HEVAS magazine 2022-4

Het laatste magazine van 2022 is – met een kleine vertraging – de afgelopen weken weer aan alle leden verstuurd! In dit magazine tref je een interview aan met Prof. dr. Suzanne Pasmans (Erasmus MC) over de samenwerking tussen de expertisecentra voor onze aandoeningen. Onderzoeker Ginger Beau Langbroek (Amsterdam UMC) vertelt over haar onderzoek op het gebied van ‘uitkomstmaten’ bij de behandeling van wijnvlekken. Hoe meet je of een behandeling succesvol is geweest?

Ten slotte in dit magazine natuurlijk ook weer de vaste blogs over Esmee, Merle, Julian en Romy.

Wil je dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

Bijeenkomst voor ouders van baby’s met infantiele hemangiomen/aardbeienvlekken

Heb jij een baby of een peuter met een hemangioom? En staan jullie onder controle van een medisch specialist? Vind jij het leuk om informeel kennis te maken met andere ouders met een baby/peuter met een hemangioom? Kom dan gezellig wat drinken en een pannenkoek eten op vrijdag 30 december 2022 in Amersfoort! Vanuit patiëntenorganisatie HEVAS zijn er vrijwilligers aanwezig om eventuele vragen over infantiele hemangiomen te beantwoorden.

Locatie: De Kabouterhut: https://www.kabouterhut.nl/ (vlakbij de dierentuin). 
Tijd: 11:00 – 13:00 uur.
Meer informatie: info@hevas.eu

Deze gratis bijeenkomst is exclusief voor HEVAS-leden en leden van de Facebookgroep voor Hemangiomen/Aardbeienvlekken. Wij gaan uit van een gezin van (maximaal) 4 deelnemers. 

Aanmelden kan tot uiterlijk 22 december 2022 via onderstaand formulier.

High Tea met Hevas4Youth

Hevas4You(th) organiseert op 29 december 2022 een meeting speciaal voor jongeren en jongvolwassenen van 12-29 jaar.

Wil je vlak voor het nieuwe jaar nog gezellig samenkomen om alle malformatie-gerelateerde perikelen (en niet gerelateerde perikelen 😉) te bespreken? Dan nodigt Hevas4You(th) jou uit voor een high tea en een aansluitend bezoek aan Paleis het Loo, dat dan nog helemaal in de kerstsferen is. De locatie is toegankelijk met een rolstoel.

Locatie: Paleis het Loo, Apeldoorn
Tijd: donderdagmiddag 29 december

Aanmelden kan via het formulier hieronder. Merle, de oprichter en organisator van deze bijeenkomst, neemt dan zo snel mogelijk contact met je op.

Hopelijk tot dan!

HEVAS-magazine 2022-3

Het derde magazine van dit jaar is weer aan alle leden verstuurd! In dit magazine vind je een interview met Tessa Schiethart over haar net uitgekomen boek ‘Zien en Gezien worden’. Een interview met dr Merel Stor (Amsterdam UMC) over haar onderzoek naar de impact van er anders uitzien bij vasculaire malformaties. Ten slotte een verslag van de HECOVAN-werkgroep (Radboudumc) van het ISSVA-congres 2022 waar de laatste wetenschappelijke inzichten over onze aandoeningen zijn gedeeld.

Ten slotte in dit magazine natuurlijk ook weer de vaste blogs over Esmee, Julian, Merle en Romy.

Wil je dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

Webinar: Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom door Dr van der Vleuten

Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom; blijven deze namen van mensen die het ruim 100 jaar geleden beschreven houdbaar nu we genetische oorzaken weten?

Aandoeningen zoals Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom zijn zo’n honderd jaar geleden voor het eerst beschreven. Toen was er nog geen ECHO- of MRI-onderzoek en was dus niet duidelijk wat er nou precies aan de hand was. Ook was er nog geen kennis over (genetische) oorzaken.

Het was heel lang lastig om een precieze diagnose te stellen. Wanneer spreek je nu precies van Klippel-Trenaunay syndroom of Sturge-Weber syndroom? Inmiddels hebben we wél meer zicht op de precieze genetische oorzaak. De DNA-afwijkingen zeggen veel meer over wat er aan de hand is dan de oude namen die soms meer onrust dan duidelijkheid geven.

Aan de hand van een voorbeeld uit de praktijk zal de houdbaarheidsdatum van deze diagnoses worden beoordeeld.

Deze algemene sessie is informatief bedoeld en vervangt geen consult met een arts. Persoonlijke vragen dient u aan uw behandelende arts te stellen en kunnen helaas niet tijdens deze sessie beantwoord worden.

Zoom-bijeenkomst over Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom door Dr van der Vleuten (Hecovan, Radboudumc)
Datum: donderdag 3 november 2022
Tijd: 19:30 – 20:30
Kosten: gratis

Webinar terugkijken

Meer nieuws

• 15-07-2022 - HEVAS-magazine 2022-2
• 05-06-2022 - HEVAS Award 2022 Erwin Oudshoorn
• 02-06-2022 - Enquête zichtbare aandoeningen: doe mee!
• 01-05-2022 - HEVAS-magazine 2022-1
• 18-04-2022 - HEVAS Ontmoetingsdag 2022
• 15-03-2022 - Je Zal Het Maar Hebben
• 01-03-2022 - 8 nieuwe voorlichtingsvideos over infantiele hemangiomen
• 28-02-2022 - 15 jaar HEVAS: een nieuw jasje!
• 28-02-2022 - Interview met arts Merel Stor (Amsterdam UMC) over het vloeibare biopt
• 26-02-2022 - 3 nieuwe t-shirts voor Rare Disease Day
• 28-01-2022 - Internationale bijeenkomst voor jongeren in Duisburg (DE) 22-24 april 2022
• 22-01-2022 - Webinar ‘Lymfoedeem en therapeutisch elastische kousen’ door Ina Hemelrijk
• 19-01-2022 - Onderzoek met Alpelisib-medicatie bij patiënten met PROS-aandoeningen
• 31-12-2021 - Hevas 4-you(th)
• 31-12-2021 - HEVAS magazine 2021-4
• 30-12-2021 - Webinar geboortevlekken bij baby’s
• 14-12-2021 - Kerstcollectie webshop
• 30-11-2021 - Blog Nele Delusinne (37): omgaan met een ander uiterlijk
• 07-11-2021 - HEVAS Award 2021 Wilma Westenberg
• 19-10-2021 - HEVAS Magazine 2021-3