Digitale Algemene ledenvergadering HEVAS

Beste HEVAS-leden,

Zoals aangekondigd in het laatste HEVAS magazine, is aanstaande dinsdag 1 september een digitale Algemene ledenvergadering van 19.30-20.00 uur.  Aanmelding kan via info@hevas.eu onder vermelding van uw naam en het e-mailadres voor de Zoom-uitnodiging. De stukken voor de ALV ontvangt u op het betreffende e-mailadres.

Met vriendelijke groet,

Namens het HEVAS-bestuur

Ga naar de Agenda

Ga naar het Concept jaarverslag

Deelnemers gevraagd voor internationale e-Delphi studie naar uitkomstenmaten voor wijnvlekken

Er is op dit moment veel diversiteit in uitkomstmaten in de literatuur naar wijnvlekken. Een voorbeeld van een uitkomstmaat is ‘de kleur van de wijnvlek’, ‘kwaliteit van leven’ of ‘complicaties’. Daarnaast sluiten deze uitkomstmaten niet aan op wat de patiënt nu echt belangrijk vindt. Door deze diversiteit in uitkomstmaten kunnen studies, en dus bijvoorbeeld behandeleffecten, niet goed met elkaar vergeleken worden. Dit staat het ontwikkelen en verbeteren van richtlijnen in de weg. Bovenal kunnen we de patiënten nu niet optimaal informeren.

Ons doel is een set met de belangrijkste uitkomstmaten ontwikkelen die aansluit op wat zowel de patiënt als de arts belangrijk vindt. Deze set met uitkomstmaten kan dan in toekomstig wetenschappelijk onderzoek, maar ook in het ziekenhuis, gebruikt worden om de effecten van de behandeling van een wijnvlek te meten. Hiervoor willen wij een internationale online-studie (e-Delphi) opzetten. Aan deze studie doen zo veel mogelijk internationale artsen en patiënten mee.

De internationale studie bestaat uit meerdere rondes:

1. Tijdens de eerste ronde wordt de lijst met alle mogelijke uitkomstmaten ingebracht via een online vragenlijst systeem. U beoordeelt de volledige lijst met items (de uitkomstmaten) naar mate van belangrijkheid. Ook de deelnemende artsen doen dit. Daarnaast kunt u ook nog (missende) items aan de lijst toevoegen.
2. In de volgende rondes worden de meest belangrijke items op de lijst bepaald naar aanleiding van de beoordeling van de deelnemers in vorige rondes. U beoordeelt de ‘overgebleven’ items op de lijst nog een keer naar mate van belangrijkheid. Na een aantal rondes ontstaat de uiteindelijke set met de belangrijkste uitkomstmaten.

Het beoordelen van de lijst doet u op basis van meerkeuze vragen. Dit duurt 15-30 minuten. Per ronde is er een deadline waarvoor de vragenlijsten ingevuld moeten zijn. Het aantal rondes is afhankelijk van de beoordelingen van de deelnemers.

Wat wordt er van u verwacht als u meedoet aan deze studie:

U doet aan alle rondes van het onderzoek mee. Deze rondes zijn verspreid over een aantal maanden. Uw inbreng is in elke ronde van groot belang. Daarnaast bent u Nederlands of Engelssprekend. Ook moet u een emailadres en het internet tot uw beschikking hebben om de online vragenlijsten met items te kunnen beoordelen.  

Bent u geïnteresseerd om mee te doen?

Mail dan naar Ginger Beau Langbroek, arts-onderzoeker afdeling Plastische Chirurgie in het Amsterdam UMC-locatie AMC, g.b.langbroek@amsterdamumc.nl. Zodra u meedoet ontvangt u instructies over het verdere beloop.

HEVAS Magazine 2020-2

In deze editie kunt u interviews met drie moeders van kinderen met hemangiomen lezen. Verder treft u het verslag aan van het internationale tweejaarlijkse wereldwijde congres op onderzoeksgebied over onze aandoeningen (ISSVA workshop). Mooi nieuws voor Nederland is dat prof. Leo Schultze Kool (Radboudumc) is voorgesteld als nieuwe vicepresident van de ISSVA. De HEVAS ontmoetingsdag zal op een andere manier plaatsvinden dit jaar, namelijk als digitale bijeenkomst, bestaande uit verschillende webinars. En ‘last but not least’ kunt u weer vier boeiende blogs van onze leden lezen, die een inkijkje geven in hun levens.

Enquête ervaringen zorg tijdens coronatijd

De coronacrisis heeft helaas grote gevolgen gehad. Zo hebben veel van onze leden de afgelopen maanden te maken gehad met het stopzetten van de reguliere zorg. Gelukkig is deze zorg inmiddels weer grotendeels opgestart.

Om als patiëntenvereniging goed de belangen van onze patiëntengroepen te kunnen behartigen, horen we graag jullie ervaringen van de afgelopen maanden. Zo kunnen we een indruk krijgen van waar jullie tegenaan zijn gelopen. Uw mening vinden wij belangrijk! Invullen kan via deze link:

https://nl.surveymonkey.com/r/HEVAS-6-2020

Enquête inventarisatie gewenst onderzoek

Als patiëntenvereniging vinden wij het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt op het gebied van de aandoeningen van onze patiëntengroep.

Om een beter beeld te krijgen van wat onze leden belangrijke onderzoeksonderwerpen vinden, doen we een anonieme peiling. De uitkomst gebruiken we om bijvoorbeeld gerichter onderzoek op te laten starten of te ondersteunen. Invullen duurt 5 minuutjes. Alvast bedankt!

https://nl.surveymonkey.com/r/HEVAS-7-2020

Meer nieuws

• 10-06-2020 - Verslag ISSVA 2020
• 13-05-2020 - Vragenlijst Veneuze malformaties
• 10-04-2020 - Deelnemers gevraagd voor commentaar op conceptrichtlijn Infantiele Hemangiomen
• 27-03-2020 - COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen
• 18-03-2020 - HEVAS-Magazine
• 15-03-2020 - Nieuwe video’s over PIK3ca?
• 31-01-2020 - Nieuw! Uitgebreide video over PIK3ca?
• 29-01-2020 - Nieuw! Uitleganimatie over PIK3ca?
• 29-01-2020 - December 2019 HEVAS-magazine
• 24-12-2019 - HEVAS wenst u fijne feestdagen en een gelukkig 2020 toe!
• 27-10-2019 - Hevas Award 2019
• 25-10-2019 - HEVAS Samenvatting Consensusdocument Hemangiomen voor patiënten
• 25-10-2019 - Hevas-4you(th) ook op de Hevas-ontmoetingsdag
• 27-09-2019 - Derde Hevas Magazine 2019
• 10-09-2019 - Aanmelden Hevas ontmoetingsdag 2019
• 30-08-2019 - Face IT voor jongeren
• 17-07-2019 - Tweede Hevas Magazine 2019
• 02-05-2019 - Hevas-bestuurslid in VASCERN Spotlights!
• 09-04-2019 - Eerste Hevas Magazine van 2019
• 28-02-2019 - Dag van de zeldzame ziekten: presentatie Hevas-films!