w

Dag van de zeldzame ziekten: presentatie Hevas-films!

Vandaag is het de dag van de zeldzame ziekte: Rare Disease Day 2019! Aangeboren vaatafwijkingen/vascular anomalies zijn zeldzame aandoeningen. Er zijn veel varianten van. De komende jaren zullen we de verschillende aangeboren vaatafwijkingen ook op film presenteren. In de films komen zowel patiënten, alsook medisch specialisten aan het woord. We zijn gestart met het Syndroom van Klippel-Trénaunay. Op de dag van de zeldzame ziekten presenteren wij graag de eerste Hevas-films!

Filmpje 1: Uitleg Klippel Trenaunay Syndroom – KTS
Deze animatie legt uit wat het Klippel Trenaunay Syndroom is.

Filmpje 2: Klippel Trenaunay Syndroom
In deze film vertellen Zora en Marion over hun aandoening. En er komen twee artsen aan het woord over behandeling en toekomstperspectief.

Hevas-bestuurslid in VASCERN Spotlights!

2019-05-02 19:07:47
Hevas-bestuurslid Caroline van den Bosch is als co-chair (voorzitter van de Europese patiëntenverenigingen voor onze aandoeningen in dit netwerk) zeer actief in het Europese netwerk VASCERN. Zij staat in de VASCERN Spotlights!

Lees meer

Eerste Hevas Magazine van 2019

2019-04-09 23:53:41
Vandaag werd bij alle leden weer een nieuwe editie van het Hevas Magazine bezorgd. In deze eerste editie van 2019 allereerst een mooi interview met de ouders van de tweejarige Nessa met

Lees meer