Video’s over zichtbare aandoeningen
In 2022 heeft Hevas hard gewerkt aan het maken van video’s over zichtbare aandoeningen. In de video’s delen patiënten, ouders en een psycholoog ervaringen en tips hoe patiënten om kunnen gaan met vragen en opmerkingen over een zichtbare aandoening. Zo krijgen onze patiënten een aantal concrete handvatten over hoe om te gaan met een zichtbare aandoening in veelvoorkomende situaties.
Deze video’s zijn gemaakt in samenwerking met het Nederlandse expertisenetwerk aangeboren vaatafwijkingen.
Dit project is mogelijk gemaakt door:
Enquête achterban
Voorafgaand aan de video’s deden we een peiling bij onze achterban. Aan de hand van een enquête onderzochten we waar de problemen liggen, zodat we de meest relevante vragen en thema’s aan bod konden laten komen in de video’s.
Staren, opmerkingen, (ongewenste) vragen..
Het staren en omgaan met opmerkingen/vragen is vaak lastig en jonge ouders worden er vaak door overvallen bij de geboorte van hun kind. Maar ook volwassenen met een zichtbare aandoening worstelen er nog regelmatig mee. Deze (onderschatte) problematiek was zelfs een van de belangrijkste aanleidingen om HEVAS op te richten, inmiddels 16 jaar geleden.
Hoe kan je reageren op gestaar en opmerkingen in verschillende situaties? Bijvoorbeeld op school/werk of in de supermarkt/op straat/pretpark met onbekenden? Wanneer vertel je wel over je aandoening en wanneer niet? Wat als je even geen zin hebt in al die vragen? Wat vertel je dan? Wat leer je je kind? Wanneer is het tijd om verdere hulp te zoeken? Deze vragen en onderwerpen vroegen we aan patiënten met een zichtbare aandoening, ouders van kinderen met zichtbare aandoeningen en een psycholoog.
