
Nederlandse ouder-









Samenwerkingsverband aangeboren vasculaire aandoeningen
Op zaterdag 13 september
2008 hebben vier organisaties voor patiënten met aangeboren vasculaire aandoeningen afgesproken
nauwer te gaan samenwerken.
Het zijn de volgende organisaties::
SKTN Stichting Klippel-
HEVAS Patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties
NSWV Nederlandse Sturge-
CMTC Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (van Loohuizen-
Het eerste project dat gezamenlijk opgepakt wordt is een brochure met een compleet
overzicht van alle
aangeboren vasculaire aandoeningen met uiteraard verwijzingen
naar de vier verenigingen. Als deze brochure
klaar is, wordt deze informatie ook gezet
in een web-
Daarna zal de voorlichting
over aangeboren afwijkingen compleet gemaakt worden met een video over
aangeboren
vaatafwijkingen, die via de website gedistribueerd wordt.
Huidfederatie:
HEVAS is sinds 2008 tevens lid van de Huidfederatie (www.huidfederatie.nl). De Huidfederatie is een samenwerkingsverband van 11 patiëntenverenigingen voor een bepaalde huidziekte. Deze verenigingen behartigen de belangen van mensen die aan de specifieke huidaandoening lijden waarvoor de vereniging is opgericht.
Wilt u op de hoogte blijven van onze patiëntenvereniging? Word lid van onze nieuwsbrief via het contactformulier