Doneren
Wat we doen met donaties?
Jaarlijks wordt subsidie verstrekt aan Nederlands expertisecentra op het gebied van aangeboren vaatafwijkingen door het HEVAS-Fonds (voorheen: Stichting SKTN-HEVAS). Inmiddels wordt de subsidie verstrekt aan het samenwerkende Nederlandse netwerk als geheel.
Aangeboren vaatafwijkingen en overgroeisyndromen zijn zeldzame aandoeningen. Er is geld nodig voor onderzoek zodat betere behandelingen mogelijk zijn. Uw steun helpt! Doneer of organiseer een actie!
Doneren kan op rekeningnummer NL16 RABO 0109 6558 42 ten name van HEVAS-Fonds (ANBI).
Onderzoeken die we hebben ondersteund
Jaarlijks wordt subsidie verstrekt aan Nederlandse expertisecentra op het gebied van aangeboren vaatafwijkingen door het HEVAS-Fonds (voorheen: Stichting SKTN-HEVAS):
- In oktober 2020 is de eerste subsidie (20.000 euro) verstrekt aan Amsterdamumc voor het onderzoek ‘Zwangerschap en Vasculaire malformaties’ onder leiding van dr Naomi van Hout en dr Max Lokhorst.
- In mei 2021 is de tweede subsidie (20.000 euro) verstrekt aan Amsterdamumc voor het onderzoek ‘Het vloeibare biopt: een nieuwe methode voor genetisch onderzoek van vasculaire malformaties’ onder leiding van dr Merel Stor.
- In mei 2022 is een derde subsidie aangeboden aan alle Nederlandse expertisecentra voor de kosten van aansluiting op de VASCA registratie van het Europese referentienetwerk VASCERN. Een dergelijke registratie is de basis voor onderzoek. Dit blijkt – ondanks flinke inspanningen van de expertisecentra – lastig te realiseren. Om eventueel meer middelen te reserveren voor deze registratie, is de jaren erna tijdelijk geen subsidie toegekend.
Periodieke schenkingen
Periodieke schenkingen zijn zeer welkom voor ons HEVAS-Fonds. Hierdoor krijgen wij voor een langere periode zekerheid om door te gaan met ons werk voor de patiënten. Bovendien is schenken belastingtechnisch zeer aantrekkelijk omdat HEVAS een ANBI status heeft (RSIN nummer: 817668974). U kunt doneren op rekeningnummer NL16 RABO 0109 6558 42 ten name van HEVAS-Fonds.
Over het HEVAS-Fonds
Het HEVAS-Fonds beoogt met weinig middelen zo veel mogelijk resultaat halen om verder onderzoek en activiteiten te stimuleren ten behoeve van patiënten met aangeboren vaatafwijkingen. Het fonds is afhankelijk van giften en donaties. De middelen worden beheerd door een aparte HEVAS-Fondscommissie binnen patiëntenorganisatie HEVAS. Het HEVAS-Fonds bouwt geen grote reserves op en het volledige HEVAS-bestuur en de HEVAS-fondscommissie zijn onbezoldigd.
Doelstellingen
- Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen
- Het maken van voorlichtingsmateriaal over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
- Het stimuleren van lotgenotencontact
- Het bevorderen van het onderlinge netwerk van artsen
- Onderhouden van contacten met andere (internationale) patiëntenverenigingen met deze aandoeningen
HEVAS-Fondscommissie
- Prof. dr. Chantal van der Horst (voorzitter)
- Koen Nijbroek (secretaris)
- Emma Koster (penningmeester)
- Maria Jongma (algemeen bestuurslid)·
Stichting SKTN-HEVAS
Per 1 december 2025 is stichting SKTN-HEVAS samengevoegd met patiëntenorganisatie HEVAS en binnen HEVAS als Fondscommissie doorgegaan. De jaarrekeningen van SKTN-HEVAS zijn hieronder beschikbaar.
Aangeboren vaatafwijkingen en overgroeisyndromen zijn zeldzame aandoeningen. Er is geld nodig voor onderzoek zodat er betere behandelingen mogelijk zijn. Uw steun helpt! Doneer of organiseer een actie.
Jaarrekeningen