HEVAS Award 2021 Wilma Westenberg

De HEVAS award 2021 is toegekend aan Wilma Westenberg (27)! De Award is gisteren aan de totaal verraste Wilma uitgereikt op de HEVAS-ontmoetingsdag.

Wilma heeft FIL een van de PROS aandoeningen. Nadat Wilma en haar ouders jarenlang niet wisten wat zij had, ondanks het feit dat artsen vanuit de hele wereld haar hebben bekeken, is enkele jaren geleden op haar 23e de diagnose FIL gesteld door het expertisecentrum voor onze aandoeningen in Nijmegen (HECOVAN). Wilma was overigens al op jonge leeftijd goed zichtbaar – ook in de media – nadat zij op haar 15e een prijs kreeg voor haar website wilmawestenberg.nl over haar toen nog onbekende aandoening en de gevolgen daarvan: de gouden @penstaart in 2009.

Nadat in 2017 de diagnose werd gesteld, is Wilma actief op zoek gegaan naar lotgenoten. Zij heeft er inmiddels al meer dan 60 gevonden. In korte tijd is zij een hele actieve en goede ‘patiëntenvertegenwoordiger/patient advocate’ geworden. Ze zoekt vele lotgenoten tijdens haar vakanties persoonlijk op. Zij zorgt er ook voor dat nieuwe lotgenoten bij de internationale FIL en PROS-community worden betrokken. Door tv-optredens over haar aandoening en de gevolgen op in haar leven – in 2020 nog op RTL in Duitsland – worden nieuwe lotgenoten gevonden. In Nederland zal zij in 2022 te zien zijn in het programma Je Zal Het Maar Hebben. De nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar PROS houdt zij verder zorgvuldig bij en deelt ze met lotgenoten. Voor Rare Disease Day 2021 maakte zij met haar moeder een prachtige video over FIL: extra kissable cheek.

Wilma is als ‘patiëntenvertegenwoordiger/patient advocate’ actief in de internationale PROS-gemeenschap en werkt actief mee aan voorlichting voor onze aandoeningen.

Voor HEVAS is zij inmiddels op vele fronten actief, sinds een jaar in het bestuur met aandachtsgebied PROS. De inbreng van deze jonge patiëntenvertegenwoordiger is bijzonder waardevol.

Wilma verdient voor deze vele activiteiten op jonge leeftijd de HEVAS Award 2021!