Doneren
Aangeboren vaatafwijkingen en overgroeisyndromen zijn zeldzame aandoeningen. Er is geld nodig voor onderzoek zodat er betere behandelingen mogelijk zijn. Uw steun helpt! Doneer of organiseer een actie.
Onderzoeken die we ondersteund hebben
Jaarlijks wordt subsidie verstrekt aan Nederlandse expertisecentra op het gebied van aangeboren vaatafwijkingen door de Stichting SKTN-HEVAS:
- In oktober 2020 is de eerste subsidie (20.000 euro) verstrekt aan Amsterdamumc voor het onderzoek ‘Zwangerschap en Vasculaire malformaties’ onder leiding van dr Naomi van Hout en dr Max Lokhorst.
- In mei 2021 is de tweede subsidie (20.000 euro) verstrekt aan Amsterdamumc voor het onderzoek ‘Het vloeibare biopt: een nieuwe methode voor genetisch onderzoek van vasculaire malformaties’ onder leiding van dr Merel Stor.
- In mei 2022 is een derde subsidie aangeboden aan alle Nederlandse expertisecentra voor de kosten van aansluiting op de VASCA registratie van het Europese referentienetwerk VASCERN.
Doneer een eenmalig bedrag
Periodieke schenkingen
Periodieke schenkingen zijn zeer welkom voor ons fonds. Hierdoor krijgen wij voor een langere periode zekerheid om door te gaan met ons werk voor de patiënten. Bovendien is schenken belastingtechnisch zeer aantrekkelijk omdat SKTN-HEVAS een ANBI status heeft (RSIN nummer: 817668974). U kunt doneren op IBAN NL55 RABO 0332 3004 04.
Over SKTN-HEVAS
SKTN-HEVAS is een speciale Stichting die de middelen zorgvuldig beheert. Deze Stichting bestaat naast patiëntenvereniging HEVAS en heeft een eigen bestuur. Stichting SKTN-HEVAS is een fonds dat met weinig middelen zo veel mogelijk resultaat probeert te halen om verder onderzoek en activiteiten te stimuleren ten behoeve van patiënten met aangeboren vaatafwijkingen. SKTN-HEVAS bouwt geen grote reserves op en het volledige bestuur is onbezoldigd. Het fonds is afhankelijk van giften en donaties.
Bestuur
- prof. dr. Chantal van der Horst (Voorzitter)
- René van Gellekom (SKTN, secretaris)
- Koen Nijbroek (algemeen bestuurslid)
- Emma Koster (penningmeester)
Doelstellingen
- Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen
- Het maken van voorlichtingsmateriaal over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
- Het stimuleren van lotgenotencontact
- Het bevorderen van het onderlinge netwerk van artsen
- Onderhouden van contacten met andere (internationale) patiëntenverenigingen met deze aandoeningen