2 mei 2019
Hevas-bestuurslid Caroline van den Bosch is als co-chair (voorzitter van de Europese patiëntenverenigingen voor onze aandoeningen in dit netwerk) zeer actief in het Europese netwerk VASCERN. Zij staat in de VASCERN Spotlights! Zie
https://vascern.eu/vascern-spotlights-caroline-van-den-bosch/..
9 april 2019
Vandaag werd bij alle leden weer een nieuwe editie van het Hevas Magazine bezorgd. In deze eerste editie van 2019 allereerst een mooi interview met de ouders van de tweejarige Nessa met het zeer zeldzame Cloves-syndroom. Verder een interessant interview met dr. Maroeska te Loo over het medicijn Sirolimus bij vasculaire malformaties. Ook kunt u lezen over de voorlichtingsfilms over Klippel-Trenaunay. Verder kijkt interventieradioloog Jim Reekers terug op zijn lange praktijk op het gebied van..
28 februari 2019
Vandaag is het de dag van de zeldzame ziekte: Rare Disease Day 2019! Aangeboren vaatafwijkingen/vascular anomalies zijn zeldzame aandoeningen. Er zijn veel varianten van. De komende jaren zullen we de verschillende aangeboren vaatafwijkingen ook op film presenteren. In de films komen zowel patiënten, alsook medisch specialisten aan het woord. We zijn gestart met het Syndroom van Klippel-Trénaunay. Op de dag van de zeldzame ziekten presenteren wij graag de eerste Hevas-films!
Filmpje 1: Uitleg Klippel Trenaunay..
29 december 2018
Vlak voor de kerst is Hevas Magazine bezorgd bij alle leden van Hevas, waaronder ook alle nieuwe leden met het syndroom van Klippel Trenaunay die - in volledige samenwerking met SKTN - inmiddels ook bij Hevas zijn aangesloten! In dit magazine een indrukwekkend interview met Anita over haar leven met complexe vasculaire malformaties: het syndroom van Klippel Trenaunay. Anita stond aan de basis van SKTN en zat daar 25 jaar in het bestuur. Verder een..
