Over Hevas
HEVAS is een ouder- en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Het gaat om de (grote) groep aangeboren vaatafwijkingen/overgroeisyndromen die onder de zogenoemde ISSVA-classificatie valt (vooralsnog met de uitzondering van de aandoeningen in hersenen en ruggemerg).
HEVAS is opgericht op 28 februari 2007 en ingeschreven in de Kamer van Koophandel te Amersfoort (32122054).
HEVAS doet onder andere het volgende:
- Ondersteuning van de patiënt, hulp bij verwijzing naar artsen
- Onderhouden van contacten met artsen uit expertisecentra voor aangeboren vaatafwijkingen
- Organiseren van ontmoetingsdagen (lotgenotencontact)
- HEVAS-magazine (gedrukt) elk kwartaal voor de leden
- Het maken van voorlichtingsmateriaal (brochures, video’s) over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
- Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen
HEVAS is lid van en actief in de volgende netwerken:
- Nederlands Netwerk Expertisecentra Aangeboren vaatafwijkingen (Hevas is initiatiefnemer van dit netwerk)
- Europees Referentienetwerk voor zeldzame ziekten (VASCERN): HEVAS is lid van de VASCA-workgroup van dit netwerk (zie VASCA-magazine)
- Eurordis: Koepelorganisatie voor zeldzame ziekten in Europa
- VSOP-Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
- International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA)
HEVAS werkt samen met Stichting SKTN-HEVAS (stimuleren onderzoek)
Bestuur (vrijwilligers):
- Mw. K. Nijbroek (voorzitter per 1-7-2022)
- Mw. C. van den Bosch (vice-voorzitter)
- Mw. E. Koster (penningmeester)
- Mw. M. Jongma (secretaris)
- Mw. W. Westenberg (algemeen bestuurslid, PROS)
- Mw. M. Ermers (algemeen bestuurslid)
Werkgroep Klippel Trenaunay
- Mw. S. Joosten
Jaarverslagen
Netwerk
