Sanne Daemen en Linda Kämink, vierdejaars Verpleegkunde studenten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen zijn momenteel bezig met een afstudeeronderzoek naar patiënten met veneuze malformaties. Het doel van hun onderzoek is om te kijken of een patiëntenregister, met input van de patiënt zelf, meerwaarde heeft om meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop van zeldzame aandoeningen zoals veneuze malformaties. Mogelijk mist de professional gegevens in de beperkte tijd die in de spreekkamer beschikbaar is en is de patiënt zelf een belangrijke bron.
Graag zouden zij patiënten die een veneuze vaatmalformatie hebben willen uitnodigen om een vragenlijst in te vullen via onderstaande link.
Lees voordat u de vragenlijst invult aandachtig de bijgevoegde informatiebrief door.
Link naar onderzoek: https://hanuas.limequery.org/776491?lang=nl-informal