w

Signaalbank

Pilot hemangiomen! Bevorder het onderzoek als patiënt!

Hevas werkt samen met het expertisecentrum Hecovan/Radboudumc, dr Carine van der Vleuten) en de VSOP aan de ontwikkeling van een databank. Deze databank zal gegevens bevatten die door de patiënt dan wel ouders van de patiënt zelf worden ingevoerd op het gebied van hemangiomen. Dit noemen wij een Signaalbank.

Wij hopen zo te bereiken dat met deze inbreng van ouders van patiënten respectievelijk patiënten meer informatie beschikbaar komt over onze aandoeningen. Zo kunnen er signalen voor verder onderzoek uit naar voren komen, maar ook signalen voor concrete verbeteringen op het gebied van de zorg voor patiënten met deze aandoeningen.

De Signaalbank is ondergebracht bij Castor. Ook diverse academische ziekenhuizen (zoals Radboudumc) gebruiken Castor voor de opslag van data. Het is dan ook een veilige opslagplaats voor deze medische data.

Wilt u meedoen? Bent u een ouder van een kind met een hemangioom? Of heeft u als kind een hemangioom gehad?

U kunt meedoen door uw e-mailadres, een reserve e-mailadres en de geboortedatum van de patiënt door te geven aan signaalbank@hevas.eu. Deze data worden niet worden gekoppeld aan een specifieke patiënt in een ziekenhuis.

De link naar de vragenlijsten wordt u dan later per e-mail toegezonden.

De eerste resultaten op het gebied van hemangiomen worden in 2018 geanalyseerd door het Hecovanteam (Radboudumc).

De komende jaren wordt de Signaalbank verder ingericht, ook voor patiënten met vasculaire malformaties