w

Nieuwe video’s over PIK3ca?

In vier nieuwe video’s vertellen Joni (11) en haar moeder Wendy over hun ervaring met vaatmalforma­ties, Kylian (19) over zijn ervaring met Congenital lipo­matous overgrowth vascular malformations (CLO­VES) en Wilma (25) over haar ervaring met Facial in­filtrating lipomatosis (FIL). Dr. Maroeska te Loo (kinder­arts, kinderhemato-oncoloog en farmacoloog bin­nen de HECOVAN-werkgroep in het Radboudumc) vertelt over nieuwe medische ontwikkelingen op dit vlak. De video’s zijn te vinden op het YouTube kanaal ‘Patient OrganisationHevas’ en via onze website:

Kinderhematoloog dr. te Loo vertelt over het PIK3CA gen
Joni heeft vaatmalformaties, veroorzaakt door foutje in PIK3CA gen
Kylian heeft Cloves, veroorzaakt door foutje in het PIK3CA gen
Wilma heeft FIL, veroorzaakt door foutje in het PIK3CA gen

HEVAS Magazine 2020-2

2020-07-25 15:47:40

In deze editie kunt u interviews met drie moeders van kinderen met hemangiomen lezen. Verder treft u het verslag aan van het internationale tweejaarlijkse wereldwijde congres op onderzoeksgebied over onze

Lees meer

Enquête ervaringen zorg tijdens coronatijd

2020-07-25 01:14:00

De coronacrisis heeft helaas grote gevolgen gehad. Zo hebben veel van onze leden de afgelopen maanden te maken gehad met

Lees meer

© HEVAS 2007-2019

Gerealiseerd door Tribble Media