17 juli 2019
Alweer het tweede magazine van dit jaar is bij al onze leden bezorgd. Ditmaal met een boeiend interview met Jan Borsboom. Jan heeft het syndroom van Klippel Trenaunay én het syndroom van Sturge Weber. Verder wordt in deze editie weer aandacht besteed aan de verschillende inzichten over de behandeling van vasculaire malformaties. Specialisten zijn het lang niet altijd met elkaar eens. In dit nummer is prof. Schultze Kool geïnterviewd (interventieradioloog in het Radboudumc/Hecovan). In het..
2 mei 2019
Hevas-bestuurslid Caroline van den Bosch is als co-chair (voorzitter van de Europese patiëntenverenigingen voor onze aandoeningen in dit netwerk) zeer actief in het Europese netwerk VASCERN. Zij staat in de VASCERN Spotlights! Zie
https://vascern.eu/vascern-spotlights-caroline-van-den-bosch/..
9 april 2019
Vandaag werd bij alle leden weer een nieuwe editie van het Hevas Magazine bezorgd. In deze eerste editie van 2019 allereerst een mooi interview met de ouders van de tweejarige Nessa met het zeer zeldzame Cloves-syndroom. Verder een interessant interview met dr. Maroeska te Loo over het medicijn Sirolimus bij vasculaire malformaties. Ook kunt u lezen over de voorlichtingsfilms over Klippel-Trenaunay. Verder kijkt interventieradioloog Jim Reekers terug op zijn lange praktijk op het gebied van..
28 februari 2019
Vandaag is het de dag van de zeldzame ziekte: Rare Disease Day 2019! Aangeboren vaatafwijkingen/vascular anomalies zijn zeldzame aandoeningen. Er zijn veel varianten van. De komende jaren zullen we de verschillende aangeboren vaatafwijkingen ook op film presenteren. In de films komen zowel patiënten, alsook medisch specialisten aan het woord. We zijn gestart met het Syndroom van Klippel-Trénaunay. Op de dag van de zeldzame ziekten presenteren wij graag de eerste Hevas-films!
Filmpje 1: Uitleg Klippel Trenaunay..
