Werkgroep Klippel-Trenaunay
Onder HEVAS is de werkgroep Klippel-Trenaunay actief. De belangen van de groep patiënten met Klippel-Trenaunay binnen HEVAS worden behartigd door deze werkgroep . De werkgroep Klippel-Trenaunay staat onder leiding van Sascha Joosten (te benaderen via info@hevas.eu).
Donateurs van de voormalige Stichting Klippel-Trenaunay zijn in 2018 uitgenodigd om lid te worden van patiëntenorganisatie HEVAS. Om hun belangen te vertegenwoordigen is destijds binnen HEVAS de werkgroep Klippel-Trenaunay opgericht. Sascha Joosten, nu de voorzitter van de werkgroep, is ook voormalig bestuurslid van Stichting Klippel-Trenaunay.
In 2018 is Stichting Klippel-Trenaunay omgedoopt tot de Stichting SKTN-HEVAS. SKTN-HEVAS is een aantal jaar zelfstandig actief geweest om fondsen voor onderzoek te werven en onderzoek te steunen. Gezien al die jaren intensief werd samengewerkt met HEVAS is door beide besturen besloten om per 1 december 2025 Stichting SKTN-HEVAS op te heffen. De voormalige activiteiten van SKTN-HEVAS worden binnen HEVAS voortgezet onder het HEVAS-Fonds. Door deze samenvoeging verwachten wij de belangen van de patiënten met aangeboren vaatafwijkingen nog beter te kunnen behartigen.
Meer informatie