Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties

© 2007-2010| Prima Concepts Webdesign

Als je kind een 'zichtbare afwijking' in het gezicht heeft, is dat voor bijna alle jonge ouders een verdrietige - ingrijpende - gebeurtenis in hun leven. We hebben het dus over 1 op de 10 hemangiomen die aanzienlijke gezichtsafwijkingen kunnen opleveren en herhalen hier nogmaals dat 9 van de 10 hemangiomen deze problemen niet geven.

Ouders gaan in de groeifase van het hemangioom door een zeer moeilijke tijd. Ze moeten aanzien hoe het gave gezicht van hun baby - voor hun ogen - in korte tijd wordt ‘verminkt’ of dat er een zeer zichtbare plek/tumor aanwezig is die lang kan groeien. Dat is vanzelfsprekend moeilijk, vaak heel in het bijzonder voor de moeders. We zien vaak dat het soms lang duurt voor ouders naar een gespecialiseerd arts worden verwezen zodat behandeling soms minder goed mogelijk is. Ook dat is een schok die soms echt moet worden verwerkt.

Hoewel veel hemangiomen weggaan, kan dat tot het 10e tot 12e jaar van het kind duren en zijn ouders zich vaak ook al snel bewust dat hemangiomen soms (grote) schade kunnen achterlaten in het gezicht van hun kind. Ouders maken zich grote zorgen over wat de effecten van het hemangioom op hun kind zullen zijn. Zal het wel een gelukkig leven hebben? En ze maken zich ook zorgen over de effecten op broertjes en zusje. Zoals met alle verdrietige dingen in het leven, verwerken ouders dat hun kind een hemangioom heeft, er is vaak weinig keus, maar gaan zij door een moeilijke tijd met ups en downs.

Veel ouders gaan in de groeifase door enorm uiteenlopende heftige gevoelens heen. Een schuldig gevoel (vaak bij de moeders), verdriet, angst (niet meer in de wieg te durven kijken), schrik voor reacties van derden (vaak al in de kraamtijd), schaamtegevoel maar ook hoop op de goede afloop en blijheid en trots zijn op je pasgeboren kind. Heel veel tegenstrijdige gevoelens die bij iedereen weer wat anders zijn. Er zijn ouders die er meer en ouders die er minder last van hebben maar gemakkelijk is het voor bijna niemand.

De een verwerkt het sneller dan de ander. Daar komt bij dat hemangiomen zeer verschillend zijn en ook de impact daarvan. Een hemangioom over een heel groot deel van het gezicht, is een ander verhaal dan een kleiner plekje. Maar ook kleinere plekjes kunnen grote zorgen geven, zoals bijvoorbeeld een knalrood neusje. Ouders maken zich met een groot of kleiner hemangioom - terecht - vaak zorgen. Als een kind behandeld wordt voor het hemangioom, komen ouders vlak na de geboorte van hun kind bovendien ook in een medisch circuit terecht wat het gezinsleven enorm kan beïnvloeden. De eerste behandeling met steroïden is een zware behandeling die bij een aantal kindjes (ernstige) bijwerkingen geeft. Zo is er dan niet 'alleen' de zorg om het hemangioom, maar ook zorgen over de gezondheid van de baby. Maar ook andere behandelingen zoals laserbehandeling en chirurgie zijn vaak ingrijpend.

In het algemeen zijn er veel moeilijke maar ook goede dagen in de groeifase. Als het hemangioom snel stopt met groeien en snel minder wordt, is het voor ouders uiteraard gemakkelijker dan voor ouders die lange tijd met groei te maken hebben en met een traag terugtrekkend hemangioom.

