Steunen jullie HEVAS ook in 2026?

Samen maken we verschil voor kinderen en volwassenen met infantiele hemangiomen, vasculaire malformaties en onder- en overgroeisyndromen.

In de kerstvakantie is laatste HEVAS-magazine van 2025 verstuurd naar onze leden. In dit magazine lees je:

• indrukwekkende interviews met onze leden
• waardevolle inzichten van specialisten uit expertisecentra
• herkenbare ervaringsverhalen

Ook dit magazine ontvangen? Steun HEVAS!

HEVAS zet zich als vrijwilligersorganisatie volop in voor een sterke stem van patiënten en ouders. Ben jij patiënt of heb jij kind met deze aandoeningen? Dan is jouw steun onmisbaar. Met jouw lidmaatschap kunnen wij blijven opkomen voor de belangen van onze achterban.

Word lid voor slechts €25 per jaar
Daarvoor krijg je:

• het HEVAS-magazine
• gratis deelname met je gezin aan de jaarlijkse HEVAS-ontmoetingsdag

📅 Save the date:
De HEVAS-ontmoetingsdag vindt plaats op 30 mei 2026 in Ouwehands Dierenpark in Rhenen — een dag vol ontmoeting, herkenning en plezier!

👉 Steun ons. Word lid via deze link.

Online ontmoeting thema pijn

Op 4 februari 2026 organiseren wij een online ontmoetingsmoment over het thema pijn. Een laagdrempelige sessie waarin je kunt aansluiten zoals jij dat prettig vindt. Of je nu zelf pijn ervaart, of ouder of naaste bent van iemand met pijn, je bent van harte welkom. Het gesprek wordt begeleid door Renate en Wendy, beiden ouders van kinderen die met pijn te maken hebben.

Praktische informatie
Datum: 4 februari 2026
Tijd: 19.30 uur
Waar: Gewoon bij jou op de bank via Zoom

Thema pijn
In het HEVAS magazine kon je lezen dat pijn een grote invloed heeft op het leven van veel van onze patiënten. Uit de enquête die vorig jaar door veel van jullie is ingevuld, blijkt dat pijn het dagelijks leven vaak negatief beïnvloedt. Dat raakt niet alleen degene die pijn ervaart, maar ook de mensen om hen heen. Toch blijft pijn als onderwerp vaak onderbelicht. Met dit ontmoetingsmoment willen we daar samen ruimte voor maken.

Tijdens deze bijeenkomst staan we onder andere stil bij vragen zoals:
• Wat is de impact van pijn op jouw leven of dat van je kind
• Hoe ga je ermee om
• Wat helpt en wat juist niet
• Welke tips kun je delen
• Waar loop je tegenaan
• Hoe reageert je omgeving op jouw pijnklachten of die van je kind
• Hoe is het als ouder of familielid om te zien dat je kind heftige pijn ervaart. Waar loop je tegenaan, wat is helpend en hoe blijf je zelf in balans

Schuif virtueel aan
We houden het bewust laagdrempelig. Je hoeft geen voorbereid verhaal te hebben en je hoeft ook niet goed in je vel te zitten om mee te doen.

Wil je je hart luchten of tips delen, dan is daar alle ruimte voor.
Vind je het spannend of heb je de energie niet om te praten, dan is dat helemaal oké. Je mag ook je camera uitzetten en alleen luisteren. Soms is het al genoeg om te weten dat je niet de enige bent.

Aanmelden
Laten we samen de drempel verlagen. Meld je aan via de knop hieronder en laat ons weten of je mee wilt praten of liever alleen luistert. Een paar dagen voor de ontmoeting versturen we een email met de Zoomlink. We hopen je daar te zien.

Klik hier als je het formulier niet ziet.

Online informatieavond over nieuw onderzoek naar Alpelisib bij lymfatische malformaties

Binnenkort start in Nederland een internationale studie naar het nieuwe medicijn Alpelisib voor kinderen en volwassenen met een lymfatische malformatie en een PIK3CA-mutatie. In dit onderzoek wordt onderzocht hoe goed en veilig Alpelisib werkt. Het middel wordt vergeleken met een placebo (een middel zonder werkzame stof).

Om patiënten en ouders goed te informeren, organiseren de Nederlandse expertisecentra op vrijdag 28 november 2025 van 19:30 tot 20:30 uur een online informatieavond. Tijdens deze digitale bijeenkomst geven artsen uitleg over het onderzoek en is er ruimte om vragen te stellen.

Voor wie is de informatieavond bedoeld

• Kinderen en volwassenen met een lymfatische malformatie op één plek (bijvoorbeeld in gezicht of hals/nek gebied, of één arm of been)
• Mensen bij wie een PIK3CA-mutatie is aangetoond, of bij wie dit nog onderzocht kan worden als onderdeel van de screening

De informatieavond is niet bedoeld voor

• Mensen met andere vaatafwijkingen (zoals veneuze, capillaire of arterioveneuze malformaties)
• Patiënten met uitgebreide of gegeneraliseerde lymfatische afwijkinge

Aanmelden

Wil je deelnemen aan de online informatieavond? Meld je dan hier aan. Een dag voor de bijeenkomst ontvang je van ons een email met de link.

Klik hier als het formulier niet getoond wordt.

