28 februari 2019
Vandaag is het de dag van de zeldzame ziekte: Rare Disease Day 2019! Aangeboren vaatafwijkingen/vascular anomalies zijn zeldzame aandoeningen. Er zijn veel varianten van. De komende jaren zullen we de verschillende aangeboren vaatafwijkingen ook op film presenteren. In de films komen zowel patiënten, alsook medisch specialisten aan het woord. We zijn gestart met het Syndroom van Klippel-Trénaunay. Op de dag van de zeldzame ziekten presenteren wij graag de eerste Hevas-films!
Filmpje 1: Uitleg Klippel Trenaunay..
29 december 2018
Vlak voor de kerst is Hevas Magazine bezorgd bij alle leden van Hevas, waaronder ook alle nieuwe leden met het syndroom van Klippel Trenaunay die - in volledige samenwerking met SKTN - inmiddels ook bij Hevas zijn aangesloten! In dit magazine een indrukwekkend interview met Anita over haar leven met complexe vasculaire malformaties: het syndroom van Klippel Trenaunay. Anita stond aan de basis van SKTN en zat daar 25 jaar in het bestuur. Verder een..
2 oktober 2018
Het is alweer bijna zo ver! Op zaterdag 20 oktober vindt weer de jaarlijkse Hevas-ontmoetingsdag plaats!
Meld snel aan voor de ontmoetingsdag op
ontmoetingsdag@hevas.eu (o.v.v. het aantal volwassenen en het aantal kinderen + hun leeftijd).
Nog geen lid van Hevas? Meld u dan ook aan voor het lidmaatschap op:
https://www.hevas.eu/donateur-worden
Zie hier de informatie en download onderaan het programma:
Programma_ontmoetingsdag_2018..
2 oktober 2018
Vandaag kregen onze leden weer een nieuwe boordevolle editie van het Hevas Magazine in huis. Deze keer met een interessant interview met onderzoeker Sophie Horbach (AMC), aankondiging van de ontmoetingsdag op zaterdag 20 oktober, verslagen van het ISSVA-congres, van het jongerencongres in Keulen en van de prachtige sponsoractie. Verder weer maar liefst vijf vaste blogs van onze leden. Veel leesplezier!
Nog geen lid van Hevas? Meld u dan nu..
