Wereldwijde enquête onderzoekt wat mensen met een zeldzame aandoening helpt om beter te leven

Rare Barometer, het onderzoeksinitiatief van EURORDIS-Rare Diseases Europe, heeft een nieuwe wereldwijde enquête gelanceerd over wat mensen helpt beter om te gaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening.

De enquête onderzoekt hoe mensen omgaan met stress, welke ondersteuning zij ervaren, en hoe zij ondanks hun aandoening kunnen blijven leren, werken en deelnemen aan de maatschappij. De resultaten helpen pleiten voor betere, op maat gemaakte ondersteuning, zodat mensen met een zeldzame ziekte en hun familieleden alles uit het leven kunnen halen.

Wie kan meedoen?
Iedereen wereldwijd die leeft met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening, evenals familieleden en verzorgers, kan deelnemen.
De vragenlijst is beschikbaar in 25 talen en duurt ongeveer 20 minuten.

Doe mee vóór 16 november 2025
👉 tiny.cc/RB-MH

De resultaten worden in 2026 gepubliceerd en gedeeld met deelnemers, patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het brede publiek. Organisaties die lid zijn van EURORDIS of onderdeel zijn van een Europees Referentienetwerk kunnen gepersonaliseerde resultaten ontvangen als minimaal 30 leden deelnemen.

Over Rare Barometer
Rare Barometer is een onderzoeksinitiatief van EURORDIS-Rare Diseases Europe dat de ervaringen en meningen verzamelt van mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten. De resultaten worden omgezet in feiten en cijfers die helpen om de stem van patiënten te versterken richting beleid, onderzoek en zorg. Meer informatie over de enquête en Rare Barometer: tiny.cc/RB-MH-info

Over EURORDIS
EURORDIS-Rare Diseases Europe is een niet-commerciële alliantie van meer dan 1.000 patiëntenorganisaties uit 74 landen. Samen zetten zij zich in voor de levenskwaliteit van de 30 miljoen mensen in Europa die met een zeldzame ziekte leven.