w

Werkgroep Klippel Trenaunay

Onder HEVAS is de werkgroep Klippel-Trenaunay opgericht. De belangen van de groep patiënten met Klippel-Trenaunay binnen HEVAS worden in samenwerking met bestuursleden van SKTN behartigd door deze Werkgroep Klippel-Trenaunay. De donateurs van SKNT zijn al in 2018 uitgenodigd lid te worden van HEVAS en uiteraard is het voor hen ook mogelijk om donateur bij de Stichting te blijven (zie hierna).

De werkgroep Klippel-Trenaunay staat sinds 25 oktober 2019 onder leiding van Jan Borsboom. Jan Borsboom is tevens bestuurslid van HEVAS. Ook Sascha Joosten – afkomstig uit het bestuur van SKTN – maakt deel uit van deze werkgroep.

Maar dat is niet de enige vorm van samenwerking. De Stichting Klippel-Trenaunay is omgedoopt tot de Stichting SKTN-HEVAS. Deze Stichting bestaat naast patiëntenvereniging HEVAS en heeft een eigen bestuur. Dit bestuur staat onder voorzitterschap van prof. dr. Chantal van der Horst. Daarnaast maken voormalig SKTN-voorzitter René van Gellekom (SKNT) en Caroline van den Bosch (HEVAS) deel uit van dit bestuur. Ook deze Stichting SKTN-HEVAS blijft actief door het werven van middelen in het belang van deze patiëntengroep.

Door deze vergaande samenwerking verwachten wij de belangen van de patiënten met aangeboren vaatafwijkingen nog beter te kunnen behartigen.

© HEVAS 2007-2019

Gerealiseerd door Tribble Media