Over Hevas
Op 27 februari 2007 is HEVAS (ouder-
HEVAS doet onder andere het volgende:
- Ondersteuning van de patiënt, verwijzing naar artsen
- Onderhouden van contacten met artsen
- Onderhouden van contacten met andere (internationale) patiëntenvereniging
- Organiseren van ontmoetingsdagen (lotgenotencontact)
- Het maken van voorlichtingsmateriaal over de aandoeningen voor ouders/patiënten en artsen
- Het stimuleren van onderzoek naar de aandoeningen
Bestuur (vrijwilligers)
Mw. M. Jongma (voorzitter)
Mw. C. van den Bosch (plaatsvervangend voorzitter/secretaris)
Mw. L. de Cocker (penningmeester)
Mw. I. Kuipers (plaatsvervangend secretaris/bestuurslid)