HEVAS Ontmoetingsdag 2026

17 maart 2026

Wij verwelkomen jullie graag op zaterdag 30 mei 2026 in Ouwehands Dierenpark Rhenen! Deze speciale dag is gratis voor HEVAS-leden en hun directe gezinsleden. We hebben een gevarieerd programma samengesteld dat zowel informatief als gezellig is.

Schrijf je onderaan deze pagina in!

Programma

De entree is dit jaar van 9:00 tot 9:20 uur speciaal voor HEVAS-leden. Daarna sluiten de deuren van het park en kun je om 10:00 uur weer naar binnen tijdens de reguliere openingstijden. Meld je bij Jan en Carla bij de HEVAS-banner bij de ingang voor je entreetickets en uitleg over waar je moet zijn.

Bij binnenkomst zijn er verschillende activiteiten, en vanaf 9:30 uur staat er koffie, thee en gebak voor je klaar. ☕🍰 Om 10:15 uur vindt de uitreiking van de HEVAS Award 2026 plaats.

Na de uitreikingen starten om 10:30 uur de medische lezingen. Dr. Hester Langeveld-Benders, kinderchirurg Erasmus Medisch Centrum en lid van het WEVAR team, zal presenteren over de laatste stand van zaken en nieuwe veelbelovende technieken binnen de chirurgie en interventionele radiologie (o.a. BEST & BEET).

Om 11:30 start de themasessie ‘Pijn’. De Werkgroep ‘Pijn’, Renate Schulenburg en Wendy van Hoorn, organiseert een samenkomst “Hoe ga je om met pijn?”. Een pasklaar antwoord is er niet, maar pijn herkennen en erkennen kan wel helpend zijn. Wil je mee praten of luisteren? Voel je welkom!

Voor kinderen die niet naar de lezingen gaan, hebben we een parallel programma:

• Rondleidingen door de dierentuin onder begeleiding van een gids, ingedeeld in groepen met dezelfde aandoening (voor kinderen onder de 6 jaar is begeleiding door een ouder vereist).
• Knutseltafel voor kinderen. Let op: we vragen ouders om hun kinderen te begeleiden tijdens het knutselen. 🎨

Gezamenlijke lunch:
De lunch start om 12:00 uur en wordt aangeboden door HEVAS met volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten. Voor jongeren van 12-30 jaar is er een speciale HEVAS-4Youth tafel tijdens de lunch.

Middagprogramma:
Net als vorig jaar organiseren we om 14:00 uur een speurtocht door de dierentuin met een wedstrijdelement, waarbij leuke prijzen te winnen zijn! Na afloop van de speurtocht volgt de uitreiking tijdens de afsluitende borrel om 15:00 uur met een drankje en een klein hapje.

Leuke activiteiten voor een goed doel:
Naast het gevarieerde programma organiseren we ook een aantal leuke activiteiten georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar onze aandoeningen. Doe mee met het Rad van Fortuin (altijd prijs!), probeer het juiste aantal knikkers te raden of koop een uniek HEVAS t-shirt – zo draag je niet alleen bij aan het goede doel, maar krijg je ook een mooi aandenken aan deze dag.

Daarnaast hebben we een photobooth waar je samen met je vrienden en/of familie leuke foto’s kunt maken. Onze geweldige fotograaf is ook aanwezig om een professionele gezinsfoto te maken, zodat je een blijvende herinnering hebt aan deze bijzondere dag.

We kijken ernaar uit om samen met jullie een geweldige dag te beleven!

Aanmelden

Aanmelden voor de ontmoetingsdag kan t/m 13 mei 2026. Voor vragen of wijzigingen kan je mailen naar secretariaat@hevas.eu. 

De entreetickets worden bij de ingang van de dierentuin uitgedeeld.

Let op: na aanmelding rekenen wij op je komst. Mocht je onverhoopt toch verhinderd zijn, neem dan voor 13 mei 2026 contact op via secretariaat@hevas.eu of bel naar (033) 247 14 69. Na 13 mei zijn wij mogelijk genoodzaakt om onkosten in rekening te brengen.

Klik hier als het formulier hierboven niet werkt.

Webinar over het nieuwe medicijn Zovegalisib van Relay

27 februari 2026

Op donderdag 5 maart om 19.00 uur organiseert Hevas, in samenwerking met Europese patiëntenverenigingen, een webinar over de nieuwe studie naar het medicijn Zovegalisib, ook bekend als RLY 2608, van Relay Therapeutics.

