HEVAS-magazine 2024-2

Het tweede magazine van 2024 is alweer naar al onze leden verzonden. In dit magazine een interview met dr. Bas Verhoeven (kinderchirurg uit het HECOVAN-­team, Radboudumc). Hij vertelt onder andere over zijn praktijk als kinderchirurg binnen HECOVAN. Dr. Verhoeven is momenteel ook voorzitter van het netwerk van de vier samenwerkende expertisecentra (met HEVAS) voor onze aandoeningen in Nijmegen, Rotterdam, Amsterdam en Utrecht. Nationale en internationale samenwerking is bij onze zeldzame aandoeningen namelijk cruciaal om de diagnose en behandeling verder te verbeteren.
Verder een interview met de ouders van Joppe (FIL) en de grote impact die de diagnose heeft op hun gezin. In maart van dit jaar organiseerde HEVAS namelijk de allereerste bijeenkomst voor deze zeldzame groep patiënten wereldwijd. Wilma Westenberg vertelt erover in haar blog.
Afgelopen mei was de jaarlijkse HEVAS-ontmoetingsdag in Burgers’ Zoo weer een succes met een flinke opkomst. Een verslag is in het magazine te lezen. De lezingen van dr. Maroeska te Loo (HECOVAN, Radboudumc) en van Maurice Harder (fysiotherapeut met Klippel-Trenaunay Syndroom) zijn opgenomen en terug te kijken voor degenen die niet bij de ontmoetingsdag aanwezig konden zijn. HEVAS-leden hebben een mail ontvangen met een link. In dit magazine ook weer de indrukwekkende blogs aan van Renate (Merle), Miranda (Esmee) en Daaf (Nadine).
Wij wensen jullie allemaal een fijne zomer!