Naast veel vragen over behandeling van hemangiomen wordt door jonge ouders vaak gevraagd hoe je met gestaar moet omgaan. Het is voor veel ouders verschrikkelijk moeilijk in het begin om daar mee om te gaan. Je moet echt leren wat je aan reacties kan verwachten en hoe je het beste kunt reageren. En dat terwijl veel ouders zelf heel ongerust en verdrietig zijn. Bovendien is het hemangioom dan vaak op zijn 'ergst'. Als je last hebt van 'gestaar' of vragen leggen wij het vaak zo uit. Dat mensen kijken, is te begrijpen. Een ernstig hemangioom zie je niet vaak en mensen letten nou eenmaal op alles wat 'afwijkt'. Ernstige hemangiomen, kunnen soms erg schokkend zijn voor vreemden. Wat onbeleefd is, is staren of je achtervolgen in de supermarkt om je kind te kunnen bekijken. Wij doen dat zelf ook niet bij mensen die iets anders zijn. We vragen ook niet aan iedere willekeurige voorbijganger in een rolstoel: mag ik vragen hoe dat komt? Dat is onbeleefd. Vaak stellen volwassenen toch vragen maar ook - en dat is begrijpelijk - kinderen. Als vreemden vragen stellen - bijvoorbeeld op straat of in de supermarkt - zeggen de meeste ouders standaard een regeltje. Het is een hemangioom, het gaat vanzelf weg (ook als je kind behandeld wordt). We zijn geen uitleg verschuldigd aan totale vreemden maar moeten voor onze kinderen leren er op een positieve manier mee om te gaan. Dus probeer na die opmerking de aandacht van het hemangioom af te leiden en de aandacht te vestigen op het mooie van je kind: wat lacht ze leuk he! We zijn zo trots! Als je kind al wat groter is en er staren mensen probeer het gesprek dan positief te houden en reageer niet al te boos. Je hebt een voorbeeldfunctie voor je kind.
.
Als je met mensen in gesprek raakt, wordt het op prijs gesteld door ouders als heel beleefd wordt gevraagd wat het is. Na een tijd zul je merken dat je er beter mee om kunt gaan hoewel er altijd moeilijke momenten zullen blijven.

Bekenden kan je het beste - ook in deze fase - uitleg geven en zonodig geef je ook aan of je erover wil praten of juist niet. Zie onderaan deze pagina's verwijzingen naar nuttige gidsjes voor ouders over hoe je daar mee om kan gaan. Voor sommige ouders is een Support Groep (www.hemangioomsupportgroep.eu) een goede manier om het te verwerken. Maar anderen verwerken het liever met familie en vrienden. Allemaal goed. Zoek de steun die u het beste helpt. Maar zoek steun want dat heeft u nodig.

Er zijn hele aardige mensen en soms krijg je hartverwarmende reacties van mensen. Maar soms gaat het ook echt mis. Vele ouders worden af en toe met onbeschofte opmerkingen geconfronteerd. Heel erg starende mensen, ouders die met hun kind om jouw kind meelachen, docenten die grove opmerkingen maken, beschuldiging van kindermishandeling en ga zo maar door. Uiteraard moeten die mensen horen dat ze te ver gaan. Maar als ouders kan je dagen last hebben van zo'n grove opmerking en komen de zorgen over de toekomst van je kind extra hard op je af.

Aan veel gezichtsafwijkingen (denk bijvoorbeeld aan schisis/gespleten lip) wordt voor de ouders na de geboorte goede opvang geregeld, ook door artsen. Bij hemangiomen is er nog een extra probleem. Niet alleen is de situatie niet stabiel - het gaat om een groeiende tumor - maar veel artsen verwarren het medisch inzicht dat het soms het beste is om niets te doen met: 'het is niet erg, het gaat vanzelf over'. Onbegrijpelijk is deze houding voor vele ouders waarvan het kind een (ernstig) hemangioom heeft en die dagelijks zien wat de impact is van het hemangioom op de buitenwereld. Deze houding berokkent ouders in deze fase soms extra schade/zorg. Niet alleen doet het hemangioom er vaak jaren over om te verdwijnen met soms alle schade van dien, je krijgt ook nog eens te horen dat het geen probleem is dat je kind het heeft en geen verdere uitleg. Veel ouders hebben moeite gehad met deze houding van artsen de afgelopen jaren. Ze zijn bezorgd om het opgroeien van het kind met een hemangioom en willen vaak weten wat er mogelijk is. Dat is uiteraard helemaal te begrijpen.

De laatste jaren is die houding van artsen gelukkig wel wat veranderd. Het feit dat een ernstig hemangioom in sommige gevallen niet behandeld wordt, heeft geen andere reden dan dat dat - alles afwegende - soms het beste is. Ook in de medische literatuur wordt door topspecialisten van deze aandoening benadrukt hoe belangrijk het is om ouders voor te lichten over alle behandelmethoden met de voor- en nadelen, ook al wordt er 'geobserveerd'. Er wordt terecht op gewezen dat een (ernstig) hemangioom voor ouders een zeer ingrijpende ervaring is. Als er wordt geobserveerd is dat in feite ook een behandelmethode, helaas bij gebrek aan een betere. Als er iets simpels tegen hemangiomen te doen was, reken maar dat artsen dat zouden doen. Er zijn vele - veel minder ernstige (huid)aandoeningen - die gewoon worden behandeld.

Is het alleen maar moeilijk dat je kind een (ernstig) hemangioom heeft? Nee, ook dat weer niet. Er staan waardevolle levenslessen tegenover en inzichten die je anders wellicht niet had bereikt.
 

Het kind

De cruciale vraag is natuurlijk: heeft het kind er last van om op te groeien met een opvallende gezichtsafwijking? In een samenleving die sterk door uiterlijk wordt gedomineerd, is het niet moeilijk te verzinnen dat dat lang niet altijd gemakkelijk is. We zien - ook bij andere gezichtsafwijkingen - dat de onderzoeken van artsen over de invloed van de gezichtsafwijking op de ontwikkeling van het kind over elkaar heenbuitelen - wel invloed, geen invloed - en soms ronduit tegenstrijdig zijn. Over de invloed van hemangiomen op kinderen is nog weinig onderzoek gedaan. De conclusie van artsen lijkt te zijn: het kan invloed hebben op de ontwikkeling van het kind. Wij als bestuur van HEVAS hebben de laatste jaren met vele volwassenen en kinderen met een gezichtsafwijking gesproken - ook buiten de supportgroep om. De (vele) volwassenen die we de afgelopen jaren spraken over het opgroeien met een hemangioom rapporteren verschillende verhalen. Er zijn kinderen die het er heel moeilijk mee hebben gehad maar toch zijn opgegroeid tot evenwichtige volwassenen. Er zijn ook volwassenen die meldden dat ze er nooit echt last van hadden. Kortom: verschillend.

Duidelijk is wel dat er jonge kinderen zijn die last kunnen hebben van een opvallend hemangioom. We geloven sterk dat ouders een hele belangrijke - en cruciale rol - hebben in de begeleiding van hun kind. Maar ook al begeleiden we onze kinderen nog zo goed, zij moeten leven met een hemangioom en moeten hun eigen weg vinden. We moeten ze zoveel mogelijk zelfvertrouwen geven en daarvoor is nodig dat ook de ouders het goed verwerken.

HEVAS besteedt aandacht aan het 'Omgaan met gestaar' op onze ontmoetingsdag op 6 oktober 2007. Bij de volgende organisaties kunt u verder terecht om om te leren gaan met het feit dat uw kind een gezichtsafwijking heeft.

Stichting eigen gezicht http://www.eigengezicht.nl

Deze in 2006 opgerichte stichting biedt psychosociale steun voor mensen met een gezichtsafwijking en organiseert ook ontmoetingsdagen. Een zeer goed initiatief. Deze Stichting vertaalt een aantal boekjes van de Engelse organisatie Changing faces die ouders zeer behulpzaam kunnen zijn. In het Nederlands kunnen de boekjes besteld worden via deze website. Het eerste boekje 'Mijn kind ziet er anders uit' is inmiddels verschenen en kan via deze stichting worden besteld.

Op de website van Changing faces zijn deze gidsen online in het Engels toegankelijk. We bevelen het gidsje 'When your baby looks different' en 'meeting people and feeling good' in het bijzonder aan voor jonge ouders met een pasgeboren baby. Deze gids is nog niet in het Nederlandse verschenen. Er zijn vele goede gidsen in die serie, ook over het naar school gaan etc. Hier de directe link naar de gidsen. http://www.changingfaces.org.uk/Guides-for-parents

Stichting In Face http://www.inface.nl

Deze Stichting wil kinderen van 8-12 jaar met allerlei soorten opvallend huidafwijkingen begeleiden en heeft een 'vlekkenschool' opgericht. Initatiefnemer is de Rotterdamse dermatoloog Prof. Dr. A.P. Oranje. http://www.pediatric-dermatology.com en zie ook http://www.inface.nl