Datum: donderdag 5 maart
Tijd: 19.00 uur Nederlandse tijd
Locatie: online via Zoom
Taal: Engels met automatische ondertiteling via Zoom

Relay Therapeutics is een Amerikaans biotechnologiebedrijf dat nieuwe medicijnen ontwikkelt, onder andere voor mensen met vaatafwijkingen. In Europa is een klinische studie gestart voor mensen met vasculaire malformaties, zoals lymfatische malformaties en aandoeningen binnen het PIK3CA Related Overgrowth Spectrum (PROS), waaronder Klippel Trenaunay, CLOVES, FAVA, MCAP en FIL.

Over het medicijn

Net als Alpelisib is Zovegalisib een PIK3CA remmer. Dat betekent dat het medicijn zich richt op een fout in het PIK3CA gen die bij sommige vasculaire malformaties voorkomt.

Zovegalisib is zogenoemd mutant selectief. Dit betekent dat het vooral werkt op de afwijkende vorm van het eiwit dat door de genetische fout wordt veroorzaakt, en veel minder op de normale, gezonde vorm. Het voordeel is dat dus vooral de zieke cellen worden geremd en gezonde cellen zo veel mogelijk worden gespaard. Daardoor wordt gehoopt op een goede werking met mogelijk minder bijwerkingen.

Over de studie

Het doel van de studie is om te onderzoeken hoe veilig het medicijn is en hoe effectief het werkt. De studie is bedoeld voor kinderen vanaf 6 jaar en voor volwassenen. We hopen dat Nederland in 2027 zal deelnemen aan deze studie, maar dat is op dit moment nog niet definitief bevestigd.

Tijdens het webinar krijg je uitleg over:
• hoe Zovegalisib werkt
• waarin dit medicijn verschilt van bestaande behandelingen zoals sirolimus en alpelisib
• de opzet en het verloop van de studie

Er is ruimte om vragen te stellen aan de sprekers.

Praktische informatie

Het webinar beschikt over live ondertiteling. Via de CC knop onder in het Zoom scherm kan Nederlandse ondertiteling worden ingeschakeld. Aan het begin van het webinar wordt dit kort toegelicht.

De privacy van deelnemers is gewaarborgd. De Zoom link wordt verstuurd door Hevas en niet door Relay. Deelnemers kunnen hun camera uitzetten en indien gewenst hun naam aanpassen naar een anonieme naam.

Vanwege privacyregels mag de bijeenkomst niet worden opgenomen en zal er geen opname beschikbaar worden gesteld.

Aanmelden

Meld je aan via het aanmeldformulier hieronder. Enkele dagen voorafgaand aan het webinar ontvangen aangemelde deelnemers de Zoom link per e mail vanuit Hevas.

Klik hier als je geen formulier ziet.

Steunen jullie HEVAS ook in 2026?

11 januari 2026

Samen maken we verschil voor kinderen en volwassenen met infantiele hemangiomen, vasculaire malformaties en onder- en overgroeisyndromen.

In de kerstvakantie is het laatste HEVAS-magazine van 2025 verstuurd naar onze leden. In dit magazine lees je:

• indrukwekkende interviews met onze leden
• waardevolle inzichten van specialisten uit expertisecentra
• herkenbare ervaringsverhalen

Ook dit magazine ontvangen? Steun HEVAS!

HEVAS zet zich als vrijwilligersorganisatie volop in voor een sterke stem van patiënten en ouders. Ben jij patiënt of heb jij kind met deze aandoeningen? Dan is jouw steun onmisbaar. Met jouw lidmaatschap kunnen wij blijven opkomen voor de belangen van onze achterban.

Word lid voor slechts €25 per jaar
Daarvoor krijg je:

• het HEVAS-magazine
• gratis deelname met je gezin aan de jaarlijkse HEVAS-ontmoetingsdag

📅 Save the date:
De HEVAS-ontmoetingsdag vindt plaats op 30 mei 2026 in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Een dag vol ontmoeting, herkenning en plezier!

👉 Steun ons. Word lid via deze link.

Online ontmoeting thema pijn

10 januari 2026

Op 4 februari 2026 organiseren wij een online ontmoetingsmoment over het thema pijn. Een laagdrempelige sessie waarin je kunt aansluiten zoals jij dat prettig vindt. Of je nu zelf pijn ervaart, of ouder of naaste bent van iemand met pijn, je bent van harte welkom. Het gesprek wordt begeleid door Renate en Wendy, beiden ouders van kinderen die met pijn te maken hebben.

Praktische informatie
Datum: 4 februari 2026
Tijd: 19.30 uur
Waar: Gewoon bij jou op de bank via Zoom

Thema pijn
In het HEVAS magazine kon je lezen dat pijn een grote invloed heeft op het leven van veel van onze patiënten. Uit de enquête die vorig jaar door veel van jullie is ingevuld, blijkt dat pijn het dagelijks leven vaak negatief beïnvloedt. Dat raakt niet alleen degene die pijn ervaart, maar ook de mensen om hen heen. Toch blijft pijn als onderwerp vaak onderbelicht. Met dit ontmoetingsmoment willen we daar samen ruimte voor maken.

