Over Hevas

HEVAS is een ouder- en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Het gaat om de (grote) groep aangeboren vaatafwijkingen/overgroeisyndromen die onder de zogenoemde ISSVA-classificatie valt (vooralsnog met de uitzondering van de aandoeningen in hersenen en ruggemerg).

HEVAS is opgericht op 28 februari 2007 en ingeschreven in de Kamer van Koophandel te Amersfoort (32122054).

HEVAS doet onder andere het volgende:

  • Ondersteuning van de patiënt, hulp bij verwijzing naar artsen
  • Onderhouden van contacten met artsen uit expertisecentra voor aangeboren vaatafwijkingen
  • Organiseren van ontmoetingsdagen (lotgenotencontact)
  • HEVAS-magazine (gedrukt) elk kwartaal voor de leden
  • Het maken van voorlichtingsmateriaal (brochures, video’s) over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
  • Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen

HEVAS is lid van en actief in de volgende netwerken:

HEVAS werkt samen met Stichting SKTN-HEVAS (stimuleren onderzoek)

Bestuur (vrijwilligers):

  • Mw. K. Nijbroek (voorzitter per 1-7-2022)
  • Mw. C. van den Bosch (vice-voorzitter)
  • Mw. E. Koster (penningmeester)
  • Mw. M. Jongma (secretaris)
  • Mw. W. Westenberg (algemeen bestuurslid, PROS)
  • Mw. M. Ermers (algemeen bestuurslid)

Werkgroep Klippel Trenaunay

  • Mw. S. Joosten

Contact opnemen met HEVAS

Jaarverslagen

Netwerk

Steun Hevas

Doneer eenmalig of word donateur.