HEVAS-magazine 2023-4

21 december 2023

Het vierde en laatste magazine van 2023 is weer verschenen en naar al onze leden verstuurd!

In dit laatste magazine van 2023 treffen jullie een interview aan met Maurice. Maurice heeft het Klippel-Trenaunay-syndroom (KTS) in drie ledematen. Hij is sinds kort actief voor HEVAS. We stellen hem alvast wat vragen over zijn eigen ervaringen met deze aandoening en de behandeling ervan. Maar ook over sporten en bewegen als je vasculaire malformaties hebt. Maurice is namelijk ook fysiotherapeut. 

Verder een interview met onderzoeker Veroniek Harbers. Zij deed de afgelopen jaren onderzoek naar sirolimus bij vasculaire malformaties en promoveerde onlangs op 3 november 2023 in het Radboudumc. 

In dit magazine kunt u ten slotte weer de fraaie blogs lezen van onze blogschrijvers.

Wilt u ook dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

baby met hemangioom aardbeienvlek

Webinar ‘omgaan met een zichtbare aandoening’

19 december 2023

Spreker: Jolanda Okkerse (klinisch psycholoog ErasmusMC)
Datum: donderdag 18 januari 2024
Tijd: 19:30-20:30
Locatie: online (Zoom)
Inschrijven: Gratis via het formulier hieronder. De Zoom-link wordt op woensdag 17 januari verstuurd
naar alle deelnemers.

Dit webinar gaat over het omgaan met een zichtbare aandoening. In het ErasmusMC wordt – onder leiding van Jolanda Okkerse – structureel onderzoek gedaan naar de impact van zichtbare aandoeningen. Het is een van de weinige onderzoeksgroepen in Nederland die hier standaard aandacht voor heeft.

Tijdens de presentatie geeft Jolanda Okkerse tips voor patiënten over het omgaan met een zichtbare aandoening. Denk aan praktische tips voor het omgaan met nieuwe uitdagingen, zoals veranderingen in school, sportclubs, relaties en werk. Strategieën voor mensen die openlijk willen praten over hun aandoening, maar ook voor degenen die dat liever niet doen.

Maar ook tips voor ouders van patiënten. Ouders spelen een belangrijke rol in het ondersteunen van hun kinderen met aandoeningen. Ook ouders krijgen dagelijkse blikken en vragen over hun kind en krijgen tips hoe te reageren en om te gaan met vervelende situaties.

Aan het eind van de presentatie ruimte voor vragen van deelnemers.

Klik hier als je geen formulier ziet.

Giving Tuesday

Doneer of word lid en ontvang een boek!

28 november 2023

HEVAS is een ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties. Er is geld nodig voor onderzoek zodat er betere behandelingen mogelijk zijn voor deze zeldzame aandoeningen. Jouw steun helpt!

Speciaal voor Giving Tuesday hebben we een actie opgezet om geld in te zamelen. Word voor 1 december 2023 lid of doneer minstens €15, en ontvang gratis het boek van Tessa Schiethart over het omgaan met een ander uiterlijk.

Let op: zolang de voorraad strekt. Als je een donatie doet, vermeld dan ook je adres. Actie loopt t/m 30 november 2023. Verzending alleen mogelijk binnen Nederland.

Jouw bijdrage maakt een groot verschil. Doe mee en verspreid deze oproep!

Wat is Giving Tuesday?

Op 28 november 2023 komen we voor het vijfde jaar op rij samen in actie. De dinsdag na Black Friday veranderen we kopen in geven, denken we aan een ander in plaats van onszelf en zetten we ons in voor een betere wereld.

Over HEVAS

medicatie pillen

Update Vijoice® (alpelisib): intrekking van de aanvraag voor Europese marktoelating

22 november 2023

Op 30 oktober 2023 heeft Novartis besloten de aanvraag voor marktoelating in Europa voor Vijoice® (alpelisib) in te trekken. Deze medicatie is bedoeld voor de behandeling van volwassenen en kinderen vanaf 2 jaar met ernstig of levensbedreigend PIK3CA-gerelateerd overgroei spectrum (PROS).

