kinderartsen en consultatiebureauartsen.
Op de Brochure pagina kunt u al onze folders
downloaden
Klik hier om de brochure pagina te openen
______________________________________________________________________________________ >>
Mei 2009 | Hemangiomen Onderzoek Catharina ziekenhuis Eindhoven 
Afwachtend beleid versus vaatlaserbehandeling voor oppervlakkige hemangiomen
Introductie
Omdat
de meeste hemangiomen spontaan verdwijnen, worden zij meestal niet behandeld en wordt
het spontane beloop afgewacht. Redenen om wel te behandelen zijn bijv. hemangiomen
die zweren, de ademhaling, gezichtsvermogen, voeding of gehoor beïnvloeden. Behandeling
kan overwogen worden om cosmetische redenen en om psychische belasting van het kind
te voorkomen.
Vaatlaser
De vaatlaser is de beste behandeling voor wijnvlekken. Ook
voor kleine, oppervlakkige hemangiomen zou behandeling met een vaatlaser een optie
kunnen zijn. Onderzoeken in het verleden lieten een gelijkwaardig of
beter resultaat
dan een afwachtende houding zien, met weinig bijwerkingen.
Doel van het onderzoek
Wij
willen onderzoeken of behandeling van oppervlakkige hemangiomen met de vaatlaser
invloed heeft op:
-
-
-
-
We vergelijken een groep kinderen waarbij een
afwachtende houding aangenomen wordt, met een groep kinderen die wordt behandeld
met de vaatlaser.
Kinderen jonger dan 6 maanden met een oppervlakkig hemangioom
kleiner dan 5 cm.
De behandeling met de laser duurt maar kort, meestal zijn we niet
langer dan 30 seconden bezig. Wat ervaring ons geleerd heeft is dat de kinderen even
schrikken van de laserstraal, maar dat het geen langdurige
klachten geeft. Ouders
die al een paar keer de laserbehandeling bij hun kind hebben gehad, geven aan dat
ze even huilen, maar dat ze daarna weer rustig zijn. Wij hopen op korte termijn een
filmpje online te kunnen plaatsen waarin te zien is wat de behandeling precies inhoudt.
Informatie/ Aanmelden
Meer informatie kunt u vinden op: www.cze.nl/dermatologie
Aanmelden kunt u via: infohemangiomen@cze.nl Of telefonisch via telefoonnummer:
040-
drs. P.K. Dikrama aios dermatologie, drs. M. Siemerink
anios dermatologie, dr. J.U. Ostertag dermatoloog, dr. G.A.M. Krekels dermatoloog.
Het onderzoek zal tevens ondersteund worden door semi-
Sinds kort is er in het Catharina ziekenhuis een nieuwe laser aanwezig,
de Fraxel laser. Hiermee kunnen we de losse huid dat na een hemangioom overblijft
behandelen. Voor meer informatie kunt u mailen naar het
bovenstaande email adres.
__________________________________________________________________
>> April 2009 | Gedrukte versies richtlijnen verstuurd
HEVAS heeft deze week gedrukte
versies van 'Richtlijnen voor de behandeling van hemangiomen' en de folder 'hemangiomen'
verzonden aan kinderartsen, dermatologen, consultatiebureau-
Op de Brochure pagina kunt u onze folders downloaden Klik hier om de brochure pagina te openen
__________________________________________________________________
>> Januari 2009 | Richtlijnen behandeling van hemangiomen
Op 1 december 2008 stelde 'de werkgroep hemangiomen' met daarin specialisten op het gebied van hemangiomen uit de diverse academische centra de 'Richtlijnen hemangiomen' vast. Het is een bewerking (update) van Amerikaanse richtlijnen voor de behandeling van hemangiomen van de vereniging van dermatologen in de Verenigde staten uit 1997. Het is de bedoeling dat daardoor de (complexe) hemangiomen die behandeling nodig hebben eerder worden onderkend en worden doorverwezen naar de gespecialiseerde centra. HEVAS zal alle dermatologen, kinderartsen, consultatiebureauartsen en verloskundigen in februari 2009 een exemplaar van deze richtlijnen toezenden. De richtlijnen zijn uiteraard op deze website te downloaden
Op de Brochure pagina kunt u onze folders downloaden Klik hier om de brochure pagina te openen
__________________________________________________________________
>> Januari 2009 | Afscheidssymposium dr Rieu
Op maandag 26 januari 2009 vindt een afscheidssymposium plaats voor dr P.N.M.A. Rieu (UMC St Radboud)
Vasculaire Malformaties: cure and care (voor artsen en verpleegkundigen) 9.30-
Dr Rieu gaat vanaf 1 februari 2009 met pensioen.
