w

PHACE-registratie online

Hemangiomen kunnen samengaan met het PHACE syndroom. Er is een speciale website, www.phaceregistry.com, in het leven geroepen om te zorgen dat patienten met PHACE geregistreerd worden. Op deze website staat ook een uitgebreid – goed – handboek over PHACE syndroom voor patiënten en voor artsen. Wereldwijd zijn er nog maar weinig patiënten met PHACE bekend. Het doel van de registratie is om het onderzoek naar de aandoening te verbeteren. De Amerikaanse patiëntenorganisatie Nova heeft dit mede mogelijk gemaakt.

Eerste magazine van 2018

2018-05-12 22:48:42
Vandaag viel weer bij al onze leden het Hevas Magazine op de mat; de eerste van 2018. Ons blad bevat weer zoals altijd mooie, indrukwekkende blogs, interviews en verhalen. Lees meer

Aanmelden Signaalbank Hemangiomen/aardbeienvlekken

2017-12-23 14:45:37
Bent u de ouder van een kind met een hemangioom/aardbeienvlek? Of heeft u zelf als kind een hemangioom gehad? En bent u bereid om vragenlijsten in te vullen over de aandoening? Meld u

Lees meer