Online groepen
Overzicht van relevante Facebookgroepen voor onze aandoeningen.
Nederlandstalig en beheerd door HEVAS
- Hevas, Hemangiomen, vasculaire malformaties en zeldzame vaattumoren
- Hemangiomen (aardbeienvlek) Nederland & België
- Hemangiomen / aardbeienvlekken Nederland
- Klippel Trenaunay Nederland
- Veneuze Malformaties (VM) Nederland
- Lymfatische Malformatie (LM) Nederland
- AVM Nederland
- PIK3CA / PROS Nederland
- Sirolimus voor Vasculaire en Lymfatische Malformaties
Internationale / Engelstalige groepen
- CLOVES Syndrome Community Group
- M-cm / MCAP Group
- Lymphatic Malformation (LM) Family
- Congenital Infiltrating Lipomatosis of the face
- Extremity avms
- Facial AVM Support Group
- Gopi3ks Group
- Sirolimus For Complex Vascular Anomalies
- Alpelisib / Vijoice for PIK3ca Related Overgrowth Spectrum (PROS)
Patiëntenpagina’s
- Kian Westerkamp (Facial Infiltrating Lipomatosis)
- Arianna Faro – One Limp At A Time Klippel-Trenaunay Syndrome