Veneuze malformaties

Veneuze malformaties (VM) zijn afwijkingen in de aderen (dat zijn diepere bloedvaten, de venen). De wanden van de aderen zijn dunner en slapper waardoor de vaten uitrekken. De afwijking is vanaf de geboorte aanwezig, maar hoeft niet direct zichtbaar te zijn. Een veneuze malformatie kan eruitzien als een blauw doorschemerende vaatkluwen, soms als spataders. De afwijkingen kunnen op één of meerdere plekken voorkomen, oppervlakkig zijn of juist wat dieper in de huid liggen, geconcen­treerd bij elkaar liggen of juist een groter oppervlak bestrijken. Ze komen het meest voor in de huid maar bevinden zich ook wel in andere organen, spieren of botten. Ze groeien langzaam mee met de groei van het lichaam en gaan nooit vanzelf weg. Door hormonen (puberteit, de pil, zwangerschap, menopauze) of een trauma (bijvoorbeeld door stoten of een operatie) kan het groter worden.

Jong kind, meisje, met veneuze malformatie in gezicht

Kenmerken

Een veneuze malformatie kan overal zitten (huid, slijmvlies, spieren, bot en organen) en kan klein zijn of juist groot. De vaatmalformatie kan pijnlijk zijn. Vaak zwellen veneuze malformaties tijdelijk op onder invloed van de zwaartekracht, bijvoorbeeld bij voorover bukken bij een veneuze malformatie in het hoofd-hals gebied. De klachten die een veneuze malformatie kan geven, zijn wisselend. Sommige mensen hebben er maar heel weinig last van. Afhankelijk van de grootte en de plaats, kunnen veneuze malformaties de volgende klachten geven:

  • Pijnklachten
  • Vorming van een bloedstolsel (trombose)
  • Zichtbare zwelling of blauwverkleuring
  • Bloedingen
  • Misvorming van de betrokken weefsels
  • Functiebeperkingen van het aangedane lichaamsdeel

Veneuze malformaties zijn niet kwaadaardig en zullen zich dus niet tot kanker ontwikkelen. Soms zijn veneuze malformaties een aanwijzing voor een ziektebeeld (syndroom) dat ook andere symptomen/ problemen kent die niet altijd meteen zichtbaar zijn. Syndromen waarbij veneuze malformaties voorkomen zijn het Klippel-Trenaunay syndroom, het Blue Rubber Bleb Nevus syndroom of het CLOVES syndroom.

Lees het interview met Alisha over de veneuze malformatie in haar kuit.

Lees interview

Diagnose

De diagnose wordt vooral gesteld op basis van de ervaren klachten en het lichamelijk onderzoek. De blauwe/paarse kleur is typerend voor veneuze malformaties. Ook kunnen er zwellingen aanwezig zijn die (veel) pijn doen. Het kan zijn dat een echo, CT-scan of MRI-scan nodig is om te kijken hoe groot en hoe diep de afwijking is gelegen, of dat er nog een andere vorm van een vasculaire malformatie is. Soms is een biopsie (hapje van weefsel om te onderzoeken) nodig om erachter te komen wat voor afwijking het precies is.

Wat is de oorzaak van veneuze malformaties?

Veneuze malformaties ontstaan, net als de andere vasculaire malformaties, tijdens de aanleg van het kind in de baarmoeder. De afgelopen jaren is veel vooruitgang is geboekt in het vinden van de oorzaak. Lees daar meer over bij vasculaire malformaties

In het overzicht hieronder vindt u de ISSVA classificatie 2018 met de genmutaties erachter. Om erachter te komen welke mutatie u heeft, kan er weefsel afgenomen worden op de plek van de veneuze malformatie. Hiervoor kunt u terecht bij een expertise centrum.


Overzicht veneuze malformaties ISSVA classificatie 2018 met genmutatie erachter

Behandelingen voor veneuze malformaties

Het is niet altijd nodig om vaatmalformaties te behandelen. Bij klachten bekijken arts en patiënt samen wat de beste behandeling is. Bij weinig klachten wordt afgewogen of behandeling gewenst en nodig is, gezien de mogelijke complexiteit en intensiteit van de behandeling. In sommige gevallen kan de veneuze malformatie groter worden, bijvoorbeeld door de puberteit, zwangerschap of een verwonding (bijvoorbeeld door stoten). Het is moeilijk om in te schatten of de klachten of grootte van de afwijking zullen veranderen. Indien klachten veranderen, kan er natuurlijk alsnog een behandeling worden gestart. Veneuze malformaties kunnen niet genezen vanwege de genetische oorzaak. Het doel van de behandeling is het verminderen van klachten of verergering voorkomen.

Meer informatie over geschikte behandelingen voor veneuze malformaties zijn te vinden op de website van het netwerk van expertisecentra aangeboren vaatafwijkingen:

Bron: bovenstaande tekst is grotendeels ontleend aan de website van het expertisenetwerk aangeboren vaatafwijkingen waarvan ook Hevas deel uitmaakt.

Facebookgroepen voor VM

Voorlichting over veneuze malformaties voor kinderen

  • Boek Stan: De ouders van Stan schreven een mooi boekje over de veneuze malformatie van Stan.
  • Boek Selena & Tessa: Selina en Tessa schreven een boekje over hun veneuze malformaties.

VM in de hersenen

VM kan ook in de hersenen en het ruggenmerg zitten. De genoemde expertisecentra op deze website – en het Netwerk Expertisecentra Aangeboren Vaatafwijkingen – zijn hierin niet gespecialiseerd. 

De aandoening wordt dan een Caverneuze malformatie (kortweg: cavernoom, caverneus hemangioom) genoemd. In het Engels: Cerebral cavernous malformation (CCM). Meer informatie vindt u bij de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie en op de site van Neurochirurgisch Centrum Nijmegen. Zie ook de European Cavernoma Alliance.

En voor deze aandoening bij kinderen: zie meer info op kinderneurologie. Let op: infantiele hemangiomen zijn andere aandoeningen dan caverneuze hemangiomen.

U kunt verder een kijkje nemen op deze internationale facebookgroep voor lotgenotencontact (Angioma Alliance).

Steun Hevas

Doneer eenmalig of word donateur.