Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties

© 2007-2010| Prima Concepts Webdesign

Samenwerkingsverband aangeboren vasculaire aandoeningen 
Op zaterdag 13 september 2008 hebben vier organisaties voor patiënten met aangeboren vasculaire aandoeningen afgesproken nauwer te gaan samenwerken.

Het zijn de volgende organisaties::

SKTN      Stichting Klippel-Trénaunay Nederland

HEVAS   Patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties

NSWV    Nederlandse Sturge-Weber-vereniging

CMTC    Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (van Loohuizen-syndroom)

Het eerste project dat gezamenlijk opgepakt wordt is een brochure met een compleet overzicht van alle
aangeboren vasculaire aandoeningen met uiteraard verwijzingen naar de vier verenigingen. Als deze brochure
klaar is, wordt deze informatie ook gezet in een web-portal waaraan de vier verenigingen gelinkt worden.
Daarna zal de voorlichting over aangeboren afwijkingen compleet gemaakt worden met een video over
aangeboren vaatafwijkingen, die via de website gedistribueerd wordt.

Huidfederatie:

HEVAS is sinds 2008 tevens lid van de Huidfederatie (www.huidfederatie.nl). De Huidfederatie is een samenwerkingsverband van 11 patiëntenverenigingen voor een bepaalde huidziekte. Deze verenigingen behartigen de belangen van mensen die aan de specifieke huidaandoening lijden waarvoor de vereniging is opgericht.

Wilt u op de hoogte blijven van onze patiëntenvereniging? Word lid van onze nieuwsbrief via het contactformulier