HEVAS-magazine 2024-1

Het eerste HEVAS magazine van 2024 is weer verschenen en naar al onze leden verstuurd!

In dit eerste magazine van 2024 treft u twee indrukwekkende patiëntenverhalen aan. Allereerst het verhaal van Joni (15) met ernstige chronische pijn door een complexe vasculaire malformatie in haar rechterbeen.

Daarnaast het verhaal van Anouk (31) die een erfelijke PTEN-mutatie heeft. Dit is een zeer zeldzaam syndroom met meer ernstige aandoeningen. Vasculaire malformaties kunnen daar ook onderdeel van uitmaken.

We bezochten in januari de promotie van dr. Merel Stor (Amsterdam UMC). Haar onderzoek heeft betrekking op een gepersonaliseerde behandeling bij de aanpak van vaatmalformaties. Een deel van haar onderzoek over pijn lichten we uit in dit magazine. 

Verder weer de indrukwekkende blogs van onze leden te weten Miranda (Esmee), Renate (Merle), Erwin en Petra (Julian). We nemen helaas afscheid van Petra en Julian maar we bedanken hen zeer voor het delen van hun verhaal de afgelopen negen jaar! 

HEVAS organiseert dit jaar een sponsoractie in het kader van de avondvierdaagse. U leest er meer over in dit magazine. We hopen op veel aanmeldingen. Aanmelden via sponsorhevas@gmail.com. 

We zijn volop bezig met de voorbereidingen voor de ontmoetingsdag op zaterdag 25 mei in Burgers’ Zoo. De inschrijving is nu geopend; het inschrijfformulier kunt u hier vinden.

HEVAS Ontmoetingsdag 2024

Wij verwelkomen jullie graag op zaterdag 25 mei 2024 in Burgers’ Zoo Arnhem. De dag is voor HEVAS-leden en hun directe gezinsleden gratis.

Programma

Nieuw dit jaar is dat we een half uur eerder beginnen. We beginnen de dag met een rondleiding door de dierentuin in groepjes per aandoening. Daarna vindt in de ochtend een medische lezing plaats over de laatste stand van zaken omtrent medicamenteuze behandelingen door dr. Maroeska ter Loo (kinderarts, kinderhematoloog, -oncoloog en klinisch farmacoloog, Radboudumc, HECOVAN). Kinderen die niet naar de lezingen gaan, kunnen gezamenlijk knutselen onder begeleiding van onze vrijwilliger.

De gezamenlijke lunch, met volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten, wordt aangeboden door HEVAS. Voor jongeren van 12-30 jaar is er tijdens de lunch een speciale hoek ingericht door HEVAS-4Youth.

In de middag vindt er een tweede lezing plaats door Maurice Harder. Maurice heeft het Klippel-Trenaunay Syndroom en is fysiotherapeut. Maurice is tevens lid van de HEVAS-werkgroep Klippel-Trenaunay. Hij gaat tijdens de presentatie in op zijn eigen ervaringen als patiënt en als fysiotherapeut. In parallel vindt er voor kinderen een speurtocht door de dierentuin plaats. Let op: kinderen onder 8 jaar graag onder begeleiding van een ouder.

Verder kan je met je gezin op de foto door een fotograaf en hebben we ook dit jaar weer een paar leuke activiteiten georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek, zoals het Rad van Fortuin en de HEVAS t-shirts. Neem dus losse euro’s mee! 

Aanmelden

Aanmelden voor de ontmoetingsdag kan tot 10 mei 2024. Voor vragen of wijzigingen kan je mailen naar secretariaat@hevas.eu. 

Let op: wij rekenen op je komst bij aanmelding. Mocht je onverhoopt toch verhinderd zijn, neem dan voor 10 mei 2024 contact op via secretariaat@hevas.eu of bel naar (033) 247 14 69. Na 10 mei zijn wij mogelijk genoodzaakt om onkosten in rekening te brengen.

Zie je het formulier niet? Klik dan hier.

HEVAS-magazine 2023-4

Het vierde en laatste magazine van 2023 is weer verschenen en naar al onze leden verstuurd!

In dit laatste magazine van 2023 treffen jullie een interview aan met Maurice. Maurice heeft het Klippel-Trenaunay-syndroom (KTS) in drie ledematen. Hij is sinds kort actief voor HEVAS. We stellen hem alvast wat vragen over zijn eigen ervaringen met deze aandoening en de behandeling ervan. Maar ook over sporten en bewegen als je vasculaire malformaties hebt. Maurice is namelijk ook fysiotherapeut. 

