Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties

© 2007-2010| Prima Concepts Webdesign

Op 27 februari 2007 is HEVAS (patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties) opgericht en ingeschreven in de Kamer van Koophandel te Amersfoort. Hoewel we vanaf toen officieel een patiëntenvereniging zijn, zijn we al drie jaar met de aandoeningen bezig op een succesvolle internetgroep 'de Hemangioom Support Groep' (www.hemangioomsupportgroep.eu) en vervulden we langs die weg in feite al vele taken van een patiënten vereniging (contacten met artsen e.d.). HEVAS komt direct uit deze Hemangioom Support Groep voort en zal de meest officiële taken van deze groep in feite overnemen. De Hemangioom Support Groep blijft gewoon bestaan. Voor 2004 was er op internet in het Nederlands zeer weinig te vinden over hemangiomen en vasculaire malformaties. Zeker voor ouders van kinderen die grote dan wel complexe hemangiomen/vasculaire malformaties ontwikkelden, was het moeilijk een weg te vinden naar de juiste informatie. Omdat deze aandoeningen vrij zeldzaam zijn, zijn ook de meeste artsen/specialisten niet de hoogte van de laatste behandel inzichten, omdat zij het in hun praktijk maar heel weinig zien. Een patiëntenvereniging is een belangrijke intermediair tussen ouders/patiënten en artsen. HEVAS zal zich richten op: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor ouders van kinderen met hemangiomen/vasculaire malformaties en patiënten met vasculaire malformaties.

HEVAS doet onder andere het volgende:
- Ondersteuning van de patiënt, verwijzing naar artsen
- Onderhouden van contacten met artsen
- Onderhouden van contacten met andere (internationale) patiëntenvereniging
- Organiseren van ontmoetingsdagen (lotgenotencontact)
- Het maken van voorlichtingsmateriaal over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
- Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen

Bestuur
Mw. M. Jongma (voorzitter)

Mw. C. van den Bosch (plaatsvervangend voorzitter/secretaris).
Mw. L. de Cocker (penningmeester)     
Mw. I. Kuipers (plaatsvervangend secretaris/bestuurslid )
Mw. C. Adam (bestuurslid)                  
Contact bestuur via: info@hevas.eu

Medisch adviseur(s):
Dr. C.C. Breugem, kinderplastisch chirurg

Dr. S.G.M.A. Pasmans, kinderdermatoloog
Centrum voor Aangeboren Vaatafwijkingen Utrecht
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Universitair Medisch Centrum Utrecht- Hemangiomen