Richtlijnen Infantiele hemangiomen 2021

Voor het ontwikkelen van een richtlijn ‘Infantiele Hemangiomen’ is in 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met infantiele hemangiomen (IH) en patiëntenvertegenwoordigers vanuit Hevas.

Deze richtlijn met samenvatting en beslisboom kunt u hier vinden: https://nvdv.nl/professionals/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/infantiele-hemangiomen

ERN CRANIO maakt educatieve video’s over psychologische onderwerpen

ERN CRANIO, één van de twee European Reference Networks gecoördineerd door het Erasmus MC, heeft een reeks van vijf informatieve video’s ontwikkeld voor patiënten met een zeldzame en/of complexe craniofaciale aandoening. Deze serie geeft nuttige informatie over verschillende psychologische onderwerpen en praktische technieken om de mentale gezondheid in moeilijke tijden te ondersteunen. 

Patiënten met een zeldzame en/of complexe craniofaciale aandoening kunnen lastige situaties ervaren. Doordat de  aandoeningen zichtbaar zijn, krijgen ze vaak te maken met anderen die naar hen staren of ongepaste vragen stellen. Dit kan een negatieve impact hebben op het psychologisch welbevinden van de patiënten, hun ouders en hun familie.  

Met financiële steun van de Europese Unie heeft ERN CRANIO een reeks video’s gemaakt ontwikkeld samen met patiëntvertegenwoordigers en ervaren psychologen uit verschillende Europese landen. De video’s richten zich onder andere op technieken voor het omgaan met ongepaste opmerkingen, ongewenste vragen en negatieve gedachten. De video’s worden gepresenteerd door Marije van Dalen, promovendus en onderzoekspsycholoog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Zij deed onderzoek naar de psychologische effecten van leven met een zichtbare aandoening. 

Alle video’s zijn gratis beschikbaar op het YouTube kanaal van ERN CRANIO. Er is ondertiteling beschikbaar in verschillende talen, zodat zo veel mogelijk patiënten de video’s kunnen bekijken.

Over ERN Cranio

ERN CRANIO is het European Reference Network voor zeldzame en/of complexe craniofaciale  aandoeningen en oog-, neus- en keelaandoeningen. Het is een netwerk van multidisciplinaire experts  in de gezondheidszorg uit specialistische centra in Europa. Het netwerk geeft clinici vanuit Europa een unieke mogelijkheid om hun kennis te bundelen en uit te wisselen. De patiënten worden vertegenwoordigd door aangewezen patiëntvertegenwoordigers. 

HEVAS-magazine 2021-1

Het nieuwe HEVAS-magazine is weer uit en verzonden naar onze leden! In deze editie vind je een interview met René van Gellekom over zijn leven met Klippel Trenaunay. Verder een interview met kinderarts Dr Peter de Laat van expertisecentrum WEVAR (ErasmusMC) over zijn praktijk. En natuurlijk ook de fraaie blogs van Nele (KTS), Erwin (LM), Merle (VM), Esmee (AVM) en Julian (LM) over het leven met onze aandoeningen.

Wilt u dit magazine ook ontvangen? Word lid voor slechts 25 euro per jaar.

Vragen over vaccinaties beantwoord

We krijgen veel vragen binnen over Covid-19 vaccinaties de laatste weken. De belangrijkste twee vragen worden hieronder beantwoord.

1. Loop ik meer risico op een ernstig beloop van Covid-19 als patiënt met een aangeboren vaatafwijking en kom ik daarom in aanmerking voor vervroegde vaccinatie?

In principe lopen patiënten met een aangeboren vaatafwijking geen verhoogd risico. Ze worden daarom niet vervroegd gevaccineerd. Dit kan anders zijn indien patiënten met aangeboren vaatafwijkingen ook een slechte longfunctie hebben of medicatie gebruiken die de afweer onderdrukt. Deze patiënten worden vervroegd gevaccineerd (planning mei). Patiënten uit deze groepen vallen niet onder de medische hoog-risicogroep die nu vervroegd wordt gevaccineerd. Zie het schema in deze link: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/vraag-en-antwoord/wat-betekent-een-medische-indicatie-bij-coronavaccinatie

2. Is het veilig om mij als patiënt met een aangeboren vaatafwijking – in de gevallen waar er een verhoogd risico op trombose is – met AstraZeneca te laten inenten?

Er geldt voor onze patiëntengroep geen afwijkend advies. Voor vaccinatie geldt het Nederlands beleid, ook voor onze patiëntengroepen. Toezichthouder EMA heeft de recente meldingen onderzocht en kwam tot het oordeel dat het vaccin veilig en effectief is. Nederland gaat het prikken met AstraZeneca dan ook hervatten. Zie https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2021/03/18/vaccinaties-met-astrazeneca-snel-hervat

Internationale Scientific Meeting voor PIK3CA Related Conditions

De allereerste internationale conferentie speciaal gericht op PIK3ca aandoeningen vindt plaats op 28 en 29 oktober 2021 en wordt georganiseerd door de Amerikaanse CLOVES Syndrome Community in samenwerking met voorzitters dr. Denise Adams van CHOP, dr. Miikka Vikkula van de Duve Institute en dr. Jean Zhao van Dana-Farber Cancer Institute. Deze tweedaagse virtuele conferentie is onderdeel van de donatie die de CLOVES Syndrome Community ontving vanuit de Chan Zuckerberg Rare As One Network.

Registreren

Aanmelden kan via deze link. Early Bird prijzen zijn beschikbaar t/m 30 april 2021. De conferentie kan gratis bijgewoond worden door patiënten, verzorgers en patiëntenvertegenwoordigers. De code voor een gratis ticket kan aangevraagd worden door een mailtje te sturen naar shannon@clovessyndrome.org (in het Engels).

Programma

Meer informatie over de sprekers, het programma en de onderwerpen vindt u hier. Hevas is er trots op dat Wilma Westenberg (bestuurslid PROS) deel uitmaakt van de planning commissie.

Meer nieuws

• 28-02-2021 - Hevas webshop online!
• 25-02-2021 - Rare disease day 28 februari
• 21-01-2021 - Geboortevlekken bij baby’s
• 15-01-2021 - Aanbevelingen voor vaccinatie (COVID-19)
• 13-01-2021 - Zoom-bijeenkomst Vasculaire Geboortevlekken met Dr van der Vleuten op vrijdag 5 februari 2021
• 29-12-2020 - HEVAS magazine december 2020
• 19-11-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale studie naar wijnvlekken
• 09-11-2020 - Congres Vasculaire geboortevlekken
• 22-10-2020 - HEVAS-magazine 2020-3
• 16-10-2020 - Website Netwerk expertisecentra online!
• 10-10-2020 - HEVAS Online ontmoetingsdag 2020
• 31-08-2020 - Digitale Algemene ledenvergadering HEVAS
• 27-08-2020 - Deelnemers gevraagd voor internationale e-Delphi studie naar uitkomstenmaten voor wijnvlekken
• 25-07-2020 - HEVAS Magazine 2020-2
• 25-07-2020 - Enquête ervaringen zorg tijdens coronatijd
• 25-07-2020 - Enquête inventarisatie gewenst onderzoek
• 10-06-2020 - Verslag ISSVA 2020
• 13-05-2020 - Vragenlijst Veneuze malformaties
• 10-04-2020 - Deelnemers gevraagd voor commentaar op conceptrichtlijn Infantiele Hemangiomen
• 27-03-2020 - COVID-19 en aangeboren vaatafwijkingen