HEVAS Award 2021 Wilma Westenberg

De HEVAS award 2021 is toegekend aan Wilma Westenberg (27)! De Award is gisteren aan de totaal verraste Wilma uitgereikt op de HEVAS-ontmoetingsdag.

Wilma heeft FIL een van de PROS aandoeningen. Nadat Wilma en haar ouders jarenlang niet wisten wat zij had, ondanks het feit dat artsen vanuit de hele wereld haar hebben bekeken, is enkele jaren geleden op haar 23e de diagnose FIL gesteld door het expertisecentrum voor onze aandoeningen in Nijmegen (HECOVAN). Wilma was overigens al op jonge leeftijd goed zichtbaar – ook in de media – nadat zij op haar 15e een prijs kreeg voor haar website wilmawestenberg.nl over haar toen nog onbekende aandoening en de gevolgen daarvan: de gouden @penstaart in 2009.

Nadat in 2017 de diagnose werd gesteld, is Wilma actief op zoek gegaan naar lotgenoten. Zij heeft er inmiddels al meer dan 60 gevonden. In korte tijd is zij een hele actieve en goede ‘patiëntenvertegenwoordiger/patient advocate’ geworden. Ze zoekt vele lotgenoten tijdens haar vakanties persoonlijk op. Zij zorgt er ook voor dat nieuwe lotgenoten bij de internationale FIL en PROS-community worden betrokken. Door tv-optredens over haar aandoening en de gevolgen op in haar leven – in 2020 nog op RTL in Duitsland – worden nieuwe lotgenoten gevonden. In Nederland zal zij in 2022 te zien zijn in het programma Je Zal Het Maar Hebben. De nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar PROS houdt zij verder zorgvuldig bij en deelt ze met lotgenoten. Voor Rare Disease Day 2021 maakte zij met haar moeder een prachtige video over FIL: extra kissable cheek.

Wilma is als ‘patiëntenvertegenwoordiger/patient advocate’ actief in de internationale PROS-gemeenschap en werkt actief mee aan voorlichting voor onze aandoeningen.

Voor HEVAS is zij inmiddels op vele fronten actief, sinds een jaar in het bestuur met aandachtsgebied PROS. De inbreng van deze jonge patiëntenvertegenwoordiger is bijzonder waardevol.

Wilma verdient voor deze vele activiteiten op jonge leeftijd de HEVAS Award 2021!

Hevas magazine 2021-3 verschenen

Het nieuwe HEVAS-magazine is weer uit en verzonden naar onze leden! In deze editie een indrukwekkend interview met Alisha met veneuze malformaties in haar been. Verder een interview met dr. Max Lokhorst, een jonge arts-onderzoeker van het expertisecentrum uit Amsterdam die op 10 september promoveerde. En natuurlijk ook weer fraaie blogs van/over Nele (KTS), Renate/Merle (VM), Miranda/Esmee (AVM) en Samantha/Romy (KHE) over het leven met onze aandoeningen.

Het HEVAS-magazine is een gedrukt magazine dat alleen naar leden wordt verzonden. Wilt u dit magazine ook ontvangen? Word lid voor slechts 25 euro per jaar.

HEVAS ontmoetingsdag 2021

Op zaterdag 6 november 2021 vindt de Hevas ontmoetingsdag plaats in Burgers’s Zoo in Arnhem! De dag is voor Hevas-leden en hun gezin gratis. 

Hemangiomen fotoshoot 11 september 2021

Fotomodellen gezocht! Voor onze nieuwe website en voorlichtingsvideo over hemangiomen/aardbeienvlekken in samenwerking met gespecialiseerde artsen uit Nijmegen, Rotterdam, Utrecht en Amsterdam zijn we op zoek naar baby’s en jonge kinderen die model willen staan.

Samen met een professionele fotograaf brengen we de kinderen met hemangiomen mooi in beeld. Daarnaast zal een filmmaker sfeerbeelden maken voor de voorlichtingsvideo. Indien gewenst kunnen ouders geïnterviewd worden voor deze film. 

De fotoshoot vindt plaats op zaterdag 11 september 2021 op de Eemlandhoeve in Bunschoten. We maken er samen een leuke ochtend/middag van met een lekkere lunch en speelmogelijkheden voor de kinderen. Daarnaast worden er mooie portretfoto’s van uw kind gemaakt die u mag houden. Deze ‘mini-ontmoetingsdag’ is beschikbaar voor zowel leden als niet-leden.

We zoeken in het bijzonder kinderen met hemangiomen die momenteel behandeld worden in Nijmegen, Utrecht, Amsterdam en Rotterdam.

Toestemming

De foto’s zullen gebruikt worden op onze nieuwe website, social media, flyers/folders en de voorlichtingsvideo over hemangiomen. Deze foto’s worden zonder naam en na goedkeuring van de ouders geplaatst. Toestemming kan ieder gewenst moment ingetrokken worden door ons een mailtje te sturen.

Heeft u eigen foto’s die u met ons wil delen, bijvoorbeeld waarop de groei goed te zien is of voor en na een behandeling? Mail ze dan naar info@hevas.eu.

Aanmelden

Wat: hemangiomen fotoshoot
Waar: Eemlandhoeve in Bunschoten (nabij Amersfoort)
Wanneer: zaterdag 11 september 2021
Tijd: 11:00-14:00

Interview met interventieradioloog Jan Jaap Janssen (HECOVAN-team, Radboudumc)

In ons magazine plaatsen we regelmatig interviews met specialisten op het gebied van onze aandoeningen. Dit keer een mooi interview met interventieradioloog Jan Jaap Janssen (Hecovan, Radboudumc). Aangezien er veel vraag naar is, maken we dit interview ook online toegankelijk. Om de rest van het magazine te lezen: word lid en ontvang elk kwartaal een zorgvuldig samengesteld magazine! 

Meer nieuws

• 15-07-2021 - Hevas magazine 2021-2
• 28-04-2021 - Eerste editie VASCA Magazine voor patiënten en professionals over vasculaire malformaties
• 13-04-2021 - Informatie COVID-vaccinatie voor mensen met vaatmalformaties van Hecovan
• 07-04-2021 - Richtlijnen Infantiele hemangiomen 2021
• 05-04-2021 - ERN CRANIO maakt educatieve video’s over psychologische onderwerpen
• 01-04-2021 - HEVAS-magazine 2021-1
• 26-03-2021 - Vragen over vaccinaties beantwoord
• 18-03-2021 - Internationale Scientific Meeting voor PIK3CA Related Conditions
• 28-02-2021 - Hevas webshop online!
• 25-02-2021 - Rare disease day 28 februari
• 21-01-2021 - Geboortevlekken bij baby’s
• 15-01-2021 - Aanbevelingen voor vaccinatie (COVID-19)
• 13-01-2021 - Zoom-bijeenkomst Vasculaire Geboortevlekken met Dr van der Vleuten op vrijdag 5 februari 2021
• 29-12-2020 - HEVAS magazine december 2020
• 19-11-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale studie naar wijnvlekken
• 09-11-2020 - Congres Vasculaire geboortevlekken
• 22-10-2020 - HEVAS-magazine 2020-3
• 16-10-2020 - Website Netwerk expertisecentra online!
• 10-10-2020 - HEVAS Online ontmoetingsdag 2020
• 31-08-2020 - Digitale Algemene ledenvergadering HEVAS