Doneren
Aangeboren vaatafwijkingen en overgroeisyndromen zijn zeldzame aandoeningen. Er is geld nodig voor onderzoek zodat er betere behandelingen mogelijk zijn. Uw steun helpt! Doneer of organiseer een actie.
Onderzoeken die we ondersteund hebben
Jaarlijks wordt subsidie verstrekt aan Nederlandse expertisecentra op het gebied van aangeboren vaatafwijkingen door de Stichting SKTN-HEVAS:
- In oktober 2020 is de eerste subsidie (20.000 euro) verstrekt aan Amsterdamumc voor het onderzoek ‘Zwangerschap en Vasculaire malformaties’ onder leiding van dr Naomi van Hout en dr Max Lokhorst.
- In mei 2021 is de tweede subsidie (20.000 euro) verstrekt aan Amsterdamumc voor het onderzoek ‘Het vloeibare biopt: een nieuwe methode voor genetisch onderzoek van vasculaire malformaties’ onder leiding van dr Merel Stor.
- In mei 2022 is een derde subsidie aangeboden aan alle Nederlandse expertisecentra voor de kosten van aansluiting op de VASCA registratie van het Europese referentienetwerk VASCERN.
Doneer een eenmalig bedrag
Periodieke schenkingen
Periodieke schenkingen zijn zeer welkom voor ons HEVAS fonds. Hierdoor krijgen wij voor een langere periode zekerheid om door te gaan met ons werk voor de patiënten. Bovendien is schenken belastingtechnisch zeer aantrekkelijk omdat HEVAS een ANBI status heeft (RSIN nummer: 817668974). U kunt doneren op IBAN NL16 RABO 0109 6558 42.
Over het HEVAS fonds
Het HEVAS fonds wil met weinig middelen zo veel mogelijk resultaat halen om verder onderzoek en activiteiten te stimuleren ten behoeve van patiënten met aangeboren vaatafwijkingen. Het fonds is afhankelijk van giften en donaties. De middelen worden beheerd door een aparte stichting, namelijk SKTN-HEVAS. Deze stichting heeft een eigen bestuur. Per 1 januari 2026 zal SKTN-HEVAS worden samengevoegd met de patiëntenvereniging HEVAS. Binnen HEVAS zal het SKTN-HEVAS bestuur doorgaan als de Fondscommissie. De voornaamste reden van het samenvoegen is om de administratieve druk te verminderen. Het HEVAS fonds bouwt geen grote reserves op en het volledige bestuur (en in de toekomst de fondscommissie) is onbezoldigd.
Doelstellingen
- Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen
- Het maken van voorlichtingsmateriaal over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
- Het stimuleren van lotgenotencontact
- Het bevorderen van het onderlinge netwerk van artsen
- Onderhouden van contacten met andere (internationale) patiëntenverenigingen met deze aandoeningen
SKTN-HEVAS Bestuur (per 1 januari 2026: HEVAS Fondscommissie)
- prof. dr. Chantal van der Horst (voorzitter)
- Koen Nijbroek (secretaris)
- Emma Koster (penningmeester)
Jaarrekeningen