Verder een interview met onderzoeker Veroniek Harbers. Zij deed de afgelopen jaren onderzoek naar sirolimus bij vasculaire malformaties en promoveerde onlangs op 3 november 2023 in het Radboudumc. 

In dit magazine kunt u ten slotte weer de fraaie blogs lezen van onze blogschrijvers.

Wilt u ook dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

Webinar ‘omgaan met een zichtbare aandoening’

Spreker: Jolanda Okkerse (klinisch psycholoog ErasmusMC)
Datum: donderdag 18 januari 2024
Tijd: 19:30-20:30
Locatie: online (Zoom)
Inschrijven: Gratis via het formulier hieronder. De Zoom-link wordt op woensdag 17 januari verstuurd
naar alle deelnemers.

Dit webinar gaat over het omgaan met een zichtbare aandoening. In het ErasmusMC wordt – onder leiding van Jolanda Okkerse – structureel onderzoek gedaan naar de impact van zichtbare aandoeningen. Het is een van de weinige onderzoeksgroepen in Nederland die hier standaard aandacht voor heeft.

Tijdens de presentatie geeft Jolanda Okkerse tips voor patiënten over het omgaan met een zichtbare aandoening. Denk aan praktische tips voor het omgaan met nieuwe uitdagingen, zoals veranderingen in school, sportclubs, relaties en werk. Strategieën voor mensen die openlijk willen praten over hun aandoening, maar ook voor degenen die dat liever niet doen.

Maar ook tips voor ouders van patiënten. Ouders spelen een belangrijke rol in het ondersteunen van hun kinderen met aandoeningen. Ook ouders krijgen dagelijkse blikken en vragen over hun kind en krijgen tips hoe te reageren en om te gaan met vervelende situaties.

Aan het eind van de presentatie ruimte voor vragen van deelnemers.

Klik hier als je geen formulier ziet.

Doneer of word lid en ontvang een boek!

HEVAS is een ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties. Er is geld nodig voor onderzoek zodat er betere behandelingen mogelijk zijn voor deze zeldzame aandoeningen. Jouw steun helpt!

Speciaal voor Giving Tuesday hebben we een actie opgezet om geld in te zamelen. Word voor 1 december 2023 lid of doneer minstens €15, en ontvang gratis het boek van Tessa Schiethart over het omgaan met een ander uiterlijk.

Let op: zolang de voorraad strekt. Als je een donatie doet, vermeld dan ook je adres. Actie loopt t/m 30 november 2023. Verzending alleen mogelijk binnen Nederland.

Jouw bijdrage maakt een groot verschil. Doe mee en verspreid deze oproep!

Wat is Giving Tuesday?

Op 28 november 2023 komen we voor het vijfde jaar op rij samen in actie. De dinsdag na Black Friday veranderen we kopen in geven, denken we aan een ander in plaats van onszelf en zetten we ons in voor een betere wereld.

Over HEVAS

Meer nieuws

• 22-11-2023 - Update Vijoice® (alpelisib): intrekking van de aanvraag voor Europese marktoelating
• 19-10-2023 - HEVAS magazine 2023-3
• 01-10-2023 - FIL Family Weekend 2024
• 26-08-2023 - Webinar ‘Lange-termijn-gezondheid van kinderen behandeld met bètablokkers’
• 04-07-2023 - HEVAS magazine 2023-2
• 19-06-2023 - Online congres vasculaire geboortevlekken
• 08-06-2023 - Digitale algemene ledenvergadering 2023
• 28-05-2023 - HEVAS Award 2023 Sascha Joosten
• 26-04-2023 - HEVAS Ontmoetingsdag 2023
• 09-04-2023 - Tweede editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals over vasculaire malformaties
• 31-03-2023 - HEVAS magazine 2023-1
• 21-02-2023 - Video’s over zichtbare aandoeningen
• 16-01-2023 - HEVAS magazine 2022-4
• 06-12-2022 - Bijeenkomst voor ouders van baby’s met infantiele hemangiomen/aardbeienvlekken
• 02-12-2022 - High Tea met Hevas4Youth
• 17-10-2022 - HEVAS-magazine 2022-3
• 14-10-2022 - Webinar: Klippel-Trenaunay syndroom en Sturge-Weber syndroom door Dr van der Vleuten
• 15-07-2022 - HEVAS-magazine 2022-2
• 05-06-2022 - HEVAS Award 2022 Erwin Oudshoorn
• 02-06-2022 - Enquête zichtbare aandoeningen: doe mee!