w

Doneren en ondersteunen

Stichting SKTN-HEVAS is een fonds dat met weinig middelen zo veel mogelijk resultaat probeert te halen om verder onderzoek en activiteiten te stimuleren ten behoeve van patiënten met aangeboren vaatafwijkingen. Het streven is om wereldwijd en in Europees verband kennis te verwerven en te delen, lotgenotencontact tussen patiënten/ouders te bevorderen en de maatschappij bewust te maken dat niet iedereen hetzelfde uiterlijk heeft. SKTN-HEVAS bouwt geen grote reserves op en het volledige bestuur is onbezoldigd.

Het fonds is afhankelijk van giften en donaties. We willen vooruitgang boeken, want dagelijks ervaren patiënten met onze aandoeningen pijn, fysieke beperkingen of de starende blikken van voorbijgangers door een ander uiterlijk. De medische kennis en aandacht met betrekking tot deze zeldzame aandoeningen is relatief beperkt en vanwege de zeldzaamheid zijn ook de financiële middelen vanuit de verzekeraars en overheid zeer beperkt. Er is nog veel te onderzoeken en veel te winnen om patiënten en bijvoorbeeld (jonge) ouders verder te helpen, om voor te lichten, om medische specialisten te ondersteunen en om verder onderzoek te stimuleren.

Om al de onderstaande doelen en belangen te kunnen behartigen voor de patiënten zijn er middelen nodig. De middelen worden onder andere aangewend voor:

* Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen
* Het maken van voorlichtingsmateriaal over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
* Het stimuleren van lotgenotencontact
* Onderhouden van contacten met artsen en het bevorderen van het onderlinge netwerk van artsen
* Onderhouden van contacten met andere (internationale) patiëntenverenigingen met deze aandoeningen

SKTN-HEVAS heeft bij de belastingdienst een ANBI status, hierdoor kan schenken fiscaal aantrekkelijk zijn. Voor meer informatie zie: regels belastingdienst algemeen nut beogende instellingen

Hoe kunt u steunen?

  1. U kunt SKTN-HEVAS steunen door te schenken
    Periodieke schenkingen zijn zeer welkom voor ons fonds. Hierdoor krijgen wij voor een langere periode zekerheid om door te gaan met ons werk voor de patiënten. Bovendien is schenken belastingtechnisch zeer aantrekkelijk. U kunt doneren op IBAN NL55 RABO 0332 3004 04.
  2. Organiseer een actie:
    Een sponsorloop of een collecte organiseren voor SKTN-HEVAS? Wij helpen u graag bij het opzetten van uw actie en doel.

© HEVAS 2007-2019

Gerealiseerd door Tribble Media