HEVAS magazine 2026-2

De afgelopen weken is het nieuwe HEVAS-magazine weer naar al onze leden gestuurd. Een mooie, goedgevulde editie met persoonlijke verhalen, wetenschappelijke ontwikkelingen en natuurlijk een terugblik op onze jaarlijkse HEVAS-ontmoetingsdag.

In dit nummer lees je onder andere een verslag van het internationale wetenschappelijke ISSVA-congres in Philadelphia. Tijdens dit congres kwamen zorgprofessionals en onderzoekers uit de hele wereld bijeen om kennis en nieuwe inzichten op het gebied van vasculaire anomalieën met elkaar te delen.

Ook vind je in het magazine een bijzonder interview met Lesja, moeder van een zoon met een lymfoveneuze malformatie bij zijn oog. Zij werkt aan een prachtig geïllustreerd prentenboek over de opmerkingen, vragen en reacties waarmee kinderen met een zichtbare aandoening en hun ouders in het dagelijks leven te maken kunnen krijgen.

Daarnaast spreken we met Delano de Oliveira Marreiros over zijn onderzoek vanuit Amsterdam UMC naar zwangerschap en vasculaire malformaties. Zijn onderzoek werd financieel ondersteund door het toenmalige FONDS SKTN-HEVAS, tegenwoordig het HEVAS-Fonds. Wat heeft zijn onderzoek opgeleverd en wat betekenen de uitkomsten voor vrouwen met een vasculaire malformatie? Delano vertelt er meer over in het magazine.

Natuurlijk kijken we ook terug op de jaarlijkse HEVAS-ontmoetingsdag in mei. Met een hoge opkomst, stralend weer en de hulp en inzet van onze vrijwilligers werd het een prachtige dag vol ontmoetingen en ervaringen. In het magazine vind je een uitgebreid foto- en sfeerverslag.

En uiteraard zijn ook onze vaste bloggers en columnisten weer van de partij!

Het HEVAS-magazine is exclusief voor leden. Wil jij het HEVAS-magazine voortaan ook ontvangen, op de hoogte blijven van ontwikkelingen én het werk van HEVAS ondersteunen? Word dan lid van HEVAS!

Video | Delano de Oliveira Marreiros over zwangerschap en vasculaire malformaties

Er is nog relatief weinig bekend over de invloed van een zwangerschap op vasculaire malformaties. Daarom deed Delano de Oliveira Marreiros, arts onderzoeker en destijds verbonden aan de afdeling Plastische Chirurgie van Amsterdam UMC, samen met collega’s landelijk onderzoek naar zwangerschap bij vrouwen met verschillende soorten vasculaire malformaties.

Voor dit onderzoek werd nauw samengewerkt met HEVAS. Via HEVAS werden vrouwen van 15 jaar en ouder benaderd om deel te nemen aan een vragenlijststudie. Dankzij de bijdrage van meer dan 200 deelnemers kon voor het eerst een breder beeld worden gevormd van zwangerschap bij verschillende typen vasculaire malformaties.

Uit het onderzoek blijkt onder andere dat klachten zoals pijn, zwelling en stuwing tijdens de zwangerschap vaak toenemen. Ook werd duidelijk dat de risico’s sterk verschillen per type en locatie van de malformatie. Vooral bij uitgebreide malformaties in de benen, het bekken of het genitale gebied kan extra begeleiding wenselijk zijn. Tegelijkertijd laat het onderzoek zien dat een vasculaire malformatie niet automatisch betekent dat een zwangerschap een hoog risico met zich meebrengt.

Omdat dit onderzoek veel belangrijke en praktische inzichten oplevert voor mensen met een vasculaire malformatie en een kinderwens, hebben wij Delano geïnterviewd. In deze video vertelt hij meer over het onderzoek, de belangrijkste resultaten en wat deze betekenen voor mensen die zwanger zijn of een zwangerschap overwegen.

Video | Ontwikkelingen chirurgie en interventionele radiologie bij vaatanomalieën door dr. Hester Langeveld-Benders

Tijdens de HEVAS ontmoetingsdag op 30 mei 2026 verzorgde dr. Hester Langeveld-Benders, kinderchirurg bij het Erasmus MC en lid van het WEVAR-team, een lezing over de laatste ontwikkelingen binnen de chirurgie en interventionele radiologie bij vaatanomalieën.

In haar presentatie vertelde zij over verschillende behandeltechnieken en over de nieuwe methoden BEST en BEET. Bij deze innovatieve technieken wordt bleomycine gecombineerd met elektrische pulsen om de behandeling effectiever te maken met een lagere dosering. De eerste resultaten zijn veelbelovend en bieden mogelijk nieuwe perspectieven voor de behandeling van vasculaire malformaties.

