Nieuw artikel over KTS en SWS door Dr. van der Vleuten

Dr. Carine van der Vleuten (HECOVAN, Radboudumc) heeft een nieuw artikel gepubliceerd over nieuwe inzichten in twee zeldzame vasculaire aandoeningen: Klippel-Trenaunay Syndroom (KTS) en Sturge-Weber Syndroom (SWS).

Het artikel behandelt de recente ontwikkelingen van deze syndromen, zoals het gebruik van genetisch onderzoek voor een nauwkeurige diagnose en behandeling. Het laat zien hoe genetisch onderzoek helpt bij het ontdekken van de juiste onderliggende genmutatie, waardoor sommige patiënten niet de aandoening blijken te hebben die eerder werd gesteld op basis van zichtbare symptomen. Zo werd bij een patiënt, die eerder de diagnose KTS had, na genetisch onderzoek de genetische mutatie GNA11 vastgesteld.

Dit artikel laat zien hoe moderne genetica de diagnostisering en behandeling van vasculaire malformaties heeft verbeterd.

Het artikel is gepubliceerd via VASCERN. Lees het volledige artikel hier: VASCA Magazine Online – Klippel-Trenaunay & Sturge-Weber Syndrome

Nieuwe brochure over vaatafwijkingen, zwangerschap en gezinsplanning

De VASCERN Vascular Anomalies (VASCA) Werkgroep heeft een nieuwe brochure voor patiënten gepubliceerd over zwangerschap, gezinsplanning en vaatafwijkingen. Deze gids is speciaal ontwikkeld voor mensen die leven met een vaatafwijking en die nadenken over een kinderwens, al zwanger zijn, of veilige anticonceptieopties zoeken.

De brochure biedt begrijpelijke informatie over:

• Hoe jouw specifieke type vaatafwijking (zoals veneuze malformaties, AVM’s of PROS) zwangerschap en bevalling kan beïnvloeden
• Aanbevolen anticonceptiemethoden bij verschillende vaatmalformaties
• Gebruik van medicatie vóór en tijdens de zwangerschap
• Belangrijke aandachtspunten bij de bevalling en nazorg
• Tips voor mannen met een vaatafwijking die een kinderwens hebben

De brochure benadrukt ook het belang van overleg met een expertisecentrum voor vaatafwijkingen vóór je medische beslissingen neemt. 

Download de brochure (in het Engels):

• 📘 Web versie (PDF)
• 🖨️ Versie om te printen (PDF)

Sponsorloop voor volwassenen

Niet alleen kinderen kunnen zich inzetten voor Hevas. Volwassen leden, ouders, familie en bekenden nodigen we van harte uit om in beweging te komen voor het goede doel.

In de week van maandag 19 mei t/m donderdag 22 mei 2025 organiseren we een sponsoruitdaging voor volwassenen. We dagen u uit om, net als bij de avondvierdaagse, vier dagen lang te wandelen, fietsen of met de rolstoel op pad te gaan voor Hevas.

U kiest zelf hoe u het doet:
🚶 Vier dagen lang, iedere dag een vastgelegde afstand wandelen of met de rolstoel op pad.
🚴 Of vier dagen lang, iedere dag een vastgelegde afstand fietsen.

U bepaalt zelf waar en wanneer u dat doet, alleen of samen met uw gezin, collega’s of vrienden. Laat u sponsoren door mensen in uw omgeving en help mee geld in te zamelen voor onderzoek naar vaatmalformaties en hemangiomen.

Wilt u meedoen? Geweldig!
Meld u aan via info@hevas.eu. U ontvangt dan de praktische informatie en uw persoonlijke QR-code.

📸 We zouden het fantastisch vinden als u een foto of video van uw actie deelt op social media en ons tagt via @hevas_NL op Instagram of @hevas.nl op Facebook.

Een nieuwe sponsorloop voor Hevas – doe jij ook mee?

Beste jongens en meisjes, ouders en verzorgers,

Tussen april en juni is het weer tijd voor de avondvierdaagse – een gezellige en sportieve traditie in heel Nederland. Dit jaar willen we er opnieuw een speciale actie van maken: loop mee voor Hevas!

De avondvierdaagse is niet alleen leuk om aan mee te doen, maar biedt ook een kans om iets goeds te doen voor anderen. Veel van jullie, of iemand in jullie gezin, weet hoe het is om dagelijks te leven met een zeldzame aandoening. Dit willen we veranderen!

Daarom lopen we dit jaar voor een prachtig doel: het inzamelen van geld voor onderzoek en behandeling van vaatmalformaties en hemangiomen. Onderzoek is hard nodig en kost veel geld – en daar kunnen wij samen bij helpen!

Hoe werkt het?
✅ Loop mee met de avondvierdaagse in je eigen buurt.
✅ Laat je sponsoren door familie, vrienden of buren.
✅ Vorm een team met je klas, sportclub of familie!

Iedereen kan meedoen, ook als je in een rolstoel zit! En het mooiste is: het team dat het meeste geld ophaalt voor Hevas krijgt een leuke foto in ons magazine en wordt in het zonnetje gezet tijdens de ontmoetingsdag.

