HEVAS-magazine 2024-3

Het laatste HEVAS-magazine van 2024 is de afgelopen weken weer naar alle HEVAS-leden gestuurd. In dit magazine staan indrukwekkende interviews met Loes en haar moeder (veneuze malformatie) en met John (FIL). Naast hun persoonlijke verhaal over de aandoening, vertellen zij ook hoe zij omgaan met gestaar en opmerkingen. Ze verbloemen niet dat het ingewikkeld kan zijn, maar geven krachtig aan hoe zij ermee leven.  

Waar we tien jaar geleden nog nauwelijks iets wisten over de genetische oorzaken van onze aandoeningen, is dit de laatste jaren enorm veranderd. Met name bij de vasculaire malformaties zijn steeds beter de (plaatselijke) genmutaties in beeld die te maken hebben met het ontstaan van de aandoeningen. We interviewden daarom klinisch geneticus Saskia Maas (Amsterdam UMC). Zij geeft een mooie update. 

In dit magazine verder de mooie blogs over Daaf (Nadine), Erwin, Esmee (Miranda) en Merle (Renate).  

Wij zijn ten slotte alweer bezig met de voorbereidingen voor de HEVAS-ontmoetingsdag in 2025. Die is op zaterdag 24 mei in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Save-the-date! 

Wij danken al onze leden voor de steun in 2024 en wensen iedereen een fijne jaarwisseling en een gezond 2025!