FIL family weekend square

Beschermd: FIL Family Weekend 2024

26 augustus 2023

Deze inhoud is beschermd met een wachtwoord. Vul hieronder je wachtwoord in om het te bekijken:

baby met hemangioom aardbeienvlek

Webinar ‘Lange-termijn-gezondheid van kinderen behandeld met bètablokkers’

26 augustus 2023

Webinar: ‘Lange-termijn-gezondheid van kinderen behandeld met bètablokkers voor een infantiel hemangioom (aardbeienvlek)

Sprekers: dr Mireille Hermans (psycholoog Erasmus MC) in samenwerking met Prof dr Suzanne Pasmans (dermatoloog Erasmus MC).

Datum: Donderdag 5 oktober 2023
Tijd: 20:00 – 21:00 uur
Locatie: online (Zoom)

Dit webinar behandelt de lange-termijn-gezondheid van kinderen die bètablokkers (propranolol/atenolol) hebben gekregen voor infantiele hemangiomen. De afgelopen jaren werd in het Erasmus MC door Hermans een groot onderzoek gedaan naar meer dan 100 kinderen in samenwerking met UMC Utrecht.

Tijdens dit webinar zal Mireille Hermans de resultaten van dit onderzoek toelichten. Het webinar is speciaal bedoeld voor ouders van kinderen met infantiele hemangiomen, maar ook andere geïnteresseerden zijn welkom. We hopen je te zien op donderdag 5 oktober om 20:00 uur.

Aanmelden

De Zoom-link wordt op woensdag 4 oktober verstuurd naar alle deelnemers.

Zie je het aanmeldformulier niet? Klik hier.

HEVAS magazine 2023-2

4 juli 2023

Het tweede magazine van 2023 is weer verschenen en naar al onze leden verstuurd! In dit magazine treft u een uitgebreid interview aan met dr Edith Klappe, internist HECOVAN (Radboudumc). Daarnaast het verhaal van de moeder van Daaf over leven met een venolymfatische malformatie.

Verder een verslag van het ISSVA-discussiecongres in Boston waar medisch specialisten uit de hele wereld discussieerden over recente inzichten over onze aandoeningen.

In dit magazine kunt u ten slotte weer de vaste fraaie blogs lezen van onze blogschrijvers.

Wilt u ook dit kwartaalmagazine ontvangen en tegelijkertijd ook HEVAS steunen? Word dan lid via de aanmeldingsknop op onze website: Lid worden van patiëntenvereniging HEVAS

Online congres vasculaire geboortevlekken

19 juni 2023

Doelgroep: medisch specialisten
Door het Expertisenetwerk Vasculaire Anomalieën

Meer weten over dit netwerk? Lees het interview met de huidige voorzitter van het netwerk Prof dr Suzanne Pasmans (ErasmusMC) voor HEVAS-magazine (2022-4).

Datum: Dinsdag 7 november 2023
Kosten: € 40,- bij aanmelding voor 7 oktober
Aanmeldenvia deze link
Programmazie uitnodiging

Dermatologen, kinderartsen en andere medisch specialisten hebben regelmatig te maken met vragen over vasculaire geboortevlekken – infantiele hemangiomen/aardbeienvlekken en vasculaire malformaties – bij baby’s. Expertise bij deze doelgroep is dan ook heel relevant om de riskante van de niet riskante geboortevlekken te kunnen onderscheiden en adequaat te kunnen handelen. In de medische opleiding zijn riskante vasculaire geboortevlekken echter een onderbelicht thema waardoor aangeboren vaatafwijkingen nog steeds met regelmaat onjuist worden gediagnosticeerd. Riskante geboortevlekken worden vaak niet tijdig herkend.

Tijdens dit online congres wordt u door specialisten van vier erkende academische expertisecentra geïnformeerd over de verschillende soorten vasculaire geboortevlekken en de risico’s daarvan. Wanneer is overleg met of doorverwijzing naar een expertisecentrum wenselijk? Bij dit congres bestaat verder de mogelijkheid om vooraf een eigen casus in te dienen.

Een online congres dat u als betrokken medisch specialist niet mag missen! We verwelkomen u graag online als deelnemer op 7 november.

Uitnodiging + programma

new hevas logo

Digitale algemene ledenvergadering 2023

8 juni 2023

Op woensdag 21 juni 2023 van 19:00-19:30 uur vindt de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) plaats. Graag leggen wij onze leden voor wat HEVAS het afgelopen jaar heeft uitgevoerd en heeft bereikt, alsmede wat de toekomst in petto heeft. De stukken kan je binnenkort hieronder vinden en de uitnodiging komt je ook nog per mail tegemoet. Hopelijk zien we je digitaal.

Documenten

Bekijk agenda

Bekijk concept jaarverslag

Aanmelden ALV 2023

Klik hier als het formulier niet werkt.

Meer nieuws

Word lid

Patiënten met een hemangioom of vasculaire malformatie en hun familieleden kunnen lid worden van onze vereniging.
Meer info

Doneer

Er is geld nodig voor onderzoek voor betere behandelingen voor onze aandoeningen. U kunt helpen door te doneren of een actie te organiseren.
Meer info

Voor jongeren van 12 tot 30 jaar

Lees meer

hevas shop banner
Steun HEVAS en shop onze t-shirts!

Naar de shop

Coronavirus


Lees hier belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus, specifiek voor patiënten met vasculaire malformaties.
Meer info

Werkgroep Klippel Trenaunay


HEVAS en de (voormalige) Stichting Klippel Trenaunay Nederland (SKTN) hebben sinds 1 januari 2019 een vergaande samenwerking.
Meer info

Bekijk onze video’s

Aanmelden en programma Hevas ontmoetingsdag 2019

Bekijk nu het programma en meld snel aan voor de Hevas ontmoetingsdag, die op zaterdag 26 oktober 2019 vanaf 10.00 uur in Burgers’ Zoo te Arnhem plaatsvindt.

Meer info

Signaalbank