Meedoen? Superleuk!
Vraag je ouders om je te helpen en meld je aan via info@hevas.eu. Dan sturen wij je alle informatie die je nodig hebt.

📸 We zouden het fantastisch vinden als je een foto of video van je actie deelt op social media en ons tagt via @hevas_NL op Instagram of @hevas.nl op Facebook.

HEVAS Ontmoetingsdag 2025

Wij verwelkomen jullie graag op zaterdag 24 mei 2025 in Ouwehands Dierenpark Rhenen! Deze speciale dag is gratis voor HEVAS-leden en hun directe gezinsleden. We hebben een gevarieerd programma samengesteld dat zowel informatief als gezellig is.

Schrijf je onderaan deze pagina in!

Programma

De dag begint om 9:00 uur met koffie, thee en iets lekkers. Na de opening starten om 10:30 uur de medische lezingen verzorgd door:

• Dr. Carine van der Vleuten (dermatoloog en voorzitter van expertisecentrum HECOVAN, Radboudumc)
• Laura Janssen MSc (physician assistant kinderhematologie, expertisecentrum HECOVAN, Radboudumc)

De inhoud van het informatieve programma wordt binnenkort bekendgemaakt.

Voor kinderen die niet naar de lezingen gaan, hebben we een parallel programma:

• Rondleidingen door de dierentuin onder begeleiding van een gids, ingedeeld in groepen met dezelfde aandoening (voor kinderen onder de 6 jaar is begeleiding door een ouder vereist).
• Creatieve knutselactiviteiten onder begeleiding van vrijwilligers (voor kinderen onder de 6 jaar is begeleiding door een ouder vereist).

Gezamenlijke lunch:
De lunch wordt aangeboden door HEVAS met volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten. Voor jongeren van 12-30 jaar is er een speciale HEVAS-4Youth tafel tijdens de lunch. Na de lunch vindt de uitreiking van de HEVAS Award plaats.

Middagprogramma:
Net als vorig jaar organiseren we een speurtocht door de dierentuin met een wedstrijdelement, waarbij leuke prijzen te winnen zijn! Na afloop van de speurtocht volgt de uitreiking tijdens de afsluitende borrel, met een drankje en een klein hapje.

Leuke activiteiten voor een goed doel:
Naast het gevarieerde programma organiseren we ook een aantal leuke activiteiten georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar onze aandoeningen. Doe mee met het Rad van Fortuin (altijd prijs!), probeer het juiste aantal knikkers te raden of koop een uniek HEVAS t-shirt – zo draag je niet alleen bij aan het goede doel, maar krijg je ook een mooi aandenken aan deze dag.

Daarnaast hebben we een photobooth waar je samen met je vrienden en/of familie leuke foto’s kunt maken. Onze geweldige fotograaf is ook aanwezig om een professionele gezinsfoto te maken, zodat je een blijvende herinnering hebt aan deze bijzondere dag.

We kijken ernaar uit om samen met jullie een geweldige dag te beleven!

Aanmelden

Aanmelden voor de ontmoetingsdag kan t/m 7 mei 2025. Voor vragen of wijzigingen kan je mailen naar secretariaat@hevas.eu. 

Helaas kunnen wij via Google Forms geen automatische ontvangstbevestigingen mailen, maar wij sturen een week voor de ontmoetingsdag nog een mail met alle info.

De entreetickets worden bij de ingang van de dierentuin uitgedeeld.

Let op: na aanmelding rekenen wij op je komst. Mocht je onverhoopt toch verhinderd zijn, neem dan voor 7 mei 2025 contact op via secretariaat@hevas.eu of bel naar (033) 247 14 69. Na 7 mei zijn wij mogelijk genoodzaakt om onkosten in rekening te brengen.

Zie je het formulier niet? Klik dan hier.

Meer nieuws

• 28-02-2025 - Rare Disease Day 2025
• 15-02-2025 - Interview met Prof. Dr. Miikka Vikkula | VAC 2025
• 10-01-2025 - Beleidsvisie ECZA 2025
• 31-12-2024 - HEVAS-magazine 2024-3
• 29-07-2024 - HEVAS-magazine 2024-2
• 04-06-2024 - Rapport ECZA
• 26-05-2024 - HEVAS Award 2024 Petra Kloosterman
• 06-05-2024 - Tweede editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals
• 01-05-2024 - Wandel mee voor HEVAS!
• 30-04-2024 - Digitale algemene ledenvergadering 2024
• 02-04-2024 - HEVAS-magazine 2024-1
• 23-03-2024 - HEVAS Ontmoetingsdag 2024
• 21-12-2023 - HEVAS-magazine 2023-4
• 19-12-2023 - Webinar ‘omgaan met een zichtbare aandoening’
• 28-11-2023 - Doneer of word lid en ontvang een boek!
• 22-11-2023 - Update Vijoice® (alpelisib): intrekking van de aanvraag voor Europese marktoelating
• 19-10-2023 - HEVAS magazine 2023-3
• 01-10-2023 - FIL Family Weekend 2024
• 26-08-2023 - Webinar ‘Lange-termijn-gezondheid van kinderen behandeld met bètablokkers’
• 04-07-2023 - HEVAS magazine 2023-2