Online informatieavond over nieuw onderzoek naar Alpelisib bij lymfatische malformaties

Binnenkort start in Nederland een internationale studie naar het nieuwe medicijn Alpelisib voor kinderen en volwassenen met een lymfatische malformatie en een PIK3CA-mutatie. In dit onderzoek wordt onderzocht hoe goed en veilig Alpelisib werkt. Het middel wordt vergeleken met een placebo (een middel zonder werkzame stof).

Om patiënten en ouders goed te informeren, organiseren de Nederlandse expertisecentra op vrijdag 28 november 2025 van 19:30 tot 20:30 uur een online informatieavond. Tijdens deze digitale bijeenkomst geven artsen uitleg over het onderzoek en is er ruimte om vragen te stellen.

Voor wie is de informatieavond bedoeld

• Kinderen en volwassenen met een lymfatische malformatie op één plek (bijvoorbeeld in gezicht of hals/nek gebied, of één arm of been)
• Mensen bij wie een PIK3CA-mutatie is aangetoond, of bij wie dit nog onderzocht kan worden als onderdeel van de screening

De informatieavond is niet bedoeld voor

• Mensen met andere vaatafwijkingen (zoals veneuze, capillaire of arterioveneuze malformaties)
• Patiënten met uitgebreide of gegeneraliseerde lymfatische afwijkingen

Aanmelden

Aanmelden is niet meer mogelijk.