Prof. Miikka Vikkula vertelt over nieuwe behandelmogelijkheden voor vaatafwijkingen

Tijdens het World Orphan Drug Congress 2025 in Amsterdam vertelde prof. Miikka Vikkula (UCLouvain, België) over nieuw onderzoek naar behandelingen voor mensen met vasculaire malformaties.

Hij legde uit hoe onderzoekers steeds beter begrijpen waardoor deze aandoeningen ontstaan. Ook besprak hij hoe sommige bestaande kankermedicijnen, zoals Alpelisib, opnieuw kunnen worden gebruikt om vaatafwijkingen te behandelen. Dat heet hergebruik van medicijnen of drug repurposing.

Prof. Vikkula vertelde dat dit niet altijd makkelijk is. Grote farmaceutische bedrijven hebben vaak weinig interesse in zeldzame ziekten. Daarom is samenwerking tussen artsen, onderzoekers en patiëntenorganisaties heel belangrijk. Binnen het Europese netwerk VASCERN werken deze groepen samen om kennis te delen en de zorg voor patiënten te verbeteren.

Namens HEVAS was Caroline van den Bosch aanwezig. Zij is HEVAS bestuurslid en patiëntenvertegenwoordiger binnen de VASCA European Patient Advocacy Group (ePAG) en bracht het perspectief van patiënten onder de aandacht.

Het congres vond plaats van 27 tot 29 oktober in het RAI Congress Centre in Amsterdam. Het is een internationale bijeenkomst waar onderzoekers, artsen, farmaceuten en patiëntenvertegenwoordigers samenkomen om te praten over nieuwe ontwikkelingen rond zeldzame ziekten.

Lees meer over de Vascular Anomalies Working Group (VASCA).

Wereldwijde enquête onderzoekt wat mensen met een zeldzame aandoening helpt om beter te leven

Rare Barometer, het onderzoeksinitiatief van EURORDIS-Rare Diseases Europe, heeft een nieuwe wereldwijde enquête gelanceerd over wat mensen helpt beter om te gaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening.

De enquête onderzoekt hoe mensen omgaan met stress, welke ondersteuning zij ervaren, en hoe zij ondanks hun aandoening kunnen blijven leren, werken en deelnemen aan de maatschappij. De resultaten helpen pleiten voor betere, op maat gemaakte ondersteuning, zodat mensen met een zeldzame ziekte en hun familieleden alles uit het leven kunnen halen.

Wie kan meedoen?
Iedereen wereldwijd die leeft met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening, evenals familieleden en verzorgers, kan deelnemen.
De vragenlijst is beschikbaar in 25 talen en duurt ongeveer 20 minuten.

Doe mee vóór 16 november 2025
👉 tiny.cc/RB-MH

De resultaten worden in 2026 gepubliceerd en gedeeld met deelnemers, patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het brede publiek. Organisaties die lid zijn van EURORDIS of onderdeel zijn van een Europees Referentienetwerk kunnen gepersonaliseerde resultaten ontvangen als minimaal 30 leden deelnemen.

Over Rare Barometer
Rare Barometer is een onderzoeksinitiatief van EURORDIS-Rare Diseases Europe dat de ervaringen en meningen verzamelt van mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten. De resultaten worden omgezet in feiten en cijfers die helpen om de stem van patiënten te versterken richting beleid, onderzoek en zorg. Meer informatie over de enquête en Rare Barometer: tiny.cc/RB-MH-info

Over EURORDIS
EURORDIS-Rare Diseases Europe is een niet-commerciële alliantie van meer dan 1.000 patiëntenorganisaties uit 74 landen. Samen zetten zij zich in voor de levenskwaliteit van de 30 miljoen mensen in Europa die met een zeldzame ziekte leven.

Meer nieuws

• 22-10-2025 - KTS-bijeenkomst op 12 maart 2026 in Amsterdam
• 14-10-2025 - Hecovan wint Drug Repurposing Venture Challenge: van off-label naar nieuwe indicatie voor sirolimus
• 07-10-2025 - Hevas-bestuurslid Caroline spreekt op VASCERN Summer School
• 19-08-2025 - HEVAS magazine 2025-2
• 26-05-2025 - HEVAS Award 2025 Samantha Arnold
• 06-05-2025 - HEVAS magazine 2025-1
• 05-05-2025 - Algemene Ledenvergadering 2025
• 24-04-2025 - Nieuw artikel over KTS en SWS door Dr. van der Vleuten
• 16-04-2025 - Nieuwe brochure over vaatafwijkingen, zwangerschap en gezinsplanning
• 08-04-2025 - Sponsorloop voor volwassenen
• 08-04-2025 - Een nieuwe sponsorloop voor Hevas – doe jij ook mee?
• 03-04-2025 - HEVAS Ontmoetingsdag 2025
• 28-02-2025 - Rare Disease Day 2025
• 15-02-2025 - Interview met Prof. Dr. Miikka Vikkula | VAC 2025
• 31-12-2024 - HEVAS-magazine 2024-3
• 29-07-2024 - HEVAS-magazine 2024-2
• 26-05-2024 - HEVAS Award 2024 Petra Kloosterman
• 06-05-2024 - Tweede editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals
• 01-05-2024 - Wandel mee voor HEVAS!
• 30-04-2024 - Digitale algemene ledenvergadering 2024