___________________________________________________________________
>> November 2008 | Noortje in Hart van Nederland
Noortje is door dr Waner en dr Breugem geopereerd en Hart van Nederland (SBS6) maakte een reportage.
De reportage is te bekijken via: http://www.hartvannederland.nl/item/15201/Eindelijk_hulp_voor_Noortje
___________________________________________________________________
>> November 2008 | Artikel in Algemeen Dagblad | Dokter Milton Waner in Nederland
Op donderdag 30 oktober is de Amerikaanse arts Dr. Milton Waner in Nederland geweest.
Op uitnodiging van Dr. Breugem en onze stichting kwam hij naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis
in Utrecht om kinderen te behandelen en consulten te doen. In het AD Utrechts Nieuwsblad
is op zaterdag 1 november een artikel verschenen over Dokter Waner en zijn bezoek
aan Nederland. Ook op de website van het AD is een artikel geplaatst over Dokter
Waner.
Via deze link kunt
u het artikel bekijken dat op de website van het AD is geplaatst
Via deze link kunt
u het artikel downloaden dat in het AD Utrechts Nieuwsblad is verschenen
Om PDF bestanden te kunnen lezen heeft u het programma Acrobat Reader nodig.
Dit programma wordt gratis verstrekt. Klik hier als u het bestand niet kunt bekijken. (Foto: Dr. Milton Waner)
_______________________________________________________________________
>> November 2008 | Speciale verwenweek voor vier gezinnen
Dankzij de Stichting Gastvrij http://www.stichtinggastvrij.nl en bungalowpark de
Eemhof van Center Parcs mogen vier HEVAS-
Veel plezier allemaal! Het HEVAS-
________________________________________________________________________________
>> Oktober 2008 | Dokter Milton Waner komt naar Nederland
De bekende Amerikaanse chirurg en onderzoeker op het gebied van hemangiomen en vasculaire
malformaties dr Milton Waner komt binnenkort naar Nederland. Op donderdag 30 oktober
2008 zal hij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een aantal Nederlandse
kinderen met zeer complexe hemangiomen in het aangezicht opereren. Hij zal dit doen
in samenwerking met Dr Corstiaan Breugem (plastisch chirurg, verbonden aan het WKZ) .
Dr
Waner is directeur van het 'Vascular Birthmarks Institute of New York' en is verbonden
aan het Beth Israel Medical Center en het St. Luke's-
Het WKZ in Utrecht heeft -
________________________________________________________________________________________
>> 04 oktober 2008 | Ontmoetingsdag: een vrolijke beestenboel
Om kinderen al op jonge leeftijd te laten merken dat ze niet de enige kinderen zijn
met een opvallende gezichtsafwijking wordt op 4 oktober 2008 voor de derde keer een
ontmoetingsdag georganiseerd bij de Eemlandhoeve in de regio Utrecht. Aanmelden is
gratis voor leden van HEVAS.
Ook volwassenen met vasculaire malformaties zijn van
harte welkom. Voor de kinderen is er van alles te doen. Het thema is dit jaar 'Dierendag'.
Er is een rondleiding op de boerderij, een springkussen, kindertheater, schmink en
noem maar op! Voor een lunch wordt gezorgd.
Adres Eemlandhoeve:
Bisschopsweg 5b
3752 LK Bunschoten
Dagprogramma:
10.00-
11.00-
(allemaal op vrijwillige basis: vrij spelen mag ook!)
12.45-
13.45-
Aanmelden kan via info@hevas.eu Deelnemers krijgen verdere informatie per mail
______________________________________________________________________________________
>> 24 mei 2008 | Cursusdag: Omgaan met Gestaar
Op zaterdag 24 mei 2008 organiseert patiëntenvereniging HEVAS (patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties www.hevas.eu) een bijeenkomst 'Omgaan met gestaar' voor ouders dan wel volwassen patiënten. HEVAS organiseert dit samen met de Stichting Eigen Gezicht (www.eigengezicht.nl).
Als ouders van een baby/kind met een gezichtsafwijking door een hemangioom of vasculaire malformatie dan wel als volwassene met een vasculaire gezichtsafwijking krijg je regelmatig te maken met gestaar, rare blikken en (grove) commentaren. Sommige mensen voelen zich duidelijk ongemakkelijk als ze jouw kind of jou zien.
Hoe kan je daar mee omgaan? Deze dag is bedoeld om ervaringen te delen en ook om ouders en volwassenen met vasculaire gezichtsafwijkingen zelfvertrouwen te geven in hun reacties op gestaar of commentaar.
Dagprogramma:
9.45-
10.00-
12.00 -
12.30 -
Locatie: Amersfoort (Stadscafé de Observant (http://www.stadscafe.nu/), bereikbaar per trein en per auto.
De bijeenkomst wordt gesponsord door Stadscafé de Observant via de Stichting Gastvrij (www.stichtinggastvrij.nl) die de zaalruimte ter beschikking stelt.
____________________________________________________________________________________
>> Maart 2008 | Subsidie van het Fonds PGO
HEVAS heeft voor 2008 subsidie gekregen van het Fonds PGO.
____________________________________________________________________________________
>> November 2007 | Toegelaten als aspirantlid van huidfederatie
HEVAS is op 17 november tijdens de algemene ledenvergadering van de huidfederatie
toegelaten als (aspirant)lid (www.huidfederatie.nl).Hiermee is HEVAS in staat om
een betere bekendheid aan hemangiomen en vasculaire malformaties te geven en kan
er worden geprofiteerd van de kennis van de aangesloten patiëntenverenigingen
Op
24 november 2007 vond in het WKZ in Utrecht een zogenoemde “consensusdag” plaats.
Deze consensusdag was voor gespecialiseerde artsen en ging volledig over de behandeling
van hemangiomen. Initiatiefnemers waren dr Breugem en mw. dr Pasmans (WKZ). Namens
HEVAS waren enkele bestuursleden bij deze dag aanwezig.
____________________________________________________________________________________
>> Oktober 2007 | De tweede ontmoetingsdag was een enorm succes
Op 6 oktober 2007 heeft HEVAS de tweede ontmoetingsdag voor ouders en kinderen georganiseerd. Deze dag was wederom een groot succes. Stichting Eigen Gezicht was aanwezig en bood een workshop aan voor ouders met het thema, "omgaan met gestaar."
____________________________________________________________________________________
>> Juni 2007 | Planning tweede ontmoetingsdag
HEVAS organiseert een ontmoetingsdag op zaterdag 6 oktober 2007 samen met de Hemangioom
Support Groep (www.hemangioomsupportgroep.eu). Om kinderen al op jonge leeftijd te
laten merken dat ze niet de enige kinderen zijn met een opvallende gezichtsafwijking
wordt wederom een ontmoetingsdag voor onze georganiseerd bij de Eemlandhoeve in de
regio Utrecht. Ook broertjes en zusjes zijn van harte welkom. Aanmelden staat open
voor leden van HEVAS en alle leden de Hemangioom Support Groep. Meer info via e-
___________________________________________________________________________________
>> Juni 2007 | Website Hecovan
Het hecovan-
over Hemangiomen
en vasculaire malformaties.
___________________________________________________________________________________
>> Mei 2007 | Stichting Operatie Isabel
Stichting operatie Isabel (www.stichtingoperatieisabel.nl). Het doel van de stichting
is om geld in te zamelen voor de operatie van Isabel aan het grote hemangioom bij
haar oor/wang door dr Waner in New York. De verzekering vergoedt maar een klein deel
van de kosten.
Het programma Hart van Nederland (SBS6) heeft op zaterdag 5 mei en
op vrijdag 18 mei 2007 aandacht besteed aan het verhaal van Isabel. Kijk hier voor
de filmfragmenten http://nl.youtube.com/watch?v=P4bksZ7cKg8