Kon je niet aanwezig zijn tijdens de ontmoetingsdag of wil je de lezing nog eens terugkijken? De volledige video staat nu online.

HEVAS Award 2026 Wendy van Hoorn en Renate Schulenburg

De HEVAS Award 2026 is toegekend aan Wendy van Hoorn en Renate Schulenburg en werd zaterdag 30 mei 2026 uitgereikt tijdens de HEVAS ontmoetingsdag. Elk jaar reiken wij de HEVAS Award uit aan personen die zich op bijzondere wijze inzetten voor mensen met vasculaire aandoeningen en overgroeisyndromen.

Wendy en Renate zijn al jarenlang actief binnen HEVAS en zetten zich met enorme betrokkenheid in voor onze achterban. Hun inzet is voor velen zo vanzelfsprekend geworden dat soms bijna vergeten wordt hoe bijzonder die eigenlijk is. Beiden zijn actief in de werkgroep pijn en helpen al jaren met het organiseren van de ontmoetingsdag.

Hun betrokkenheid komt voort uit hun eigen ervaringen als ouders van kinderen die dagelijks leven met ernstige en chronische pijn. De weg die zij samen met hun gezinnen hebben afgelegd, werd gekenmerkt door talloze medische behandelingen, onzekerheid, verdriet en moeilijke keuzes. Toch gebruiken zij hun kennis en ervaringen om anderen te ondersteunen.

De afgelopen jaren hebben Wendy en Renate pijn nadrukkelijk op de agenda gezet binnen HEVAS. Zij voerden een uitgebreide ledenenquête uit over dit onderwerp, organiseerden een online bijeenkomst over pijn, bezochten een congres en delen hun kennis via onder andere het HEVAS magazine. Ook tijdens de ontmoetingsdag leverden zij een belangrijke bijdrage met hun themasessie over pijn. Na de zomer gaan zij als werkgroep in gesprek met de expertisecentra om de zorg voor patiënten met pijn verder te verbeteren.

Met hun betrokkenheid, doorzettingsvermogen en onvermoeibare inzet maken Wendy en Renate een groot verschil voor velen. Daarom zijn zij de zeer verdiende ontvangers van de HEVAS Award 2026.

Wendy en Renate, van harte gefeliciteerd en dank voor alles wat jullie betekenen voor onze leden en hun families.

Save the date: KTS-bijeenkomst op 21 november 2026

Wij nodigen mensen met Klippel-Trenaunay en betrokkenen, zoals ouders en verzorgers, van harte uit voor een speciale bijeenkomst omtrent KTS.

Wanneer: zaterdag 21 november
Waar: in het zuiden/midden van Nederland
Kosten: gratis

Wat kun je verwachten

Een informatieve en gezellige middag met lezingen van artsen.

De bijeenkomst wordt afgesloten met een borrelmoment om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Programma

Alle info inclusief het programma volgt binnenkort.

Meer nieuws

• 26-05-2026 - Voorwaardelijke goedkeuring voor Alpelesib voor de Europese markt
• 25-05-2026 - Algemene Ledenvergadering 2026
• 24-05-2026 - Video | Dr. Wohlgemuth over de nieuwe BEST & BEET procedures voor vasculaire malformaties
• 15-05-2026 - HEVAS-magazine 2026-1
• 17-03-2026 - HEVAS Ontmoetingsdag 2026
• 27-02-2026 - Webinar over het nieuwe medicijn Zovegalisib van Relay
• 11-01-2026 - HEVAS magazine 2025-3
• 10-01-2026 - Online ontmoeting thema pijn
• 13-11-2025 - Online informatieavond over nieuw onderzoek naar Alpelisib bij lymfatische malformaties
• 06-11-2025 - Prof. Miikka Vikkula vertelt over nieuwe behandelmogelijkheden voor vaatafwijkingen
• 29-10-2025 - Wereldwijde enquête onderzoekt wat mensen met een zeldzame aandoening helpt om beter te leven
• 14-10-2025 - Hecovan wint Drug Repurposing Venture Challenge: van off-label naar nieuwe indicatie voor sirolimus
• 07-10-2025 - Hevas-bestuurslid Caroline spreekt op VASCERN Summer School
• 19-08-2025 - HEVAS magazine 2025-2
• 26-05-2025 - HEVAS Award 2025 Samantha Arnold
• 06-05-2025 - HEVAS magazine 2025-1
• 05-05-2025 - Algemene Ledenvergadering 2025
• 24-04-2025 - Nieuw artikel over KTS en SWS door Dr. van der Vleuten
• 16-04-2025 - Nieuwe brochure over vaatafwijkingen, zwangerschap en gezinsplanning
• 08-04-2025 - Sponsorloop voor volwassenen