w

Nieuwe video’s over PIK3ca?

In vier nieuwe video’s vertellen Joni (11) en haar moeder Wendy over hun ervaring met vaatmalforma­ties, Kylian (19) over zijn ervaring met Congenital lipo­matous overgrowth vascular malformations (CLO­VES) en Wilma (25) over haar ervaring met Facial in­filtrating lipomatosis (FIL). Dr. Maroeska te Loo (kinder­arts, kinderhemato-oncoloog en farmacoloog bin­nen de HECOVAN-werkgroep in het Radboudumc) vertelt over nieuwe medische ontwikkelingen op dit vlak. De video’s zijn te vinden op het YouTube kanaal ‘Patient OrganisationHevas’ en via onze website:

Kinderhematoloog dr. te Loo vertelt over het PIK3CA gen
Joni heeft vaatmalformaties, veroorzaakt door foutje in PIK3CA gen
Kylian heeft Cloves, veroorzaakt door foutje in het PIK3CA gen
Wilma heeft FIL, veroorzaakt door foutje in het PIK3CA gen

Website Netwerk expertisecentra online!

2020-10-16 10:04:27

De vier erkende academische expertisecentra in Nederland voor aangeboren vaatafwijkingen vormen samen het 'Netwerk Expertisecentra Aangeboren Vaatafwijkingen'.

Dit netwerk is op initiatief van HEVAS in 2018

Lees meer

HEVAS Online ontmoetingsdag 2020

2020-10-10 15:21:03

De HEVAS-ontmoetingsdag kan dit jaar door de coronacrisis helaas niet door doorgaan zoals we gewend zijn. Om elkaar toch te treffen, organiseren we op donderdag 29 en vrijdag 30 oktober

Lees meer

© HEVAS 2007-2020

Gerealiseerd door Tribble Media