Digitale algemene ledenvergadering 2023

Op woensdag 21 juni 2023 van 19:00-19:30 uur vindt de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) plaats. Graag leggen wij onze leden voor wat HEVAS het afgelopen jaar heeft uitgevoerd en heeft bereikt, alsmede wat de toekomst in petto heeft. De stukken kan je binnenkort hieronder vinden en de uitnodiging komt je ook nog per mail tegemoet. Hopelijk zien we je digitaal.

Documenten

Bekijk agenda (binnenkort beschikbaar)

Bekijk concept jaarverslag (binnenkort beschikbaar)

Aanmelden ALV 2023

Klik hier als het formulier niet werkt.

HEVAS Award 2023 Sascha Joosten

De HEVAS award 2023 is toegekend aan Sascha Joosten. De HEVAS Award is gisteren aan de totaal verraste Sascha uitgereikt op de HEVAS-ontmoetingsdag.

Sascha is al meerdere jaren betrokken bij de Klippel-Trenaunay (KTS) community. Ze begon als bestuurslid bij de Stichting Klippel-Trenaunay en zette zich in om kennis over de aandoening te verspreiden en het lotgenotencontact te ondersteunen. Een aantal jaar geleden zijn HEVAS en SKTN samen gegaan.

De afgelopen jaren is Sascha actief geweest als vrijwilliger voor HEVAS. Ze was betrokken bij de animatiefilm over KTS die international maar liefst 30.000 keer bekeken is. In 2020 heeft ze een documentaire laten maken over de operatie van haar dochter die Klippel Trenaunay Syndroom heeft, waarin ze niet alleen regisseur was, maar ook deelnemer als ouder.

Sascha’s toewijding en onvermoeibare inzet hebben een aanzienlijke impact op het leven van talloze lotgenoten binnen de Klippel-Trenaunay community. En voor dat, heeft Sascha de HEVAS award 2023 meer dan verdiend.

HEVAS Ontmoetingsdag 2023

Wij verwelkomen jullie graag op zaterdag 27 mei 2023 in Burgers’ Zoo Arnhem. De dag is voor HEVAS-leden en hun directe gezinsleden gratis. Nog geen lid? Meld je aan!

HEVAS magazine 2023-1

Het eerste magazine van 2023 is weer gereed. In dit magazines twee mooie interviews met ouders van kinderen met lymfatische malformaties.

Verder zijn de drie HEVAS video’s over ‘Omgaan met zichtbare aandoeningen’ van patiënten, ouders en een psycholoog gereed in het Nederlands en in het Engels. Voor we deze video’s maakten, peilden
we onze achterban/leden in 2022 over dit onderwerp. Een verslag treft u in dit magazine aan.
Wat u ook aantreft is een verslag van het afsluitende congres van het Vascular Anomalies Cure (VAC) onderzoeksnetwerk.

In dit magazine kunt u ten slotte weer de vaste fraaie blogs lezen.

Wil je dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

Video’s over zichtbare aandoeningen

In 2022 heeft Hevas hard gewerkt aan het maken van video’s over zichtbare aandoeningen. In de video’s delen patiënten, ouders en een psycholoog ervaringen en tips hoe patiënten om kunnen gaan met vragen en opmerkingen over een zichtbare aandoening. Zo krijgen onze patiënten een aantal concrete handvatten over hoe om te gaan met een zichtbare aandoening in veelvoorkomende situaties.

Deze video’s zijn gemaakt in samenwerking met het Nederlandse expertisenetwerk aangeboren vaatafwijkingen.

Dit project is mogelijk gemaakt door:

Enquête achterban

Voorafgaand aan de video’s deden we een peiling bij onze achterban. Aan de hand van een enquête onderzochten we waar de problemen liggen, zodat we de meest relevante vragen en thema’s aan bod konden laten komen in de video’s.

Staren, opmerkingen, (ongewenste) vragen..

Het staren en omgaan met opmerkingen/vragen is vaak lastig en jonge ouders worden er vaak door overvallen bij de geboorte van hun kind. Maar ook volwassenen met een zichtbare aandoening worstelen er nog regelmatig mee. Deze (onderschatte) problematiek was zelfs een van de belangrijkste aanleidingen om HEVAS op te richten, inmiddels 16 jaar geleden.

Hoe kan je reageren op gestaar en opmerkingen in verschillende situaties? Bijvoorbeeld op school/werk of in de supermarkt/op straat/pretpark met onbekenden? Wanneer vertel je wel over je aandoening en wanneer niet? Wat als je even geen zin hebt in al die vragen? Wat vertel je dan? Wat leer je je kind? Wanneer is het tijd om verdere hulp te zoeken? Deze vragen en onderwerpen vroegen we aan patiënten met een zichtbare aandoening, ouders van kinderen met zichtbare aandoeningen en een psycholoog.

Bekijk de video’s hier

Meer nieuws

• 16-01-2023 - HEVAS magazine 2022-4
• 06-12-2022 - Bijeenkomst voor ouders van baby’s met infantiele hemangiomen/aardbeienvlekken
• 02-12-2022 - High Tea met Hevas4Youth
• 17-10-2022 - HEVAS-magazine 2022-3
• 14-10-2022 - Webinar: Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom door Dr van der Vleuten
• 15-07-2022 - HEVAS-magazine 2022-2
• 05-06-2022 - HEVAS Award 2022 Erwin Oudshoorn
• 02-06-2022 - Enquête zichtbare aandoeningen: doe mee!
• 01-05-2022 - HEVAS-magazine 2022-1
• 18-04-2022 - HEVAS Ontmoetingsdag 2022
• 15-03-2022 - Je Zal Het Maar Hebben
• 01-03-2022 - 8 nieuwe voorlichtingsvideos over infantiele hemangiomen
• 28-02-2022 - 15 jaar HEVAS: een nieuw jasje!
• 28-02-2022 - Interview met arts Merel Stor (Amsterdam UMC) over het vloeibare biopt
• 26-02-2022 - 3 nieuwe t-shirts voor Rare Disease Day
• 28-01-2022 - Internationale bijeenkomst voor jongeren in Duisburg (DE) 22-24 april 2022
• 22-01-2022 - Webinar ‘Lymfoedeem en therapeutisch elastische kousen’ door Ina Hemelrijk
• 19-01-2022 - Onderzoek met Alpelisib-medicatie bij patiënten met PROS-aandoeningen
• 31-12-2021 - Hevas 4-you(th)
• 31-12-2021 - HEVAS magazine 2021-4