w

Aanbevelingen voor vaccinatie (COVID-19)

15 januari 2021

VASCA-verklaring betreffende SARS-CoV-2 (COVID19/ Corona) voor patiënten met vaatmalformaties

Algemene verklaring:

Volg de nationale veiligheidsadviezen voor sociale afstand, het dragen van een masker etc.

Vaccinatie is belangrijk voor de hele bevolking, maar het blijft uw eigen keuze.

Aanbeveling voor vaccinatie

  1. De landelijke richtlijnen rondom vaccinatie zijn leidend
  2. In het geval van ernstige vormen van vaatmalformaties raden we echter vaccinatie aan omdat de combinatie van Covid de tromboflebitis (aderontsteking) kan vergroten. Raadpleeg uw behandelende arts of huisarts als u hierover vragen heeft.

Contra-indicaties voor vaccinatie van patiënten met vaatmalformaties

Geen contra-indicaties voor vaccinaties tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met vaatmalformaties. Sirolimus wordt ook niet als een contra-indicatie beschouwd (ongeacht of het de op mRNA gebaseerde vaccins zijn (Modern/ Pfizer) of het Oxford-vaccin)

Zie de officiële verklaring van VASCA in het Engels

Zoom-bijeenkomst Vasculaire Geboortevlekken met Dr van der Vleuten op vrijdag 5 februari 2021

13 januari 2021

Naar aanleiding van ons artikel in Ouders van Nu organiseert HEVAS een speciale Zoom-bijeenkomst voor ouders van baby’s en peuters met vasculaire geboortevlekken. Op vrijdagavond 5 februari van 20.00 – 21.00 uur met Dr van der Vleuten van het gespecialiseerde centrum Hecovan in Nijmegen (Radboudumc).

Dr. Carine van der Vleuten, voorzitter van de hecovan werkgroep
Dr. Carine van der Vleuten, voorzitter van de hecovan werkgroep
Lees meer

HEVAS magazine december 2020

29 december 2020

We kijken terug op een bijzonder jaar waarin we vooral online verbinding moesten zoeken. Het was wel even experimenteren, maar we kijken terug op hele geslaagde ‘online ontmoetingsavonden’ en een congres over Vasculaire geboortevlekken; met deelname van bijna 600 artsen een belangrijke stap voor voorlichting over onze aandoeningen en het belang van expertisecentra.

In dit magazine treft u verder een mooi interview aan met Conchita met lymfatische malformaties en interventieradioloog dr. Schultze Kool van Hecovan/Radboudumc die per 1 december met pensioen is gegaan – maar zich gelukkig nog actief blijft inzetten voor onze aandoeningen.

Verder treft u natuurlijk weer vaste mooie blogs aan over het leven van Nele, Merle (Renate), Esmee (Miranda) en Romy (Samantha). 

Wij wensen jullie allemaal een gezond 2021 toe! 

Deelnemers gevraagd voor internationale studie naar wijnvlekken

19 november 2020

Doel van het project Het eens worden over een lijst met uitkomsten die moeten worden gemeten in al het toekomstig onderzoek naar wijnvlekken. Deze lijst zal worden ontwikkeld met de hulp van patiënten met wijnvlekken (of hun ouders) en wijnvlek-experts.

Hoe kunt u ons helpen? Geef feedback over een lijst met uitkomsten via een online vragenlijst. Het onderzoek bestaat uit 3 rondes. Het invullen van de enquête duurt ongeveer 15 minuten.

De eerste vragenlijst is te vinden via deze link: https://forms.gle/s1kYfT4MkEhef53c9

In English: https://forms.gle/Q7SWLqQFu4ccvQFu8

Bedankt alvast voor uw deelname! 

Hartelijke groet,

Ginger Beau Langbroek, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC locatie AMC, Nederland

Congres Vasculaire geboortevlekken

9 november 2020

Het congres Vasculaire geboortevlekken op donderdag 12 november heeft inmiddels meer dan 550 deelnemers!! Dit congres wordt verzorgd door het expertisenetwerk aangeboren vaatafwijkingen waarvan HEVAS deel uitmaakt. Inschrijven kan nog!

Deelnemers van het congres hebben op woensdag 12 november de link naar het congres ontvangen. Niet ontvangen? Kijk eerst in uw spambox en neem anders contact op via dit mailadres: hevascongres@byease.nl

Heeft u andere vragen? Mail dan eveneens naar: hevascongres@byease.nl

Het congres is geaccrediteerd door Accreditatie Bureau Algemene Nascholing (ABAN), door Accreditatiebureau Verpleegkundig Specialistenregister en door Kwaliteitsregister Verloskundigen voor 3 punten

Meer nieuws

Word lid

Patiënten met een hemangioom of vasculaire malformatie en hun familieleden kunnen lid worden van onze vereniging.
Meer info

Doneer

Er is geld nodig voor onderzoek voor betere behandelingen voor onze aandoeningen. U kunt helpen door te doneren of een actie te organiseren.
Meer info

Online Congres

VASCULAIRE GEBOORTEVLEKKEN
Donderdag 12 november 2020
Meer info

Coronavirus


Lees hier belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus, specifiek voor patiënten met vasculaire malformaties.
Meer info

Werkgroep Klippel Trenaunay


HEVAS en de (voormalige) Stichting Klippel Trenaunay Nederland (SKTN) hebben sinds 1 januari 2019 een vergaande samenwerking.
Meer info

Bekijk onze video’s

© HEVAS 2007-2020

Gerealiseerd door Tribble Media