ERN CRANIO maakt educatieve video’s over psychologische onderwerpen

ERN CRANIO, één van de twee European Reference Networks gecoördineerd door het Erasmus MC, heeft een reeks van vijf informatieve video’s ontwikkeld voor patiënten met een zeldzame en/of complexe craniofaciale aandoening. Deze serie geeft nuttige informatie over verschillende psychologische onderwerpen en praktische technieken om de mentale gezondheid in moeilijke tijden te ondersteunen. 

Patiënten met een zeldzame en/of complexe craniofaciale aandoening kunnen lastige situaties ervaren. Doordat de  aandoeningen zichtbaar zijn, krijgen ze vaak te maken met anderen die naar hen staren of ongepaste vragen stellen. Dit kan een negatieve impact hebben op het psychologisch welbevinden van de patiënten, hun ouders en hun familie.  

Met financiële steun van de Europese Unie heeft ERN CRANIO een reeks video’s gemaakt ontwikkeld samen met patiëntvertegenwoordigers en ervaren psychologen uit verschillende Europese landen. De video’s richten zich onder andere op technieken voor het omgaan met ongepaste opmerkingen, ongewenste vragen en negatieve gedachten. De video’s worden gepresenteerd door Marije van Dalen, promovendus en onderzoekspsycholoog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Zij deed onderzoek naar de psychologische effecten van leven met een zichtbare aandoening. 

Alle video’s zijn gratis beschikbaar op het YouTube kanaal van ERN CRANIO. Er is ondertiteling beschikbaar in verschillende talen, zodat zo veel mogelijk patiënten de video’s kunnen bekijken.

Over ERN Cranio

ERN CRANIO is het European Reference Network voor zeldzame en/of complexe craniofaciale  aandoeningen en oog-, neus- en keelaandoeningen. Het is een netwerk van multidisciplinaire experts  in de gezondheidszorg uit specialistische centra in Europa. Het netwerk geeft clinici vanuit Europa een unieke mogelijkheid om hun kennis te bundelen en uit te wisselen. De patiënten worden vertegenwoordigd door aangewezen patiëntvertegenwoordigers.