Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties

© 2007-2010| Prima Concepts Webdesign

Op deze plaats zetten we de belangrijkste organisaties in het licht die u ook kunnen helpen bij vasculaire afwijkingen dan wel anderszins behulpzaam kunnen zijn.

Wij wijzen in de eerste plaats op de twee uitstekende Amerikaanse organisaties op het gebied van vasculaire afwijkingen (hemangiomen en vasculaire malformaties) die wereldwijd actief zijn en voorlichting/advies geven op dit gebied aan ouders en artsen. Op deze sites ook algemene informatie over hemangiomen/vasculaire malformaties en mogelijkheden om vragen aan artsen te stellen en vragenfora. Wij hebben directe contacten met deze organisaties en u kunt ons altijd om hulp vragen als u deze organisates wilt benaderen info@hevas.eu

PATIENTENORGANISATIES WERELDWIJD ACTIEF (VERENIGDE STATEN):

National Organization of Vascular Anomalies http://www.novanews.org
Vascular Birthmarks Foundation http://www.birthmark.org
Vascular Birthmarks Foundation Europe http://www.vbfeurope.org

PATIENTENORGANISATIES IN NEDERLAND

Nederlandse Sturge Weber Vereniging http://www.nswv.nl
Wijnvlekken kunnen in zeldzame gevallen gepaard gaan met met het syndroom van Sturge Weber. Deze Vereniging heeft een uitgebreide website met veel informatie over Sturge Weber en daarmee ook over de (laser)behandeling
van wijnvlekken.

CMTC: Van Lohuizen syndroom Nederland http://www.cmtc.nl
CMTC is een zeldzame huidaandoening waarbij de verwijde bloedvaatjes door de huid schemeren. Cutis marmorata betekent: gemarmerde huid. Telangiectatica slaat op de abnormale bloedvaatjes en congenita betekent: aangeboren.

Stichting Klippel-Trénaunay Nederland http://www.sktn.eu
Klippel en Trenaunay beschreven in 1900 voor het eerst een zeldzame aangeboren aandoening, waarbij een combinatie van drie afwijkingen (Trias) aan één of meerdere ledematen voorkomt:
- wijnvlek (naevus flammeus; naevus vinosus)
- uitgezette aderen (flebectasieën) en/of spataderen (varices)
- overgroei van bot- en/of weke delen (osteo-hypertrofie)

HEVAS werkt samen met deze drie verenigingen in het Samenwerkingsverband vasculaire aandoeningen

Laposa http://www.laposa.nl  Landelijke patiënten- en oudervereniging voor schedel- en/of aangezichtsafwijkingen.

Overige ondersteunende stichtingen voor mensen met gezichtsafwijkingen:  Stichting Eigen Gezicht http://www.eigengezicht.nl

PATIENTENORGANISATIES IN BELGIE
Limburgse Vereniging voor mensen met wijnvlekken en hemangiomen http://users.telenet.be/wijnvlek
VAGA Vereniging voor aangezichtsafwijkingen (Vlaanderen)  www.vaga.be

PATIENTENORGANISATIES IN ENGELAND
Birthmark Support Group UK http://www.birthmarksupportgroup.org.uk
Changing faces http://www.changingfaces.org.uk