De reden is dat Novartis meer tijd nodig heeft om aanvullende gegevens te verzamelen voor de beoordeling van de baten en risico’s. Aangezien PROS een zeldzame ziekte is, werd de aanvraag voor voorwaardelijke marktoelating ingediend op basis van *real-world evidence uit een **retrospectieve chart review-studie. Aangezien ***prospectieve gegevens niet konden worden verstrekt om de vragen van het CHMP binnen de beschikbare termijn te beantwoorden, werd de aanvraag ingetrokken door Novartis. Novartis is van plan een nieuwe aanvraag voor markttoelating in te dienen zodra de prospectieve gegevens beschikbaar komen.

De intrekking heeft geen invloed op de lopende klinische onderzoeken met alpelisib.

Meer info: https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/withdrawn-applications/vijoice

Op 5 april 2022 werd het medicijn versneld goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor patiënten vanaf twee jaar met ernstige vormen van PROS. In de praktijk volgt goedkeuring door het EMA vaak sneller na een FDA goedkeuring, mits er voldoende resultaten beschikbaar zijn.


*Real-world evidence zijn klinische resultaten met betrekking tot de veiligheid en effectiviteit van medische interventies die worden verzameld buiten de context van klinische onderzoeken.

**Retrospectieve chart review-studies zijn een vorm van onderzoek waarbij bestaande medische dossiers en gegevens geanalyseerd worden om informatie te verkrijgen over de resultaten van patiënten in de praktijkomgeving.

***Prospectieve gegevens zijn gegevens die verzameld worden als onderdeel van een onderzoek of studie waarbij de uitkomsten nog niet hebben plaatsgevonden op het moment dat de gegevens worden verzameld. Deelnemers worden gevolgd in de loop van de tijd, en informatie wordt verzameld naarmate gebeurtenissen zich ontvouwen. Dit staat in contrast met retrospectieve studies, waarbij onderzoekers terugkijken naar bestaande gegevens en gebeurtenissen die in het verleden hebben plaatsgevonden.

HEVAS magazine 2023-3

19 oktober 2023

Het derde magazine van 2023 is weer verschenen en naar al onze leden verstuurd. In dit magazine treft u een uitgebreid interview aan met dr Mireille Hermans (psycholoog Erasmus MC) die onderzoek deed naar de lange-termijn-gezondheid van kinderen die bètablokkers (propranolol/atenolol) hebben gekregen voor infantiele hemangiomen.

In dit magazine kunt u ten slotte weer de vaste fraaie blogs lezen van onze blogschrijvers.

Wilt u ook dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

Meer nieuws

Word lid

Patiënten met een hemangioom of vasculaire malformatie en hun familieleden kunnen lid worden van onze vereniging.
Meer info

Doneer

Er is geld nodig voor onderzoek voor betere behandelingen voor onze aandoeningen. U kunt helpen door te doneren of een actie te organiseren.
Meer info

Voor jongeren van 12 tot 30 jaar

Lees meer

hevas shop banner
Steun HEVAS en shop onze t-shirts!

Naar de shop

Coronavirus


Lees hier belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus, specifiek voor patiënten met vasculaire malformaties.
Meer info

Werkgroep Klippel Trenaunay


HEVAS en de (voormalige) Stichting Klippel Trenaunay Nederland (SKTN) hebben sinds 1 januari 2019 een vergaande samenwerking.
Meer info

Bekijk onze video’s

Aanmelden en programma Hevas ontmoetingsdag 2019

Bekijk nu het programma en meld snel aan voor de Hevas ontmoetingsdag, die op zaterdag 26 oktober 2019 vanaf 10.00 uur in Burgers’ Zoo te Arnhem plaatsvindt.

Meer info

Signaalbank