Tijdens deze bijeenkomst staan we onder andere stil bij vragen zoals:
• Wat is de impact van pijn op jouw leven of dat van je kind
• Hoe ga je ermee om
• Wat helpt en wat juist niet
• Welke tips kun je delen
• Waar loop je tegenaan
• Hoe reageert je omgeving op jouw pijnklachten of die van je kind
• Hoe is het als ouder of familielid om te zien dat je kind heftige pijn ervaart. Waar loop je tegenaan, wat is helpend en hoe blijf je zelf in balans

Schuif virtueel aan
We houden het bewust laagdrempelig. Je hoeft geen voorbereid verhaal te hebben en je hoeft ook niet goed in je vel te zitten om mee te doen.

Wil je je hart luchten of tips delen, dan is daar alle ruimte voor.
Vind je het spannend of heb je de energie niet om te praten, dan is dat helemaal oké. Je mag ook je camera uitzetten en alleen luisteren. Soms is het al genoeg om te weten dat je niet de enige bent.

Aanmelden
Laten we samen de drempel verlagen. Meld je aan via de knop hieronder en laat ons weten of je mee wilt praten of liever alleen luistert. Een paar dagen voor de ontmoeting versturen we een email met de Zoomlink. We hopen je daar te zien.

Klik hier als je het formulier niet ziet.

Online informatieavond over nieuw onderzoek naar Alpelisib bij lymfatische malformaties

13 november 2025

Binnenkort start in Nederland een internationale studie naar het nieuwe medicijn Alpelisib voor kinderen en volwassenen met een lymfatische malformatie en een PIK3CA-mutatie. In dit onderzoek wordt onderzocht hoe goed en veilig Alpelisib werkt. Het middel wordt vergeleken met een placebo (een middel zonder werkzame stof).

Om patiënten en ouders goed te informeren, organiseren de Nederlandse expertisecentra op vrijdag 28 november 2025 van 19:30 tot 20:30 uur een online informatieavond. Tijdens deze digitale bijeenkomst geven artsen uitleg over het onderzoek en is er ruimte om vragen te stellen.

Voor wie is de informatieavond bedoeld

• Kinderen en volwassenen met een lymfatische malformatie op één plek (bijvoorbeeld in gezicht of hals/nek gebied, of één arm of been)
• Mensen bij wie een PIK3CA-mutatie is aangetoond, of bij wie dit nog onderzocht kan worden als onderdeel van de screening

De informatieavond is niet bedoeld voor

• Mensen met andere vaatafwijkingen (zoals veneuze, capillaire of arterioveneuze malformaties)
• Patiënten met uitgebreide of gegeneraliseerde lymfatische afwijkinge

Aanmelden

Wil je deelnemen aan de online informatieavond? Meld je dan hier aan. Een dag voor de bijeenkomst ontvang je van ons een email met de link.

Klik hier als het formulier niet getoond wordt.

Meer nieuws

• 06-11-2025 - Prof. Miikka Vikkula vertelt over nieuwe behandelmogelijkheden voor vaatafwijkingen
• 29-10-2025 - Wereldwijde enquête onderzoekt wat mensen met een zeldzame aandoening helpt om beter te leven
• 22-10-2025 - KTS-bijeenkomst op 12 maart 2026 in Amsterdam
• 14-10-2025 - Hecovan wint Drug Repurposing Venture Challenge: van off-label naar nieuwe indicatie voor sirolimus
• 07-10-2025 - Hevas-bestuurslid Caroline spreekt op VASCERN Summer School
• 19-08-2025 - HEVAS magazine 2025-2
• 26-05-2025 - HEVAS Award 2025 Samantha Arnold
• 06-05-2025 - HEVAS magazine 2025-1
• 05-05-2025 - Algemene Ledenvergadering 2025
• 24-04-2025 - Nieuw artikel over KTS en SWS door Dr. van der Vleuten
• 16-04-2025 - Nieuwe brochure over vaatafwijkingen, zwangerschap en gezinsplanning
• 08-04-2025 - Sponsorloop voor volwassenen
• 08-04-2025 - Een nieuwe sponsorloop voor Hevas – doe jij ook mee?
• 03-04-2025 - HEVAS Ontmoetingsdag 2025
• 28-02-2025 - Rare Disease Day 2025
• 15-02-2025 - Interview met Prof. Dr. Miikka Vikkula | VAC 2025
• 31-12-2024 - HEVAS-magazine 2024-3
• 29-07-2024 - HEVAS-magazine 2024-2
• 26-05-2024 - HEVAS Award 2024 Petra Kloosterman
• 06-05-2024 - Tweede editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals