HEVAS-magazine 2024-1

Het eerste HEVAS magazine van 2024 is weer verschenen en naar al onze leden verstuurd!

In dit eerste magazine van 2024 treft u twee indrukwekkende patiëntenverhalen aan. Allereerst het verhaal van Joni (15) met ernstige chronische pijn door een complexe vasculaire malformatie in haar rechterbeen.

Daarnaast het verhaal van Anouk (31) die een erfelijke PTEN-mutatie heeft. Dit is een zeer zeldzaam syndroom met meer ernstige aandoeningen. Vasculaire malformaties kunnen daar ook onderdeel van uitmaken.

We bezochten in januari de promotie van dr. Merel Stor (Amsterdam UMC). Haar onderzoek heeft betrekking op een gepersonaliseerde behandeling bij de aanpak van vaatmalformaties. Een deel van haar onderzoek over pijn lichten we uit in dit magazine. 

Verder weer de indrukwekkende blogs van onze leden te weten Miranda (Esmee), Renate (Merle), Erwin en Petra (Julian). We nemen helaas afscheid van Petra en Julian maar we bedanken hen zeer voor het delen van hun verhaal de afgelopen negen jaar! 

HEVAS organiseert dit jaar een sponsoractie in het kader van de avondvierdaagse. U leest er meer over in dit magazine. We hopen op veel aanmeldingen. Aanmelden via sponsorhevas@gmail.com. 

We zijn volop bezig met de voorbereidingen voor de ontmoetingsdag op zaterdag 25 mei in Burgers’ Zoo. De inschrijving is nu geopend; het inschrijfformulier kunt u hier vinden.