Over Hevas
Patiëntenorganisatie HEVAS is een ouder- en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Het gaat om de (grote) groep aangeboren vaatafwijkingen/overgroeisyndromen die onder de zogenoemde ISSVA-classificatie valt (vooralsnog met de uitzondering van de aandoeningen in hersenen en ruggemerg).
HEVAS is opgericht op 28 februari 2007 en ingeschreven in de Kamer van Koophandel te Amersfoort (32122054). HEVAS RSIN nummer: 817668974.
HEVAS heeft de ANBI-status bij de belastingdienst.
HEVAS doet onder andere het volgende:
- Ondersteuning van de patiënt, hulp bij verwijzing naar artsen
- Onderhouden van contacten met artsen uit expertisecentra voor aangeboren vaatafwijkingen
- Organiseren van ontmoetingsdagen (lotgenotencontact)
- HEVAS-magazine (gedrukt) 3/4 keer per jaar voor de leden
- Het maken van voorlichtingsmateriaal (brochures, video’s) over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
- Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen
HEVAS is lid van en actief in de volgende netwerken:
- Nederlands Netwerk Expertisecentra Aangeboren vaatafwijkingen (Hevas is initiatiefnemer van dit netwerk)
- Europees Referentienetwerk voor zeldzame ziekten (VASCERN): HEVAS is lid van de VASCA-workgroup van dit netwerk (zie VASCA-magazine)
- Eurordis: Koepelorganisatie voor zeldzame ziekten in Europa
- VSOP-Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
- International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA)
HEVAS werkt samen met Stichting SKTN-HEVAS (stimuleren onderzoek)
Bestuur (vrijwilligers):
- Dhr. K. Nijbroek (voorzitter per 1-7-2022)
- Mw. C. van den Bosch (vice-voorzitter, algemeen bestuurslid)
- Mw. E. Koster (penningmeester)
- Mw. M. Jongma (secretaris)
- Mw. W. Westenberg (algemeen bestuurslid, PROS)
- Mw. S. Joosten (algemeen bestuurslid, Klippel-Trenaunay)
Werkgroep Klippel-Trenaunay
- Mw. S. Joosten (voorzitter, Bestuur HEVAS)
- Mw. X. Hoven
- Dhr. M. Harder
Werkgroep Pijn
- Mw. R. Schulenburg
- Mw. W. van Hoorn
- Mw. M. Jongma (bestuur HEVAS)
Beloningsbeleid
Bestuurders en vrijwilligers
Bij Patiëntenorganisatie HEVAS kunnen alle bestuurders (artikel 9 lid 8 van de statuten) een vergoeding krijgen van de kosten die zij redelijkerwijs hebben gemaakt in de uitoefening van hun functie.
De algemene vergadering kan aan een of meer bestuurders vacatiegelden toekennen als beloning. Er zijn momenteel echter geen vacatiegelden toegekend door de algemene vergadering. De bestuurders ontvangen naast eventuele onkostenvergoeding en vacatiegelden geen beloning voor hun werkzaamheden.
De leden van het bestuur, van de werkgroep Klippel Trenaunay en van de kascommissie zijn vaste vrijwilligers. Zij krijgen een reis- en onkostenvergoeding op basis van declaratie van de werkelijk gemaakte kosten. Voor reiskosten met de auto hanteren we de maximaal onbelaste km-vergoeding van de Belastingdienst.
Voor onze incidentele vrijwilligers geldt hetzelfde voor wat betreft de reis- en onkosten.
HEVAS heeft geen personeel in dienst.
Voor opdrachten aan derden worden markconforme tarieven betaald. HEVAS is voor de backoffice aangesloten bij Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland.
Jaarverslagen en beleid
Netwerk
