Beleidsvisie ECZA 2025

Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen

Naar schatting heeft 6-8% van de Nederlandse bevolking een zeldzame aandoening. Dat zijn ruim 1 miljoen mensen. Om de vooruitzichten voor patiënten met een zeldzame aandoening te verbeteren, worden door VWS sinds 2015 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) ‘erkend’ voor zeldzame aandoeningen. Dat is ook een voorwaarde om aan te kunnen sluiten bij Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen die sinds 2017 bestaan. Instellingen die een erkenning tot ECZA willen aanvragen, kunnen hiervoor terecht bij het Ministerie van VWS.

De eerste keer dat de erkenningsronde plaatsvond was in 2015. Sinds 2021 vindt jaarlijks een erkenningsronde plaats.

Op 3 december publiceerde VWS de nieuwe beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2025 (ECZA). Expertisecentra zijn voor patiënten met een zeldzame aandoening van het grootste belang.

De aanwijzing van deze expertisecentra moet zorgvuldig plaatsvinden. De afgelopen jaren heeft een grote groep patiëntenorganisaties veel kritiek geleverd op de inrichting en uitvoering van de procedure. Zie onder andere het rapport van 4 juni 2024 – Rapport ‘Aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen’

De beleidsvisie 2025 biedt helaas geen oplossing voor de ervaren problemen en zet de patiënt met een zeldzame aandoening nog verder op achterstand.

De reflectie op de Beleidsvisie van deze groep patiëntenorganisaties treft u hier aan: Reflectie Beleidsvisie ECZA 2025