COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen

Momenteel hebben we in Nederland te maken met een uitbraak van het coronavirus. U vindt algemene informatie op de website van de overheid, maar belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus in relatie tot aangeboren vaatafwijkingen vindt u hier: ‘COVID-19 informatie Netwerk Expertisecentra Aangeboren Vaatafwijkingen‘. Het document wordt regelmatig geupdate.

HEVAS-Magazine

De afgelopen maanden is er achter de schermen weer hard gewerkt aan de nieuwe editie van het HEVAS-Magazine. En dan opeens… belanden we in een heel andere wereld met zijn allen. De verhalen zijn niet in dat licht geschreven. Desondanks hopen wij dat het weer een informatieve editie is voor onze lezers. We wensen jullie allen kracht en gezondheid toe.

Nieuwe video’s over PIK3ca🧬

In vier nieuwe video’s vertellen Joni (11) en haar moeder Wendy over hun ervaring met vaatmalforma­ties, Kylian (19) over zijn ervaring met Congenital lipo­matous overgrowth vascular malformations (CLO­VES) en Wilma (25) over haar ervaring met Facial in­filtrating lipomatosis (FIL). Dr. Maroeska te Loo (kinder­arts, kinderhemato-oncoloog en farmacoloog bin­nen de HECOVAN-werkgroep in het Radboudumc) vertelt over nieuwe medische ontwikkelingen op dit vlak. De video’s zijn te vinden op het YouTube kanaal ‘Patient OrganisationHevas’ en via onze website:

Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca🧬

Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca. In deze video vertellen Joni (11), Kylian (19) en Wilma (25) over hun PIK3ca-aandoeningen en dr. Maroeska te Loo (Hecovan, Radboudumc) over de nieuwe medische ontwikkelingen zoals medicijnen.

Nieuw! Uitleganimatie over PIK3ca🧬

De afgelopen maanden hebben we gewerkt aan een reeks video’s over PIK3ca, de ontwikkelingen zoals nieuwe medicijnen en drie patiënteninterviews over verschillende PIK3ca aandoeningen. Vandaag delen we de eerste video: een animatievideo waarin we eenvoudig uitleggen wat het PIK3ca gen is. Met dank aan dr. Maroeska te Loo voor haar medewerking bij deze animatie (Hecovan, Radboudumc).

Meer nieuws

• 29-01-2020 - December 2019 HEVAS-magazine
• 24-12-2019 - HEVAS wenst u fijne feestdagen en een gelukkig 2020 toe!
• 27-10-2019 - Hevas Award 2019
• 25-10-2019 - HEVAS Samenvatting Consensusdocument Hemangiomen voor patiënten
• 25-10-2019 - Hevas-4you(th) ook op de Hevas-ontmoetingsdag
• 27-09-2019 - Derde Hevas Magazine 2019
• 10-09-2019 - Aanmelden Hevas ontmoetingsdag 2019
• 30-08-2019 - Face IT voor jongeren
• 17-07-2019 - Tweede Hevas Magazine 2019
• 02-05-2019 - Hevas-bestuurslid in VASCERN Spotlights!
• 09-04-2019 - Eerste Hevas Magazine van 2019
• 28-02-2019 - Dag van de zeldzame ziekten: presentatie Hevas-films!
• 29-12-2018 - Hevas Magazine december 2018
• 02-10-2018 - Hevas-Ontmoetingsdag 2018
• 02-10-2018 - Hevas Magazine 2018-2
• 12-05-2018 - Eerste magazine van 2018
• 23-12-2017 - Aanmelden Signaalbank Hemangiomen/aardbeienvlekken
• 23-11-2017 - Studiedag Vasculaire geboortevlekken: wanneer riskant?
• 28-10-2017 - Zaterdag 4 november: jongerendag in Amsterdam
• 16-10-2017 - Nieuw: Consensusdocument voor de behandeling van infantiele hemangiomen 2017!