Eerste editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals over vasculaire malformaties
Het doel van deze gloednieuwe publicatie is om patiënten, zorgverleners en professionals uit de gezondheidszorg te informeren over de huidige ontwikkelingen omtrent diagnose, behandeling en onderzoek naar vasculaire malformaties. Daarnaast worden de projecten van de vijf deelnemende patiëntenorganisaties en hun vertegenwoordigers toegelicht, alsmede de positieve rol van de VASCA WG en VASCERN bij dit grensoverschrijdende proces.
Naast de wetenschappelijke artikelen zijn er ook korte interviews van patiënten. Andere onderwerpen zijn de “Pills of Knowledge” (video’s die uitleg geven over aandoeningen), uitkomsten van de Patient Clinical Pathways (VASCA WG), Patient Journeys (ePAG), evenals de ERN overschrijdende projecten van VASCERN zoals het Registry project en de werkgroep Zwangerschap en Gezinsplanning.
Deze gloednieuwe publicatie is tot stand gekomen op initiatief van de European Patient Advocacy Group (ePAG) van VASCERN, het European Reference Network van zeldzame vasculaire aandoeningen en aangeboren vaatafwijkingen. Het magazine wordt financieel gesteund door VASCERN met EU financiering.
Speciaal dank aan het coördinatieteam van VASCERN in Parijs en natuurlijk aan de auteurs en samenstellers van het magazine. De artikelen zijn hoofdzakelijk geschreven door gespecialiseerde artsen uit de Vascular Anomalies Workgroup (VASCA WG), de patiëntenvertegenwoordigers in VASCA en het VASCERN coördinatie team in Parijs. Ook is er een bijdrage over cavernomen opgenomen uit Duitsland, deze aandoening valt enigszins buiten het expertiseveld van VASCERN, maar de patiëntenorganisaties krijgen hier wel veel vragen over van patiënten.
Wij hopen dat u dit eerste nummer met veel interesse en plezier zult lezen. Wij, de patiëntenvertegenwoordigers, willen dit werk graag voortzetten en hopen dat we daarvoor financiële steun krijgen van overheidsinstanties en donaties.
Met vriendelijke groet, de redactie:
Maria Barea (VASCAPA, België), Petra Borgards (Federal Association of Congenital Vascular Malformations, Duitsland), Caroline van den Bosch (HEVAS, Nederland), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Nederland), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Nederland)