HEVAS magazine 2022-4

16 januari 2023

Het laatste magazine van 2022 is – met een kleine vertraging – de afgelopen weken weer aan alle leden verstuurd! In dit magazine tref je een interview aan met Prof. dr. Suzanne Pasmans (Erasmus MC) over de samenwerking tussen de expertisecentra voor onze aandoeningen. Onderzoeker Ginger Beau Langbroek (Amsterdam UMC) vertelt over haar onderzoek op het gebied van ‘uitkomstmaten’ bij de behandeling van wijnvlekken. Hoe meet je of een behandeling succesvol is geweest?

Ten slotte in dit magazine natuurlijk ook weer de vaste blogs over Esmee, Merle, Julian en Romy.

Wil je dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

baby met hemangioom aardbeienvlek

Bijeenkomst voor ouders van baby’s met infantiele hemangiomen/aardbeienvlekken

6 december 2022

Heb jij een baby of een peuter met een hemangioom? En staan jullie onder controle van een medisch specialist? Vind jij het leuk om informeel kennis te maken met andere ouders met een baby/peuter met een hemangioom? Kom dan gezellig wat drinken en een pannenkoek eten op vrijdag 30 december 2022 in Amersfoort! Vanuit patiëntenorganisatie HEVAS zijn er vrijwilligers aanwezig om eventuele vragen over infantiele hemangiomen te beantwoorden.

Locatie: De Kabouterhut: https://www.kabouterhut.nl/ (vlakbij de dierentuin). 
Tijd: 11:00 – 13:00 uur.
Meer informatie: info@hevas.eu

Deze gratis bijeenkomst is exclusief voor HEVAS-leden en leden van de Facebookgroep voor Hemangiomen/Aardbeienvlekken. Wij gaan uit van een gezin van (maximaal) 4 deelnemers. 

Aanmelden kan tot uiterlijk 22 december 2022 via onderstaand formulier.

baby met hemangioom aardbeienvlek

High Tea met Hevas4Youth

2 december 2022

Hevas4You(th) organiseert op 29 december 2022 een meeting speciaal voor jongeren en jongvolwassenen van 12-29 jaar.

Wil je vlak voor het nieuwe jaar nog gezellig samenkomen om alle malformatie-gerelateerde perikelen (en niet gerelateerde perikelen 😉) te bespreken? Dan nodigt Hevas4You(th) jou uit voor een high tea en een aansluitend bezoek aan Paleis het Loo, dat dan nog helemaal in de kerstsferen is. De locatie is toegankelijk met een rolstoel.

Locatie: Paleis het Loo, Apeldoorn
Tijd: donderdagmiddag 29 december

Aanmelden kan via het formulier hieronder. Merle, de oprichter en organisator van deze bijeenkomst, neemt dan zo snel mogelijk contact met je op.

Hopelijk tot dan!

Je gegevens

High Tea Hevas4Youth

HEVAS-magazine 2022-3

17 oktober 2022

Het derde magazine van dit jaar is weer aan alle leden verstuurd! In dit magazine vind je een interview met Tessa Schiethart over haar net uitgekomen boek ‘Zien en Gezien worden’. Een interview met dr Merel Stor (Amsterdam UMC) over haar onderzoek naar de impact van er anders uitzien bij vasculaire malformaties. Ten slotte een verslag van de HECOVAN-werkgroep (Radboudumc) van het ISSVA-congres 2022 waar de laatste wetenschappelijke inzichten over onze aandoeningen zijn gedeeld.

Ten slotte in dit magazine natuurlijk ook weer de vaste blogs over Esmee, Julian, Merle en Romy.

Wil je dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

Kind met KTS slagder in been

Webinar: Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom door Dr van der Vleuten

14 oktober 2022

Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom; blijven deze namen van mensen die het ruim 100 jaar geleden beschreven houdbaar nu we genetische oorzaken weten?

Aandoeningen zoals Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom zijn zo’n honderd jaar geleden voor het eerst beschreven. Toen was er nog geen ECHO- of MRI-onderzoek en was dus niet duidelijk wat er nou precies aan de hand was. Ook was er nog geen kennis over (genetische) oorzaken.

Het was heel lang lastig om een precieze diagnose te stellen. Wanneer spreek je nu precies van Klippel-Trenaunay syndroom of Sturge-Weber syndroom? Inmiddels hebben we wél meer zicht op de precieze genetische oorzaak. De DNA-afwijkingen zeggen veel meer over wat er aan de hand is dan de oude namen die soms meer onrust dan duidelijkheid geven.

Aan de hand van een voorbeeld uit de praktijk zal de houdbaarheidsdatum van deze diagnoses worden beoordeeld.

Deze algemene sessie is informatief bedoeld en vervangt geen consult met een arts. Persoonlijke vragen dient u aan uw behandelende arts te stellen en kunnen helaas niet tijdens deze sessie beantwoord worden.

Zoom-bijeenkomst over Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom door Dr van der Vleuten (Hecovan, Radboudumc)
Datum: donderdag 3 november 2022
Tijd: 19:30 – 20:30
Kosten: gratis

Webinar terugkijken

Meer nieuws

Word lid

Patiënten met een hemangioom of vasculaire malformatie en hun familieleden kunnen lid worden van onze vereniging.
Meer info

Doneer

Er is geld nodig voor onderzoek voor betere behandelingen voor onze aandoeningen. U kunt helpen door te doneren of een actie te organiseren.
Meer info

Voor jongeren van 12 tot 30 jaar

Lees meer

hevas shop banner
Steun HEVAS en shop onze t-shirts!

Naar de shop

Coronavirus


Lees hier belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus, specifiek voor patiënten met vasculaire malformaties.
Meer info

Werkgroep Klippel Trenaunay


HEVAS en de (voormalige) Stichting Klippel Trenaunay Nederland (SKTN) hebben sinds 1 januari 2019 een vergaande samenwerking.
Meer info

Bekijk onze video’s

Aanmelden en programma Hevas ontmoetingsdag 2019

Bekijk nu het programma en meld snel aan voor de Hevas ontmoetingsdag, die op zaterdag 26 oktober 2019 vanaf 10.00 uur in Burgers’ Zoo te Arnhem plaatsvindt.

Meer info

Signaalbank