Rare Disease Day 2025
Vandaag is het Internationale Rare Disease Day – een dag waarop wereldwijd wordt stilgestaan bij de impact van zeldzame aandoeningen en de mensen die ermee leven.
Er bestaan meer dan 6000 verschillende zeldzame aandoeningen, en in Nederland alleen al hebben naar schatting een miljoen mensen ermee te maken. Ook aangeboren vaatafwijkingen en overgroeisyndromen vallen onder deze zeldzame aandoeningen. Iedere patiënt is uniek, en omdat ze zo zeldzaam zijn, is het cruciaal dat patiënten bij gespecialiseerde expertisecentra terechtkomen. Daar zijn artsen met de juiste kennis en ervaring.
In Nederland zijn er vier expertisecentra voor deze aandoeningen, verenigd in een expertisenetwerk waarin ook HEVAS een actieve rol speelt.
Steun onderzoek naar onze aandoeningen
Vandaag, op Rare Disease Day, starten we een inzamelactie voor onderzoek. Elke donatie gaat rechtstreeks naar de vier samenwerkende Nederlandse expertisecentra en hun gezamenlijke projecten. Op dit moment werken zij aan (Europese) registraties voor onze aandoeningen – een essentiële basis voor verder onderzoek. Dit draagt bij aan betere zorg en behandelingen in de toekomst.
Onderzoek naar zeldzame aandoeningen is kostbaar en krijgt vaak onvoldoende financiering. Daarom hebben we jouw steun nodig! Elke bijdrage, groot of klein, helpt.