Blog Nele Delusinne (37): omgaan met een ander uiterlijk

Nele Delusinne (37) werd op haar zevende gediagnosticeerd met Klippel Trénaunay. Ze heeft een zichtbare wijnvlek in haar gezicht en draagt steunkousen en schoenen op maat omdat de volledige rechterzijde van haar lichaam, waaronder haar rechterbeen, overgroei vertoont ten opzichte van haar linkerzijde. Sinds een aantal jaar weten we dat Klippel Trénaunay door een foutje in het PIK3ca gen veroorzaakt wordt. Een huidbiopsie wees in 2020 uit dat Nele een GNA11-mutatie heeft. In deze blog deelt ze haar ervaringen en leven met een ander uiterlijk.

Viral column over ‘ander uiterlijk’

In Vlaanderen is er een column verschenen van een journalist die vertelt hoe vreselijk hij het vond dat komiek William Boeva uitgelachen werd op straat. William Boeva heeft dwerggroei en kan niet lang staan of wandelen. De journalist zag enkele jonge mannen naar William wijzen en uitlachen. De journalist was er enorm van aangedaan, vooral toen de komiek hem liet weten dat zo’n voorval dagelijkse kost is voor hem. De column is massaal gedeeld in Vlaanderen en William Boeva is door diverse media geïnterviewd.

Samen met mijn man bespreken we enkele interviews want we herkennen het, het veelvoorkomende gedrag dat William beschrijft: nastaren, fluisteren, wijzen, lachen, ook mijn man en ik maken het regelmatig mee.

Mensen weten niet hoe ze om moeten gaan met mensen met een beperking

Mensen met een beperking zijn voor een stuk onzichtbaar in onze maatschappij, zegt hij. Jongeren maar ook ouderen hebben te weinig contact met mensen met een beperking. Daardoor leren ze niet hoe ze met mensen met een beperking moeten omgaan en weten ze niet hoe ze op mensen met een beperking moeten reageren. Het gevolg daarvan is gedrag zoals staren en nakijken. Het kan echter ook uitmonden in situaties zoals uitlachen of zelfs agressie tonen naar iemand met een beperking.

Ik vind de zaken die William Boeva naar voor brengt, zeer sterk. Wat hij vertelt geldt voor iedereen die “anders” is. Ook ik heb al bij meerdere onbekenden ervaren dat ze niet weten hoe ze zich tegen mij moeten gedragen. Mensen die niet goed lijken te weten of ze me kunnen aanspreken. Het staren naar de wijnvlekken in mijn gezicht, alsof ik geen persoon ben maar een vreemd object. Mensen die vervolgens beschaamd hun hoofd afwenden als ze merken dat ik naar hen terugkijk.

Wat de komiek ook nog zegt in het interview is dat zijn ouders van artsen het advies kregen om zijn beperking vooral te verstoppen. Bijvoorbeeld door hem een beroep te laten leren waar zijn lichaamsgrootte niet zichtbaar is. Hij is blij dat zijn ouders niet naar dat advies hebben geluisterd. Want daardoor, concludeert William, heeft hij nu veel meer bereikt in zijn leven.

Tv-programma’s over chirurgie

Ik weet nog dat ik als tiener keek naar een programma waar mensen lieten weten welke vorm van plastische chirurgie ze wilden ondergaan en waarom. De deelnemers werden vervolgens  geopereerd, herstelden op hotel van de ingreep en mochten dan hun nieuwe ‘ik’ voorstellen aan vrienden en familie. Een reden voor deelname die meermaals naar voor kwam, was dat de persoon vroeger gepest werd met dit lichaamsdeel, bijvoorbeeld een grote neus. Toen ik die mensen hoorde vertellen leefde ik enorm met hen mee. Hun verhalen voedden het vuurtje van rebellie dat al ergens in me zat.

Geen laserbehandelingen voor mijn wijnvlekken

Door uitsluitings- en pestgedrag op school kreeg ik van anderen de boodschap dat ik mezelf niet mooi mocht vinden. Dat ik duidelijk niet oké was zoals ik was. Hoewel, als ik in de spiegel keek, zag ik gewoon mezelf en ik vond de persoon die ik zag best oké. Dus ja, dat wrong in mijn hoofd: de boodschap die de pesters me gaven tegenover mijn idee over mezelf dat ik spontaan had.

Ik wist dat er laserbehandelingen bestonden die wijnvlekken konden weghalen en ik mocht me ook laten behandelen van mijn ouders, als ik dat zelf wilde. We hadden er al eens een gesprek over gehad toen ik 6 jaar was. Toen (circa 1990) wilde ik liever geen laserbehandeling want er kon nadien littekenvorming ontstaan. Als ik kon kiezen tussen (nieuwe) littekens en de wijnvlekken die ik al kende, dan koos ik voor de wijnvlekken. Dat had ik als 6-jarige beslist.

Het horen van de deelnemers in dat plastische chirurgie-programma zorgde er voor dat ik als tiener nog zekerder werd van mijn keuze om mijn wijnvlekken te houden; Ik ging mezelf niet veranderen in de hoop dat pesters me aardig zouden vinden.

Mijn leven met zichtbare wijnvlekken

Die mening heb ik tot op vandaag nog steeds: mijn wijnvlekken zijn oké en hoeven niet weg. Ik wil wel de kanttekening maken, mocht blijken dat ik een sterk verhoogde kans heb op kanker door mijn wijnvlekken of mijn wijnvlekken bezorgen me fysieke pijn, dan zou ik er wel voor kiezen om ze te laten verwijderen. Maar ik zou toch even moeten slikken. Die wijnvlekken zijn ten slotte een deel van wie ik ben, net zoals de kleur van mijn ogen of mijn lichaamslengte.

Trouwens, na mijn tienertijd, als student aan de universiteit in Gent maakte ik wél vrienden. Zo ging ik bijvoorbeeld meer het iniatief nemen bij een 1^e ontmoeting en andere studenten aanspreken die ook alleen stonden te wachten aan het klaslokaal.

Zoals William Boeva aangeeft, onhandig gedrag bij anderen komt voornamelijk voort uit een “niet-weten” hoe ze zich moeten gedragen. Door iniatief te nemen gaf ik anderen de mogelijkheid om hun gedrag te spiegelen aan dat van mij. Wanneer ik dan enkele vrienden had, konden andere mensen zich dan weer spiegelen aan die vrienden hun gedrag in hun 1^e omgang met “bijzondere ik”.

Tot slot, Ik wil graag verduidelijken dat ik met mijn keuze niet oordeel over de keuzes van anderen. Iedereen heeft zijn eigen persoonlijkheid, ideeën, waarden, gevoelens en ervaringen en ik kan enkel spreken over de mijne. Ik zeg enkel: Wat je ook kiest, kies voor hetgeen dat jij wil en laat het niet bepalen door een ander.

Nele Delusinne